A trăi cu o boală cronică - a ajunge la alții

O boală cronică este o afecțiune de sănătate pe termen lung care poate să nu aibă un remediu. Exemple de boli cronice sunt:

• Boala Alzheimer și demența
• Artrită
• Astm
• Cancer
• BPOC
• Boala Crohn
• Fibroză chistică
• Diabet
• Epilepsie
• Boala de inima
• HIV / SIDA
• Tulburări ale dispoziției (bipolare, ciclotimică și depresie)
• Scleroză multiplă
• boala Parkinson

A trăi cu boli cronice te poate face să te simți foarte singur. Aflați cum să rămâneți conectat cu oamenii pentru a vă ajuta să faceți față bolii.

Împărtășirea și învățarea de la oameni care au aceleași sentimente ca și tine vă poate ajuta să faceți față propriei boli.

• Găsiți un grup de sprijin în zona dvs. pentru persoanele care au aceeași boală cronică ca dvs. Multe organizații și spitale conduc grupuri de sprijin. Întrebați furnizorul de servicii medicale cum să găsiți unul. De exemplu, dacă aveți boli de inimă, American Heart Association poate oferi sau cunoaște un grup de sprijin în zona dvs.
• Găsiți un grup online. Există bloguri online și grupuri de discuții despre multe subiecte și este posibil să găsiți asistență în acest fel.

S-ar putea să vă fie greu să spuneți altora că aveți o boală cronică. S-ar putea să vă faceți griji că nu vor dori să știe despre asta sau că vă vor judeca. Este posibil să vă simțiți jenat de boala dumneavoastră. Acestea sunt sentimente normale. Să te gândești să le spui oamenilor poate fi mai greu decât să le spui de fapt.

Oamenii vor reacționa în moduri diferite. Ei pot fi:

• Uimit.
• Agitat. Unii oameni s-ar putea să nu știe ce să spună sau s-ar putea să-și facă griji că vor spune un lucru greșit. Spuneți-le că nu există o modalitate corectă de a reacționa și nici un lucru perfect de spus.
• Util. Ei cunosc pe altcineva cu aceeași boală, așa că sunt familiarizați cu ceea ce se întâmplă cu tine.

S-ar putea să arăți și să te simți bine de cele mai multe ori. Dar la un moment dat, s-ar putea să vă simțiți rău sau să aveți mai puțină energie. Este posibil să nu puteți lucra la fel de mult sau poate fi necesar să faceți pauze pentru îngrijirea de sine. Când se întâmplă acest lucru, doriți ca oamenii să știe despre boala dvs., astfel încât să înțeleagă ce se întâmplă.

Spune oamenilor despre boala ta pentru a te menține în siguranță. Dacă aveți o urgență medicală, doriți ca oamenii să intervină și să vă ajute. De exemplu:

• Dacă aveți epilepsie, colegii dvs. ar trebui să știe ce să facă dacă aveți o criză.
• Dacă aveți diabet, aceștia ar trebui să știe care sunt simptomele glicemiei scăzute și ce să facă.

Pot exista oameni în viața ta care vor să te ajute să ai grijă de tine. Spune-le celor dragi și prietenilor tăi cum te pot ajuta. Uneori nu ai nevoie decât de cineva cu care să vorbești.

Este posibil să nu doriți întotdeauna ajutorul oamenilor. S-ar putea să nu doriți sfatul lor. Spune-le cât de mult te simți confortabil. Cereți-i să vă respecte intimitatea dacă nu doriți să vorbiți despre asta.

Dacă participați la un grup de sprijin, vă recomandăm să luați membrii familiei, prieteni sau alții. Acest lucru îi poate ajuta să afle mai multe despre boala dumneavoastră și cum să vă susțină.

Dacă sunteți implicat într-un grup de discuții online, vă recomandăm să arătați familiei sau prietenilor câteva dintre postările pentru a-i ajuta să învețe mai multe.

Dacă locuiți singur și nu știți unde să găsiți sprijin:

• Cereți furnizorului dvs. idei despre unde puteți găsi asistență.
• Vedeți dacă există o agenție unde puteți face voluntariat. Multe agenții de sănătate se bazează pe voluntari. De exemplu, dacă aveți cancer, ați putea fi voluntar la Societatea Americană a Cancerului.
• Aflați dacă există discuții sau cursuri despre boala dumneavoastră în zona dvs. Unele spitale și clinici le pot oferi. Aceasta poate fi o modalitate bună de a întâlni pe alții cu aceeași boală.

Este posibil să aveți nevoie de ajutor cu sarcinile dvs. de auto-îngrijire, pentru a ajunge la întâlniri, la cumpărături sau pentru treburile casnice. Păstrați o listă a persoanelor cărora le puteți cere ajutor. Învață să te simți confortabil acceptând ajutor atunci când ți se oferă. Mulți oameni sunt încântați să ajute și sunt bucuroși să fie întrebați.

Dacă nu cunoașteți pe cineva care vă poate ajuta, întrebați furnizorul sau asistentul social despre diferite servicii care ar putea fi disponibile în zona dvs. Este posibil să fiți capabil să primiți mese livrate acasă, ajutor de la un asistent medical sau alte servicii.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Influențe psihosociale asupra sănătății. În: Rakel RE, Rakel DP, eds. Manual de medicină de familie. Ediția a IX-a. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: cap. 3.

Site-ul Asociației Americane de Psihologie. Faceți față unui diagnostic de boală cronică. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Actualizat august 2013. Accesat la 10 august 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Managementul cuprinzător al bolilor cronice. În: Goldman L, Schafer AI, eds. Medicina Goldman-Cecil. Ediția a 26-a. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: cap 11.

• Faceți față bolii cronice