Nicholas (boala celulei falciforme)

Lui Nicholas i s-a pus diagnosticul de seceră la scurt timp după ce s-a născut. El a suferit de sindromul mâinilor și picioarelor în copilărie („A plâns și a scotocit mult din cauza durerii la mâini și picioare”, își amintește mama sa, Bridget) și i s-au scos vezica biliară și splina la vârsta de 5 ani. Penicilină, hidroxiuree și alte medicamente l-au ajutat pe el și familia sa să gestioneze boala și crizele severe de durere care pot duce la spitalizare. Acum 15 ani și student de onoare la școală, lui Nicholas îi place să „petreacă”, să asculte muzică, să joace jocuri video, să lupte și să învețe jujitsu brazilian.

Nicholas a participat la primul său studiu clinic acum aproximativ trei ani. S-a analizat relația dintre exercițiu și boala cu celule secera.

„Unul dintre hematologii de la spital la care mergem a observat că Nicholas este un pacient activ cu celule de seceră”, își amintește Bridget. „E în sport și, cu hidroxiureea, nu este la spital atât de mult ca pe vremuri. Așa că ne-au întrebat dacă vom face un studiu pentru a-i monitoriza respirația. Am întrebat, au existat aspecte negative? Și singurul aspect negativ a fost că va rămâne fără suflare, să știi. Așa că l-am întrebat pe Nicholas dacă este în regulă și mi-a spus da. Și am participat la el. Orice îi poate ajuta să învețe mai multe despre boală, suntem cu toții în favoarea ei ”.

Deși studiul nu a fost menit să îmbunătățească imediat starea de sănătate a participanților, atât mama, cât și fiul au fost mulțumiți de participarea lor și de oportunitatea de a ajuta la avansarea cunoștințelor științifice despre boală.

„Participând la studii, cred că îi ajută pe medici să afle mai multe despre boală și, știi, să vină cu mai multe medicamente și să-i ajute pe toți cei care o au”, spune Nicholas. „Deci, familiile lor și ei nu vor fi, știți, în criză de durere sau în spital la fel de mult.”

După experiența pozitivă a familiei cu studiul, în 2010 Nicholas a participat la un al doilea studiu clinic. Acesta a studiat funcția pulmonară la adolescenții cu boală cu celule falciforme.

„A mers pe o bicicletă staționară cu monitoare agățate de el”, spune Bridget. „Și au vrut să meargă repede și apoi să încetinească. Și du-te repede repede. Și respirați într-un tub. Și apoi i-au extras sângele pentru a testa. Nu a existat o îmbunătățire a sănătății sale, a fost doar pentru a vedea cum o persoană cu celule secera care este activă, știi, cum a fost funcția lor pulmonară. ”

Similar cu primul proces, beneficiul participării nu a fost pentru Nicholas personal, ci pentru a ajuta medicii și cercetătorii să învețe mai multe despre boala cu celule falciforme.

Nicholas spune: „Sper că medicii își dau seama cât de mult pot în legătură cu celulele falciforme, deoarece ar ajuta pacienții cu celule falciforme și familiile lor, să știți, să nu fie la fel de mult în spital. Să poată face ceea ce fac mai mult, să aibă o viață regulată și să-și desfășoare programul regulat, în loc să trebuiască să-și ia timp liber pentru a merge la spital și, știi, să treci prin întregul proces de durere, lucruri de genul acesta.

Bridget și Nicholas rămân deschiși să participe la mai multe studii clinice, luând în considerare cu ce se simt confortabil ca familie.

„Cred că alți oameni ar trebui să o facă [să participe la cercetarea clinică] atâta timp cât nu simt că există vreun rezultat negativ”, spune ea. „Adică, de ce nu? Dacă îi ajută pe hematologi să conștientizeze celulele secera într-un mod diferit, sunt tot pentru asta. Suntem toți pentru asta. Vrem ca ei să știe cât pot de multe despre celula seceră. ”

Reprodus cu permisiunea de la. NIH nu aprobă și nu recomandă produse, servicii sau informații descrise sau oferite aici de Healthline. Pagina a fost revizuită ultima dată pe 20 octombrie 2017.