Mielofibroză: prognoză și speranță de viață

Conţinut

• Gestionarea durerii care însoțește MF
• Efectele secundare ale tratamentului pentru MF
• Prognostic pentru MF
• Strategii de coping

Ce este mielofibroza?

Mielofibroza (MF) este un tip de cancer al măduvei osoase. Această afecțiune afectează modul în care corpul dumneavoastră produce celule sanguine. MF este, de asemenea, o boală progresivă care afectează diferit fiecare persoană. Unele persoane vor avea simptome severe care progresează rapid. Alții pot trăi ani de zile fără să prezinte simptome.

Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre MF, inclusiv perspectivele acestei boli.

Gestionarea durerii care însoțește MF

Unul dintre cele mai frecvente simptome și complicații ale MF este durerea. Cauzele variază și pot include:

• gută, care poate duce la dureri osoase și articulare
• anemie, care duce și la oboseală
• efectul secundar al unui tratament

Dacă suferiți mult, discutați cu medicul dumneavoastră despre medicamente sau alte modalități de a-l ține sub control. Exercițiile ușoare, întinderea și odihna suficientă pot ajuta, de asemenea, la gestionarea durerii.

Efectele secundare ale tratamentului pentru MF

Efectele secundare ale tratamentului depind de mulți factori diferiți. Nu toată lumea va avea aceleași efecte secundare. Reacțiile depind de variabile precum vârsta, tratamentul și doza de medicamente. Efectele secundare se pot lega și de alte afecțiuni de sănătate pe care le aveți sau le-ați avut în trecut.

Unele dintre cele mai frecvente efecte secundare ale tratamentului includ:

• greaţă
• ameţeală
• durere sau furnicături la nivelul mâinilor și picioarelor
• oboseală
• dificultăți de respirație
• febră
• căderea temporară a părului

Efectele secundare dispar de obicei după terminarea tratamentului. Dacă sunteți îngrijorat de efectele secundare sau aveți probleme cu gestionarea lor, discutați cu medicul dumneavoastră despre alte opțiuni.

Prognostic pentru MF

Prezicerea perspectivelor pentru MF este dificilă și depinde de mulți factori.

Deși un sistem de stadializare este utilizat pentru a măsura severitatea multor alte tipuri de cancer, nu există un sistem de stadializare pentru MF.

Cu toate acestea, medicii și cercetătorii au identificat câțiva factori care pot ajuta la prezicerea perspectivelor unei persoane. Acești factori sunt folosiți în ceea ce se numește sistemul internațional de evaluare a prognosticului (IPSS) pentru a ajuta medicii să prezică anii medii de supraviețuire.

Respectarea unuia dintre factorii de mai jos înseamnă că rata medie de supraviețuire este de opt ani. Întâlnirea cu trei sau mai multe poate reduce rata de supraviețuire așteptată la aproximativ doi ani. Acești factori includ:

• având peste 65 de ani
• aveți simptome care vă afectează întregul corp, cum ar fi febra, oboseala și pierderea în greutate
• având anemie sau un număr scăzut de celule roșii din sânge
• având un număr anormal de mare de celule albe din sânge
• având explozii sanguine circulante (globule albe imature) mai mari de 1%

Medicul dumneavoastră poate lua în considerare, de asemenea, anomalii genetice ale celulelor sanguine pentru a vă ajuta să vă determinați perspectiva.

Persoanele care nu îndeplinesc niciunul dintre criteriile de mai sus, cu excepția vârstei, sunt considerate în categoria cu risc scăzut și au o supraviețuire medie de peste 10 ani.

Strategii de coping

MF este o boală cronică, care schimbă viața. Abordarea diagnosticului și a tratamentului poate fi dificilă, dar medicul și echipa de asistență medicală vă pot ajuta. Este important să comunicați deschis cu ei. Acest lucru vă poate ajuta să vă simțiți confortabil cu îngrijirea pe care o primiți. Dacă aveți întrebări sau nelămuriri, scrieți-le în timp ce vă gândiți la ele, astfel încât să le puteți discuta cu medicii și asistentele.

A fi diagnosticat cu o boală progresivă precum MF poate crea un stres suplimentar asupra minții și corpului. Asigură-te că ai grijă de tine. A mânca corect și a face mișcare ușoară, cum ar fi mersul pe jos, înotul sau yoga vă va ajuta să vă oferiți energie. De asemenea, vă poate ajuta să vă îndepărtați mintea de stresul implicat de a avea MF.

Amintiți-vă că este OK să căutați asistență în timpul călătoriei dvs. A vorbi cu familia și prietenii vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin izolați și mai susținuți. De asemenea, vă va ajuta prietenii și familia să învețe cum să vă susțină. Dacă aveți nevoie de ajutorul lor cu sarcini zilnice, cum ar fi treburile casnice, gătitul sau transportul - sau chiar pentru a vă asculta - este bine să întrebați.

Uneori este posibil să nu doriți să împărtășiți totul prietenilor sau familiei dvs. și asta este bine. Multe grupuri de asistență locale și online vă pot ajuta să vă conectați cu alte persoane care trăiesc cu MF sau condiții similare. Acești oameni se pot raporta la ceea ce treceți și pot oferi sfaturi și încurajări.

Dacă începeți să vă simțiți copleșiți de diagnosticul dvs., luați în considerare discutarea cu un profesionist instruit în domeniul sănătății mintale, precum un consilier sau un psiholog. Acestea vă pot ajuta să înțelegeți și să faceți față diagnosticului MF la un nivel mai profund.