Probleme legate de țesuturi: De ce încearcă prietenul meu cu fibromialgie să mă unească?

Conţinut

• Pentru mine, sună ca ceea ce este într-adevăr comunicarea către dvs. este „Nu pot să vă susțin acum”.
• Sarah a arătat clar - {textend} deși indirect - {textend} că nu poate apărea pentru dvs. chiar acum. Așadar, întâlnește-o acolo unde se află și ia o pauză de la a-i contacta pentru sfaturi sau sfaturi.
• Dacă scoateți niște palpe, s-ar putea să găsiți că aveți mai mulți prieteni care vă împărtășesc diagnosticul decât credeți.

Bine ați venit la Tissue Issues, o coloană de sfaturi a comediantului Ash Fisher despre sindromul Ehlers-Danlos (EDS) al tulburărilor de țesut conjunctiv și alte probleme ale bolilor cronice. Ash are EDS și este foarte șef; a avea o rubrică de sfaturi este un vis împlinit. Ai o întrebare pentru Ash? Întindeți-vă prin Twitter @AshFisherHaha.

Dragi probleme de țesut,

Recent am fost diagnosticat cu fibromialgie. Este o ușurare să știi în sfârșit de ce mă doare tot timpul. Prietenul meu (să-i spunem Sarah) are și fibromialgie și împărtășește multe despre asta online. Ori de câte ori am contactat-o ​​pentru sfaturi și felicitări, ea mă întrerupe și mă „întreabă” cu simptomele ei mult mai rele și îmi amintește că este în cea mai mare parte legată la pat, în timp ce lucrez încă cu normă întreagă. Mă face să simt că sunt dramatic și că ar trebui să tac doar despre problemele mele. Ar trebui să vorbesc cu ea despre asta?

- {textend} Simțiți-vă ca o fraudă

Dragă să te simți ca o fraudă (dar cine nu este absolut o fraudă),

În primul rând, mă bucur că ai primit un diagnostic și o explicație pentru durerea ta cronică. Sper că veți începe să obțineți o ușurare și vindecare.

Acum, la problema prietenei tale Sarah. Îmi pare atât de rău că, când ajungi la ea, ajungi să te simți invalidat de propriile simptome. Sună frustrant și demoralizant. Evident, nu o cunosc pe Sarah, dar mă îndoiesc că face asta intenționat sau cu răutate.

Pentru mine, sună ca ceea ce este într-adevăr comunicarea către dvs. este „Nu pot să vă susțin acum”.

Noi, oamenii - {textend}, fiind simplii muritori care suntem - {textend}, de multe ori nu suntem buni în exprimarea directă a ceea ce vrem să spunem sau de care avem nevoie. Se pare că Sarah are o perioadă foarte grea și probabil că se întristează pentru vechea ei viață înainte ca simptomele să o forțeze să iasă din forța de muncă și să se culce.

Asta nu înseamnă că Sarah este o persoană rea; înseamnă pur și simplu că Sarah nu este o opțiune bună pentru asistență în acest moment.

Diagnosticul și simptomele dvs. sunt reale.

Vă rugăm să citiți din nou propoziția anterioară, încet și cu voce tare: Diagnosticul și simptomele dvs. sunt reale. Durerea ta este reală și merită recunoaștere și sprijin.

Chiar dacă cazul dvs. este mai puțin „sever” (sau oricum doriți să-l clasificați pe dvs. sau Sarah), nu înseamnă că trebuie să taceți în legătură cu acesta. Înseamnă doar că trebuie să găsiți o altă sursă de sprijin.

Sarah a arătat clar - {textend} deși indirect - {textend} că nu poate apărea pentru dvs. chiar acum. Așadar, întâlnește-o acolo unde se află și ia o pauză de la a-i contacta pentru sfaturi sau sfaturi.

Ai alți prieteni cu fibromialgie sau boli cronice similare la care poți ajunge? Ați încercat grupuri de asistență online? Încercați să căutați grupuri de fibro pe Facebook și să vă alăturați câtorva. Verificați subreditul fibro, care are aproape 19.000 de membri.

Testați apele postând dacă doriți sau pur și simplu citiți ce au de spus alții. Probabil că veți determina destul de repede ce grupuri sunt valoroase pentru dvs. (și care nu).

Vă garantez că există un spațiu online pentru dvs. unde vă veți simți binevenit, confortabil și susținut. Poate fi nevoie de ceva cercetare și răbdare pentru a o găsi. Sperăm că, în cele din urmă, veți face niște prieteni cu care puteți fi mai încrezători.

V-ați împărtășit diagnosticul prietenilor și celor dragi? S-ar putea să aflați că îi cunoașteți deja pe alții cu fibromialgie.

Fibromialgia este o boală stigmatizată de mult, care încă este respinsă de mulți medici și laici ca „în capul tău”. Drept urmare, unii oameni sunt atenți la transmiterea diagnosticului lor, deoarece nu vor să fie judecați sau preluați.

Dacă scoateți niște palpe, s-ar putea să găsiți că aveți mai mulți prieteni care vă împărtășesc diagnosticul decât credeți.

Deși există momente în care poate părea așa, durerea cronică nu este o competiție. Cred cu adevărat în inima mea că nimeni nu încearcă intenționat să invalideze durerea altora sau să „bată” pe oricine altcineva fiind cel mai bolnav. Cu toții ne străduim să navigăm în această lume stresantă, ocupată, epuizantă.

Uneori nu putem sau nu vrem să exprimăm că suferim prea mult pentru a menține suferința altuia.Sper că veți putea găsi un sprijin solid în curând. Și sper că tu și Sarah veți reuși să vă dați seama cum să fiți prieteni fără ca vreunul dintre voi să vă simțiți rău în legătură cu prietenia voastră. Trag după tine.

Tulburător,

Frasin

Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul hipermobil Ehlers-Danlos. Când nu are o zi-de-căprioară, face drumeții cu corgiul său, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea pe site-ul ei.