Celor care au grijă de cineva cu boala Parkinson, faceți planuri pentru acum

Am fost extrem de îngrijorat când soțul meu mi-a spus pentru prima dată că știa că ceva nu este în regulă cu el. Era muzician și într-o seară la un concert, nu a putut cânta la chitară. Degetele îi înghețaseră. Am început să încercăm să găsim un medic, dar, în adâncul nostru, știam ce este. Mama lui avea boala Parkinson și noi doar știam.

Odată ce am primit diagnosticul oficial în 2004, tot ce am simțit a fost frică. Acea frică a preluat și nu a dispărut niciodată. Este foarte dificil să vă înfășurați capul. Ce va rezerva viitorul? Aș putea fi femeia căsătorită cu cineva cu boala Parkinson? Aș putea fi îngrijitorul? Aș fi suficient de puternic? Aș fi suficient de dezinteresat? Aceasta a fost una dintre temerile mele principale. De fapt, am acea frică acum mai mult ca niciodată.

La acea vreme, nu existau prea multe informații despre medicamente și tratament, dar am încercat să mă educ cât de mult am putut. Am început să mergem în sprijinul grupurilor pentru a afla la ce să ne așteptăm, dar acest lucru a fost extrem de deprimant pentru soțul meu. La acea vreme, el era într-o formă bună, iar oamenii din grupurile de sprijin nu erau. Soțul meu mi-a spus: „Nu mai vreau să plec. Nu vreau să mă deprime. Nu sunt așa ceva ca ei. ” Așa că am încetat să mergem.

Mă simt foarte norocos în legătură cu modul în care soțul meu și-a abordat diagnosticul. El a fost deprimat pentru un timp foarte scurt, dar în cele din urmă a decis să ia viața de coarne și să se bucure de fiecare moment. Munca sa a fost foarte importantă pentru el, dar după diagnosticul său, familia sa a ajuns pe primul loc. A fost imens. A început să ne aprecieze cu adevărat. Pozitivitatea lui a fost inspirată.

Am fost binecuvântați cu mulți ani grozavi, dar ultimii au fost o provocare. Dischinezia lui este foarte rea acum. Cade mult. A-l ajuta poate fi frustrant pentru că urăște să fie ajutat. O să-mi scoată asta. Dacă încerc să-l ajut în scaunul cu rotile și nu sunt perfect, el va țipa la mine. Mă enervează, așa că folosesc umorul. Voi face o glumă. Dar sunt neliniștit. Sunt nervos că nu voi face o treabă bună. Simt asta foarte mult.

De asemenea, trebuie să iau toate deciziile acum și această parte este foarte grea. Soțul meu lua deciziile, dar nu mai poate. El a fost diagnosticat cu demență cu boala Parkinson în 2017. Unul dintre lucrurile mai dificile este să știu ce îl pot lăsa să facă și ce nu. Ce scot? A cumpărat recent o mașină fără permisiunea mea, așa că îi iau cardul de credit? Nu vreau să-i iau mândria sau ceea ce îl face fericit, dar, în același timp, vreau să-l protejez.

Încerc să nu mă gândesc la emoții. Sunt acolo; Pur și simplu nu le exprim. Știu că mă afectează fizic. Tensiunea arterială este mai mare și sunt mai grea. Nu mă îngrijesc așa cum am folosit-o. Sunt într-un mod de a stinge focurile pentru alte persoane. Le-am stins unul câte unul. Dacă rămân cu timp pentru mine, voi merge la plimbare sau la înot. Aș vrea ca cineva să mă ajute să-mi dau seama de mecanisme de gestionare, dar nu am nevoie ca oamenii să-mi spună să-mi iau timp pentru mine. Știu că trebuie să fac asta, este o problemă să găsesc acel moment.

Dacă citiți acest lucru și persoana iubită a fost recent diagnosticată cu Parkinson, încercați să nu vă gândiți sau să vă faceți griji cu privire la viitorul bolii. Acesta este cel mai bun lucru pe care îl poți face pentru tine și pentru persoana iubită. Bucură-te de fiecare secundă pe care o ai și fă-ți cât mai multe planuri pentru moment.

Sunt trist că nu voi avea un „fericit vreodată” și mă simt foarte vinovat că nu am răbdare să-mi ajut soacra când era în viață și trăia cu această afecțiune. Atât de puțin se știa pe atunci. Acestea sunt singurele mele regrete, deși simt că pot avea mai multe regrete în viitor, pe măsură ce starea soțului meu se agravează.

Cred că este uimitor că am avut atâția ani și am ajuns să facem lucrurile pe care le-am făcut. Am plecat în vacanțe incredibile și acum avem amintiri atât de minunate ca familie. Sunt recunoscător pentru acele amintiri.

Cu sinceritate,

Abatele Aroshas

Abatele Aroshas s-a născut și a crescut în Rockaway, New York. A absolvit calitatea de salutator a clasei sale de liceu și a urmat cursurile Universității Brandies, unde a primit diploma de licență. Și-a continuat studiile la Universitatea Columbia și a obținut un doctorat în stomatologie. Are trei fiice, iar acum locuiește în Boca Raton, Florida, împreună cu soțul ei, Isaac și teckelul lor, Smokey Moe.