9 lucruri pe care vreau să le știți despre hidradenita supurativa (HS)

Conţinut

• 1. Nu este o STD
• 2. Este adesea diagnosticat greșit
• 3. Nu este vina ta
• 4. Durerea este insuportabilă
• 5. Nu există leac
• 6. Efectele sale mentale sunt la fel de dăunătoare
• 7. Persoanele cu HS pot avea un partener iubitor, de susținere
• 8. Nu este atât de rar cum crezi
• 9. Comunitatea HS este numeroasă și primitoare
• La pachet

Aveam 19 ani și lucram la o tabără de vară când am observat pentru prima dată bulgări dureroase pe coapse. Am presupus că era de la suflare și nu am mai purtat pantaloni scurți pentru restul verii.

Dar grumazurile nu au dispărut. Au devenit mai mari și mai dureroase pe măsură ce anotimpurile s-au schimbat. După câteva ore de căutare online pentru un răspuns, am citit în sfârșit despre hidradenita suppurativa (HS).

HS este o afecțiune cronică a pielii, care are multe forme, inclusiv mici denivelări asemănătoare cosurilor, noduli mai profunți ca acneea sau chiar fierbe. Leziunile sunt de obicei dureroase și apar în zone în care pielea se freacă împreună, cum ar fi axilele sau inghinala. Zonele pe care le poate afecta diferă de la o persoană la alta.

Trăiesc cu HS de cinci ani. Mulți oameni nu știu ce este HS sau că este o afecțiune serioasă. Așa că am continuat să-mi educ prietenii, familia și urmașii cu privire la starea în speranța de a scăpa de stigmatul din jurul ei.

Iată nouă lucruri pe care vreau să le știi despre HS.

1. Nu este o STD

Apariția HS poate apărea pe coapse interioare, lângă organele genitale. Acest lucru poate determina unii oameni să creadă că HS este o boală bolii sau o altă boală contagioasă, dar nu este cazul.

2. Este adesea diagnosticat greșit

Deoarece cercetările despre HS sunt destul de noi, starea este adesea diagnosticată greșit. Este important să găsiți un dermatolog sau reumatolog care este familiarizat cu HS. Am auzit că HS a fost diagnosticată greșit ca acnee, fire de păr îngroșate, fierberi recurente sau doar o igienă proastă.

Pentru multe persoane, inclusiv eu, un semn precoce al HS-ului este punctele negre care se îndreaptă către noduli dureroși. Habar n-aveam că nu era normal să am puncte negre între coapse.

3. Nu este vina ta

SA nu este rezultatul unei igiene precare sau a greutății. Puteți practica o igienă perfectă și dezvoltați în continuare HS, iar unii cercetători cred că există chiar și o componentă genetică. Oamenii cu orice greutate pot primi HS. Cu toate acestea, dacă ești mai grea, HS poate fi mai dureroasă, deoarece multe părți ale corpului nostru (sub brațe, fese, coapse) ating tot timpul.

4. Durerea este insuportabilă

Durerea HS este ascuțită și ascuțitoare, ca și cum ai fi blocat cu un poker fierbinte din șemineu din interior. Este tipul de durere care te face să ajungi surprins. Poate face mersul, atingerea sau chiar șederea imposibilă. Desigur, acest lucru face dificilă îndeplinirea sarcinilor de zi cu zi sau chiar părăsirea casei.

5. Nu există leac

Unul dintre cele mai grele lucruri de acceptat atunci când aveți HS este că poate fi o boală pe tot parcursul vieții. Cu toate acestea, tratamentul HS continuă să evolueze pentru a satisface nevoile noastre și ne ajută să gestionăm simptomele dureroase ale afecțiunii. Dacă ați fost diagnosticat precoce și începeți tratamentul, vă veți putea bucura de o calitate a vieții foarte bună.

6. Efectele sale mentale sunt la fel de dăunătoare

HS afectează mai mult decât doar corpul tău. Multe persoane cu HS se confruntă cu probleme de sănătate mintală precum depresia, anxietatea și stima de sine scăzută. Stigma asociată cu HS poate face oamenii să se simtă rușinați de corpul lor. S-ar putea să fie mai ușor să se izoleze decât să facă față controlului străinilor.

7. Persoanele cu HS pot avea un partener iubitor, de susținere

Poți avea HS și încă găsești dragoste. Întrebarea pe care mi-am pus-o cel mai mult cu privire la HS este cum să îi spun unui potențial partener despre asta. Adresarea HS cu partenerul tău poate fi înfricoșătoare, deoarece nu știi cum vor reacționa. Dar majoritatea oamenilor sunt dispuși să asculte și să învețe. Dacă partenerul tău răspunde negativ, poate că nu sunt persoana pentru tine! De asemenea, ați putea partaja acest articol cu ​​ei în timpul conversației.

8. Nu este atât de rar cum crezi

Când am început să fiu vocal în legătură cu HS-ul meu, două persoane de la micul meu colegiu m-au trimis mesaje pentru a spune că au și ele. Am crezut că sunt singur în HS-ul meu, dar îi vedeam pe acești oameni în fiecare zi! HS poate afecta până la 4 la sută din populația globală. În context, acesta este cam același procent de oameni care au părul roșu natural!

9. Comunitatea HS este numeroasă și primitoare

Prima comunitate HS pe care am găsit-o a fost pe Tumblr, dar Facebook este plin de grupuri HS! Aceste comunități online sunt atât de reconfortante atunci când treci printr-un timp dur. Puteți alege să postați despre dvs. sau să derulați și să citiți postări de la alți membri. Uneori, doar să știi că nu ești singur este suficient.

Puteți afla mai multe despre găsirea sprijinului vizitând Fundația Supurativa Hidradenită și Asociația Internațională a Rețelei Supurative Hidradenite.

La pachet

A trăi cu HS poate fi înfricoșător la început. Dar, cu un tratament adecvat și un sistem puternic de sprijin, puteți trăi o viață deplină și fericită. Nu esti singur. Și stigmatizarea din jurul HS va deveni mai puțin proeminentă dacă vom continua să educăm pe alții și să creștem conștientizarea în legătură cu starea. Sperăm, într-o bună zi, va fi la fel de înțeles cu acneea și eczema.

Maggie McGill este un introvert creativ care produce conținut de modă și stil de viață gras și obișnuit pentru canalul și blogul lor YouTube. Maggie locuiește chiar în afara Washingtonului, D.C. Obiectivul lui Maggie este să-și folosească abilitățile în video și povestiri pentru a inspira, a crea schimbări și a se conecta cu comunitatea lor. Puteți găsi Maggie pe Twitter, Instagram și Facebook.