Nu folosiți părinții persoanelor cu dizabilități ca experți

Conţinut

• Când citesc despre probleme care afectează comunitatea autistă, vreau să aud de la persoane cu autism
• Suntem cei care înțelegem cel mai bine comunitatea noastră, nevoile noastre de acces, cazările și cultura noastră - {textend}, dar suntem adesea un gând ulterior în conversațiile despre dizabilități.
• Părinții copiilor cu dizabilități sunt și ei importanți și înțeleg necesitatea resurselor specifice lor
• Folosirea persoanelor cu dizabilități ca experți în viața și experiențele noastre reformulează, de asemenea, modul în care privim handicapul

Modul în care vedem lumea modelează cine alegem să fim - {textend} și schimbul de experiențe convingătoare poate încadra modul în care ne tratăm reciproc, în bine. Aceasta este o perspectivă puternică.

Sunt autist - {textend} și, ca să fiu sincer, m-am săturat de părinții copiilor cu autism care domină conversația despre advocacy pentru autism.

Nu mă înțelege greșit. Sunt incredibil de recunoscător că am crescut împreună cu doi părinți care au pledat simultan pentru mine și m-au învățat auto-advocacy.

Ceea ce este frustrant este atunci când oamenii la fel ca părinții mei - {textend} care cresc copii cu autism și cu dizabilități, dar care nu sunt dezactivați ei înșiși - {textend} sunt întotdeauna singurii experți care merg pe lângă persoanele care au trăit cu handicap.

Când citesc despre probleme care afectează comunitatea autistă, vreau să aud de la persoane cu autism

Vreau perspectiva unei persoane cu autism asupra modului de a aduce cazare la locul de muncă sau a ceea ce pare a naviga la cursurile colegiului ca student.

Dacă aș citi o poveste despre modul în care oamenii cu autism pot crea programe de curs accesibile, aș vrea să aud în primul rând de la studenții actuali sau foști studenți la autistică. Cu ce ​​s-au luptat? Ce resurse au folosit? Care a fost rezultatul?

Aș fi în regulă dacă povestea ar include, de asemenea, surse precum un consilier de admitere la facultate, cineva care lucrează într-un birou de servicii pentru dizabilități sau un profesor. Aceștia ar putea să completeze povestea oferind o perspectivă privilegiată asupra a ceea ce se pot aștepta studenții autiști și cum putem pleda cel mai bine pentru nevoile noastre.

Dar este rar să vezi o astfel de poveste. Experiența persoanelor cu dizabilități cu privire la propriile noastre vieți este adesea trecută cu vederea și subevaluată, chiar dacă am petrecut ani de zile - {textend} și, în unele cazuri, întreaga noastră viață - {textend} cu dizabilitățile noastre.

Suntem cei care înțelegem cel mai bine comunitatea noastră, nevoile noastre de acces, cazările și cultura noastră - {textend}, dar suntem adesea un gând ulterior în conversațiile despre dizabilități.

Când am scris despre a fi extrem de empatic ca persoană autistă, am intervievat adulți cu autism care doreau să risipească mitul conform căruia oamenii autiști nu pot fi empatici. Am folosit experiența mea trăită și experiența altor adulți cu autism, pentru a descrie de ce mulți autiști sunt greșiți ca fiind lipsiți de emoție și lipsiți de empatie.

A fost o experiență incredibilă.

Persoanele autiste de 30 și 40 de ani m-au contactat pentru a spune că a fost prima dată când au citit ceva despre autism și empatie care a adoptat această abordare sau a fost scris de o persoană autistă în locul unui părinte sau cercetător.

Acest lucru nu ar trebui să fie ieșit din comun. Cu toate acestea, prea des, persoanele autiste nu sunt invitate să-și împărtășească expertiza.

Părinții copiilor cu dizabilități sunt și ei importanți și înțeleg necesitatea resurselor specifice lor

Poate fi foarte util să citiți despre cele mai bune modalități de a vă ajuta copilul să navigheze prin lume cu handicapul lor. Îmi doresc doar aceste resurse de asemenea a inclus voci cu handicap.

Dar nu ar fi incredibil dacă un ghid pentru lucrul la treburi cu copilul dumneavoastră care are ADHD ar avea sfaturi în mod special de la adulții cu ADHD, care știu și înțeleg cum a fost să fii un copil care se luptă să-și amintească că trebuie să spele vasele de două ori pe săptămână?

Adulții cu ADHD au sfaturi - {textend} dintr-o viață de experiență trăită și tratament cu clinicienii lor - {textend} și știu ce poate funcționa sau nu într-un mod în care un părinte care nu are ADHD nu ar putea.

La sfârșitul zilei, când împuternicim oamenii să-și împărtășească vocile și experiențele, toată lumea câștigă.

Folosirea persoanelor cu dizabilități ca experți în viața și experiențele noastre reformulează, de asemenea, modul în care privim handicapul

În loc să poziționeze persoanele cu dizabilități ca persoane care au nevoie de ajutor și părinții ca experți care ne pot ajuta, ne poziționează ca avocați care ne înțeleg deficiențele și au cel mai bine nevoie.

Ne încadrează ca oameni care pot lua decizii active, mai degrabă decât ale căror decizii sunt luate pentru noi. Ne oferă un rol angajat în viața noastră și modul în care sunt prezentate narațiunile despre dizabilitate (și despre starea noastră specifică).

Indiferent dacă am trăit cu dizabilitățile noastre pentru întreaga noastră viață sau le-am dobândit recent, persoanele cu dizabilități știu cum este să trăiești în mintea și corpul nostru.

Avem o înțelegere profundă a ceea ce pare să navigăm în lume, să pledăm pentru noi înșine, să cerem acces, să creăm incluziune.

Acesta este ceea ce ne face experți - {textend} și este timpul ca expertiza noastră să fie apreciată.

Alaina Leary este editor, manager de social media și scriitor din Boston, Massachusetts. În prezent, este asistentă de redacție a revistei Equally Wed și editor de social media pentru organizația nonprofit We Need Diverse Books.