MS Perspectives: My Diagnosis Story

Conţinut

• Matthew Walker, diagnosticat în 2013
• Danielle Acierto, diagnosticată în 2004
• Valerie Hailey, diagnosticată în 1984

„Aveți SM”. Indiferent dacă sunt pronunțate de medicul dvs. de asistență medicală primară, neurologul sau celălalt semnificativ, aceste trei cuvinte simple au un impact pe tot parcursul vieții.

Pentru persoanele cu scleroză multiplă (SM), „ziua diagnosticului” este de neuitat. Pentru unii, este un șoc să auzim că acum trăiesc cu o afecțiune cronică. Pentru alții, este o ușurare să știți ce le cauzează simptomele. Dar, indiferent cum sau când vine, fiecare zi de diagnostic a SM este unică.

Citiți poveștile a trei persoane care trăiesc cu SM și vedeți cum s-au descurcat cu diagnosticul lor și cum se descurcă astăzi.

Matthew Walker, diagnosticat în 2013

„Îmi amintesc că am auzit„ zgomotul alb ”și nu am putut să mă concentrez pe discuția cu medicul meu”, spune Matthew Walker. „Îmi amintesc puțin despre ce am vorbit, dar cred că mă uitam la câțiva centimetri distanță de fața lui și evitam contactul vizual și cu mama mea, care era cu mine. … Acest lucru s-a tradus în primul meu an cu SM și nu am luat-o în serios. ”

La fel ca mulți, Walker a presupus că are MS, dar nu a vrut să facă față faptelor. A doua zi după ce a fost diagnosticat oficial, Walker s-a mutat în toată țara - de la Boston, Massachusetts, la San Francisco, California. Această mișcare fizică i-a permis lui Walker să-și păstreze diagnosticul secret.

„Am fost întotdeauna un fel de carte deschisă, așa că îmi amintesc că cel mai greu lucru pentru mine a fost dorința de a păstra secretul”, spune el. „Și gândul:„ De ce sunt atât de îngrijorat să spun cuiva? Este pentru că este o boală atât de rea? '"

Un sentiment de disperare, câteva luni mai târziu, l-a determinat să înceapă un blog și să posteze un videoclip YouTube despre diagnosticul său. El a ieșit dintr-o relație pe termen lung și a simțit nevoia să-și împărtășească povestea, pentru a dezvălui că are MS.

„Cred că problema mea a fost mai mult de negare”, spune el. „Dacă aș putea să mă întorc în timp, aș fi început să fac lucrurile mult diferit în viață.”

Astăzi, de obicei, le spune altora despre SM-ul său devreme, în special fetele pe care le caută până acum.

„Este ceva cu care trebuie să te confrunți și este ceva care va fi greu să te descurci. Dar pentru mine personal, în trei ani, viața mea s-a îmbunătățit drastic și asta din ziua în care am fost diagnosticat până acum.Nu este ceva care va înrăutăți viața. Depinde de tine."

Totuși, el dorește ca alții cu SM să știe că a spune altora este în cele din urmă decizia lor.

„Ești singura persoană care va trebui să se confrunte cu această boală în fiecare zi și tu ești singura care va trebui să se ocupe de gândurile și sentimentele tale pe plan intern. Așadar, nu vă simțiți presat să faceți ceva cu care nu vă simțiți confortabil ".

Danielle Acierto, diagnosticată în 2004

În vârstă de liceu, Danielle Acierto avea deja multe în minte când a aflat că are MS. În vârstă de 17 ani, nici măcar nu auzise de boală.

„M-am simțit pierdută”, spune ea. „Dar am ținut-o, pentru că dacă nu ar fi fost chiar ceva ce merită să plâng? Am încercat să-l joc ca și cum nu ar fi nimic pentru mine. Erau doar două cuvinte. Nu aveam să-l las să mă definească, mai ales dacă eu însumi nu știam încă definiția celor două cuvinte. "

Tratamentul ei a început imediat cu injecții, care i-au cauzat dureri severe pe tot corpul, precum și transpirații nocturne și frisoane. Din cauza acestor efecte secundare, directorul ei de școală a spus că poate pleca devreme în fiecare zi, dar nu asta dorea Acierto.

„Nu am vrut să fiu tratată diferit sau cu o atenție specială”, spune ea. „Am vrut să fiu tratat ca toți ceilalți”.

În timp ce încă mai încerca să-și dea seama ce se întâmplă cu corpul ei, familia și prietenii ei erau, de asemenea. Mama ei a căutat greșit „scolioza”, în timp ce unii dintre prietenii ei au început să o compare cu cancerul.

„Cel mai greu de spus oamenilor a fost să explice ce este SM”, spune ea. „Întâmplător, la unul dintre mall-urile de lângă mine, au început să distribuie brățări de sprijin pentru SM. Toți prietenii mei au cumpărat brățări pentru a mă sprijini, dar nici ei nu știau cu adevărat ce este ”.

Nu a prezentat simptome exterioare, dar a continuat să simtă că viața ei era acum limitată din cauza stării sale. Astăzi își dă seama că pur și simplu nu este adevărat. Sfatul ei pentru pacienții nou diagnosticați este să nu renunțe.

„Nu ar trebui să o lași să te împiedice, pentru că poți face tot ce vrei”, spune ea. „Doar mintea ta te împiedică.”

Valerie Hailey, diagnosticată în 1984

Vorbire neclară. Acesta a fost primul simptom al MS al Valerie Hailey. Medicii au spus mai întâi că a avut o infecție a urechii interne și apoi au dat vina pe un alt tip de infecție înainte de a o diagnostica cu „SM probabilă”. Asta a fost trei ani mai târziu, când avea doar 19 ani.

„Când am fost diagnosticată pentru prima dată, nu s-a vorbit despre [MS] și nu era în știri”, spune ea. „Neavând nicio informație, știai doar orice bârfe ai auzit despre asta și asta a fost înfricoșător.”

Din această cauză, Hailey și-a luat timp spunându-le altora. A păstrat secretul părinților ei și i-a spus logodnicului doar pentru că credea că are dreptul să știe.

„Mi-era teamă de ce ar crede el dacă aș coborî pe culoar cu un baston alb învelit în albastru regal sau cu un scaun cu rotile decorat în alb și perle”, spune ea. „Îi dădeam opțiunea de a retrage dacă nu dorea să se ocupe de o soție bolnavă”.

Hailey s-a speriat de boala ei și s-a speriat să le spună altora din cauza stigmatizării asociate cu aceasta.

„Îți pierzi prietenii pentru că ei cred că„ Ea nu poate face asta sau aia. ”Telefonul încetează să sune treptat. Nu este așa acum. Ies și fac totul acum, dar ar trebui să fie ani de distracție. ”

După probleme de vedere recurente, Hailey a trebuit să părăsească slujba de vis ca tehnician certificat cu laser oftalmic și excimer la Spitalul Stanford și să meargă cu handicap permanent. A fost descurajată și supărată, dar privind înapoi, se simte norocoasă.

„Acest lucru îngrozitor s-a transformat în cea mai mare binecuvântare”, spune ea. „M-am putut bucura să fiu disponibil pentru copiii mei ori de câte ori au nevoie de mine. Văzându-i crescând era ceva ce cu siguranță aș fi pierdut dacă aș fi îngropat în profesia mea ”.

Ea apreciază viața mult mai mult astăzi decât oricând și le spune altor pacienți diagnosticați recent că există întotdeauna o parte bună - chiar dacă nu vă așteptați la asta.