Ghid de discuții despre medic: Ce să întrebi despre PPMS

Conţinut

• 1. Cum am obținut PPMS?
• 2. Cum diferă PPMS de alte tipuri de SM?
• 3. Cum veți diagnostica starea mea?
• 4. Ce sunt mai exact leziunile în PPMS?
• 5. Cât durează diagnosticul PPMS?
• 6. Cât de des voi avea nevoie de un control?
• 7. Simptomele mele se vor agrava?
• 8. Ce medicamente veți prescrie?
• 9. Există terapii alternative pe care le pot încerca?
• 10. Ce pot face pentru a-mi gestiona starea?
• 11. Există un remediu pentru PPMS?

Un diagnostic de scleroză multiplă progresivă primară (SMPP) poate fi copleșitor la început. Starea în sine este complexă și există atât de mulți factori necunoscuți din cauza modului în care scleroza multiplă (SM) se manifestă diferit în rândul indivizilor.

Acestea fiind spuse, puteți lua acțiuni acum care vă pot ajuta să gestionați PPMS, prevenind în același timp complicații care vă pot împiedica calitatea vieții.

Primul dvs. pas este să purtați o conversație sinceră cu medicul dumneavoastră. Luați în considerare să vă aduceți această listă de 11 întrebări la numirea dvs. ca ghid de discuții PPMS.

1. Cum am obținut PPMS?

Cauza exactă a PPMS și a tuturor celorlalte forme de SM este necunoscută. Cercetătorii cred că factorii de mediu și genetica ar putea juca un rol în dezvoltarea SM.

De asemenea, potrivit Institutului Național pentru Tulburări Neurologice și Accident vascular cerebral (NINDS), aproximativ 15% dintre persoanele cu SM au cel puțin un membru al familiei cu această afecțiune. Oamenii care fumează sunt, de asemenea, mai predispuși la apariția SM.

Este posibil ca medicul dumneavoastră să nu vă poată spune exact cum ați dezvoltat PPMS. Cu toate acestea, s-ar putea să vă pună întrebări despre istoricul sănătății personale și familiale pentru a obține o imagine de ansamblu mai bună.

2. Cum diferă PPMS de alte tipuri de SM?

PPMS este diferit în mai multe moduri. Conditia:

• cauzează handicap mai devreme decât alte forme de SM
• provoacă mai puține inflamații în general
• produce mai puține leziuni la nivelul creierului
• provoacă mai multe leziuni ale măduvei spinării
• tinde să afecteze adulții mai târziu în viață
• este în general mai dificil de diagnosticat

3. Cum veți diagnostica starea mea?

PPMS poate fi diagnosticat dacă aveți cel puțin o leziune cerebrală, cel puțin două leziuni ale măduvei spinării sau un indice crescut de imunoglobulină G (IgG) în lichidul spinării.

De asemenea, spre deosebire de alte forme de SM, PPMS poate fi evident dacă ați avut simptome care se agravează continuu timp de cel puțin un an fără remisie.

În forma recidivantă-remisivă a SM, în timpul exacerbărilor (apariții), gradul de dizabilitate (simptome) se înrăutățește, iar apoi fie dispar, fie se rezolvă parțial în timpul remisiunii. PPMS poate avea perioade în care simptomele nu se înrăutățesc, dar aceste simptome nu scad la niveluri anterioare.

4. Ce sunt mai exact leziunile în PPMS?

Leziunile sau plăcile se găsesc în toate formele de SM. Acestea apar în primul rând pe creier, deși se dezvoltă mai mult în coloana vertebrală în PPMS.

Leziunile se dezvoltă ca răspuns inflamator atunci când sistemul imunitar își distruge propria mielină. Mielina este învelișul protector care înconjoară fibrele nervoase. Aceste leziuni se dezvoltă în timp și sunt detectate prin scanări RMN.

5. Cât durează diagnosticul PPMS?

Uneori, diagnosticarea PPMS poate dura cu până la doi sau trei ani mai mult decât diagnosticarea SM recidivant-remis (RRMS), potrivit Societății Naționale a Sclerozei Multiple. Acest lucru se datorează complexității stării.

Dacă tocmai ați primit un diagnostic PPMS, acesta a rezultat probabil din luni sau chiar ani de testare și urmărire.

Dacă nu ați primit încă un diagnostic pentru o formă de SM, știți că diagnosticul poate dura mult timp. Acest lucru se datorează faptului că medicul dumneavoastră va trebui să caute prin mai multe RMN-uri pentru a identifica tiparele de pe creier și coloana vertebrală.

6. Cât de des voi avea nevoie de un control?

Societatea Națională a Sclerozei Multiple recomandă un RMN anual, precum și un examen neurologic cel puțin o dată pe an.

Acest lucru vă va ajuta să determinați dacă starea dumneavoastră recidivează sau progresează. În plus, RMN-urile vă pot ajuta medicul să stabilească cursul PPMS, astfel încât să vă poată recomanda tratamentele potrivite. Cunoașterea progresului bolii ar putea ajuta la împiedicarea apariției dizabilității.

Medicul dumneavoastră vă va oferi recomandări specifice de urmărire. De asemenea, poate fi necesar să le vizitați mai des dacă începeți să aveți simptome agravante.

7. Simptomele mele se vor agrava?

Debutul și progresia simptomelor în PPMS tind să apară mai repede decât în ​​alte forme de SM. Prin urmare, este posibil ca simptomele dvs. să nu fluctueze așa cum s-ar întâmpla în formele recidivante ale bolii, dar continuă să se agraveze în mod constant.

Pe măsură ce PPMS progresează, există un risc de invaliditate. Din cauza mai multor leziuni la nivelul coloanei vertebrale, PPMS poate provoca mai multe dificultăți de mers. Este posibil să vă confruntați cu agravarea depresiei, oboselii și abilităților de luare a deciziilor.

8. Ce medicamente veți prescrie?

În 2017, Food and Drug Administration (FDA) a aprobat ocrelizumab (Ocrevus), primul medicament disponibil pentru utilizare în tratarea PPMS. Această terapie de modificare a bolii este, de asemenea, aprobată pentru tratarea SMRR.

Cercetările sunt în curs de desfășurare pentru a găsi medicamente care să reducă efectele neurologice ale PPMS.

9. Există terapii alternative pe care le pot încerca?

Terapiile alternative și complementare care au fost utilizate pentru SM includ:

• yoga
• acupunctura
• suplimente pe bază de plante
• biofeedback
• aromoterapie
• tai chi

Siguranța cu terapii alternative este o preocupare. Dacă luați orice medicamente, suplimentele pe bază de plante ar putea provoca interacțiuni. Ar trebui să încercați yoga și tai chi doar cu un instructor certificat care este familiarizat cu SM - în acest fel, vă pot ajuta să modificați în siguranță orice poziție, după cum este necesar.

Discutați cu medicul dumneavoastră înainte de a încerca orice remedii alternative pentru PPMS.

10. Ce pot face pentru a-mi gestiona starea?

Gestionarea PPMS depinde în mare măsură de:

• reabilitare
• asistență pentru mobilitate
• o dietă sănătoasă
• sport regulat
• suport emotional

Pe lângă oferirea de recomandări în aceste domenii, medicul dumneavoastră vă poate recomanda și alte tipuri de specialiști. Acestea includ terapeuți fizici sau ocupaționali, dieteticieni și terapeuți de grup de sprijin.

11. Există un remediu pentru PPMS?

În prezent, nu există nici un remediu pentru nicio formă de SM - aceasta include PPMS. Scopul este apoi să vă gestionați starea pentru a preveni agravarea simptomelor și a dizabilității.

Medicul dumneavoastră vă va ajuta să determinați cel mai bun curs pentru gestionarea PPMS. Nu vă fie teamă să faceți întâlniri ulterioare dacă simțiți că aveți nevoie de mai multe sfaturi de gestionare.