Ce simți cu adevărat să trăiești cu IPF

Conţinut

• Chuck Boetsch, diagnosticat în 2013
• George Tiffany, diagnosticat în 2010
• Maggie Bonatakis, diagnosticată în 2003

De câte ori ai auzit pe cineva spunând „Nu poate fi atât de rău”? Pentru cei cu fibroză pulmonară idiopatică (IPF), auzirea acestui lucru de la un membru al familiei sau un prieten - chiar dacă înseamnă bine - poate fi dezamăgitoare.

IPF este o boală rară, dar gravă, care determină rigidizarea plămânilor, ceea ce face mai greu să lăsați aerul să respire complet. Este posibil ca IPF să nu fie la fel de cunoscut ca BPOC și alte boli pulmonare, dar asta nu înseamnă că nu ar trebui să luați o abordare proactivă și să vorbiți despre aceasta.

Iată cum trei persoane diferite - diagnosticate la mai mult de 10 ani distanță - descriu boala și ce vor să le exprime și celorlalți.

Chuck Boetsch, diagnosticat în 2013

Este dificil să trăiești cu o minte care dorește să facă lucruri pe care corpul nu mai este capabil să le facă cu același grad de ușurință și să trebuiască să-mi adaptez viața la noile mele capacități fizice. Există anumite hobby-uri pe care nu le pot urmări pe care le-aș putea face înainte de a fi diagnosticat, inclusiv scuba, drumeții, alergare etc., deși unele se pot face cu utilizarea oxigenului suplimentar.

În plus, nu ajung să particip la activități sociale cu prietenii mei la fel de des, întrucât devin obosit rapid și trebuie să evit să mă aflu în jurul unor grupuri mari de oameni care ar putea fi bolnavi.

Cu toate acestea, în marea schemă a lucrurilor, acestea sunt inconveniente minore în comparație cu ceea ce trăiesc zilnic alții cu diferite dizabilități. ... Este, de asemenea, dificil să trăiești cu certitudinea că aceasta este o boală progresivă și că aș putea merge pe o spirală descendentă fără nici o notificare. Fără tratament, altul decât un transplant pulmonar, acest lucru tinde să creeze multă anxietate. Este o schimbare grea de la a nu te gândi la respirație la a te gândi la fiecare respirație.

În cele din urmă, încerc să trăiesc zi de zi și să mă bucur de tot ce mă înconjoară. Deși s-ar putea să nu pot face aceleași lucruri pe care le-am putut face acum trei ani, sunt binecuvântat și recunoscător pentru sprijinul familiei, prietenilor și echipei de asistență medicală.

George Tiffany, diagnosticat în 2010

Când cineva întreabă despre IPF, de obicei îi dau un scurt răspuns că este o boală a plămânilor în care devine din ce în ce mai dificil să respire pe măsură ce trece timpul. Dacă persoana respectivă este interesată, încerc să explic că boala are cauze necunoscute și implică cicatrizarea plămânilor.

Persoanele cu IPF au probleme în desfășurarea oricăror activități fizice intense, cum ar fi ridicarea sau transportarea încărcăturilor. Dealurile și scările pot fi foarte dificile. Ceea ce se întâmplă atunci când încercați să faceți oricare dintre aceste lucruri este că deveniți înfășurat, gâfâiți și simțiți că nu aveți suficient aer în plămâni.

Poate că cel mai dificil aspect al bolii este atunci când primiți diagnosticul și vi se spune că nu mai aveți decât trei până la cinci ani de trăit. Pentru unii, aceste știri sunt șocante, devastatoare și copleșitoare. Din experiența mea, cei dragi sunt susceptibili să fie la fel de afectați ca și pacientul.

Pentru mine, simt că am dus o viață plină și minunată și, deși aș vrea să continue, sunt gata să mă ocup de orice vine.

Maggie Bonatakis, diagnosticată în 2003

A avea IPF este greu. Mă face să respir fără aer și să obosesc foarte ușor. De asemenea, folosesc oxigen suplimentar și acest lucru a afectat activitățile pe care le pot face în fiecare zi.

De asemenea, uneori se poate simți singur: după ce am fost diagnosticat cu IPF, nu mi-am mai putut face excursiile pentru a-mi vizita nepoții, ceea ce a fost o tranziție grea, deoarece obișnuiam să călătoresc pentru a-i vedea tot timpul!

Îmi amintesc când am fost diagnosticat pentru prima dată, m-am simțit înspăimântat din cauza cât de gravă este starea. Chiar dacă sunt zile grele, familia mea - și simțul umorului - mă ajută să mă mențin pozitiv! M-am asigurat că am conversații importante cu medicii mei despre tratamentul meu și despre valoarea asistenței la reabilitare pulmonară. Faptul că urmează un tratament care încetinește progresia IPF și că îmi asum un rol activ în gestionarea bolii îmi oferă un sentiment de control.