Probleme privind țesuturile: sunt dezactivat?

Conţinut

• Nu există niciun test, certificare sau ghid care să determine ce puteți și nu puteți spune despre dizabilitate.

Bine ați venit la Tissue Issues, o coloană de sfaturi din partea comediantului Ash Fisher despre tulburarea țesutului conjunctiv, sindromul Ehlers-Danlos (EDS) și alte probleme de boală cronică. Ash are EDS și este foarte bossy; a avea o coloană de sfaturi este un vis devenit realitate.Ai o întrebare pentru Ash? Atingeți prin Twitter sau Instagram @AshFisherHaha.

Dragi probleme de țesut,

Sunt o femeie de 30 de ani diagnosticată cu SM în urmă cu doi ani. Eram un copil atrăgător, capricios și adolescent. Simptomele mele au început abia acum câțiva ani, dar au devenit repede debilitante. Am folosit un scaun cu rotile și am avut în mare parte patul din 2016 până la începutul anului 2018. La cei mai bolnavi, am găsit confort în comunitățile online cu dizabilități și am devenit activ în advocacy pentru dizabilități.

În sfârșit, am găsit un tratament eficient și sunt în remisiune. Nu mai folosesc scaunul cu rotile și lucrez full time. Am zilele mele proaste, dar, în general, duc din nou o viață relativ normală. Acum mă simt cam jenat de cât de vocală am fost despre chestii cu dizabilități. Pot chiar să mă numesc dezactivată atunci când abilitățile mele nu mai sunt atât de limitate? Este lipsit de respect pentru persoanele cu dizabilități „reale”?

- Dezactivat sau dezactivat anterior sau ceva

Admir cât de grijuliu ești despre dizabilitate și identitatea ta. Cu toate acestea, cred că îl răsturnați puțin pe acesta.

Aveți o boală gravă care uneori este invalidantă. Pentru mine mi se pare un handicap!

Înțeleg conflictul dvs., având în vedere că concepția noastră socială despre dizabilitate este strict binară: sunteți handicapat sau nu (și sunteți dezactivat „cu adevărat” dacă utilizați un scaun cu rotile). Tu și cu mine știm că este mai complicat de atât.

Nu aveți absolut nevoie vreodată simțiți-vă jenă că ați vorbit și a pleda pentru handicap! Este obișnuit și normal ca viața de zi cu zi să se învârtă în jurul bolii tale după un diagnostic sau ceva care poate schimba viața ca să devii în pat și să ai nevoie de un scaun cu rotile.

Sunt multe de învățat. Atât de mult de speriat. Atât de mult să fii de nădejde. Atât de îndurerat. Este mult de procesat.

Dar procesează-l pe care l-ai făcut! Sunt atât de bucuros că ai găsit confort și asistență online. Suntem atât de norocoși să trăim într-o perioadă în care chiar și cei cu boli rare se pot conecta cu mintea asemănătoare - sau ca corpurile - în întreaga lume.

Desigur, cred, de asemenea, că este sănătos și de înțeles să ne retragem din aceste comunități. Diagnosticul dvs. a fost acum câțiva ani și sunteți în remisie acum.

În prezent, sunt sigur că sunteți un expert în MS. Vi se permite să vă retrageți din lumea online și să vă bucurați să vă trăiți viața. Internetul este întotdeauna acolo ca resursă atunci când ai nevoie.

Pe o notă personală, conduc și pe măsură ce spui: „o viață relativ normală din nou”. Acum doi ani, am folosit o trestie și am petrecut cele mai multe zile în pat cu dureri debilitante din cauza sindromului Ehlers-Danlos. Viața mea s-a schimbat drastic și dureros.

eu a fost dezactivat atunci, dar doi ani de terapie fizică, somn sănătos, exerciții fizice, etcetera și sunt capabil să lucrez full time și să merg din nou în drumeții. Așadar, când apare acum, prefer să spun: „Am un handicap (sau o boală cronică)” decât „Sunt handicapat”.

Deci, cum ar trebui să te numești?

Nu există niciun test, certificare sau ghid care să determine ce puteți și nu puteți spune despre dizabilitate.

Mă lovești ca o ființă umană amabilă și atentă și îți pot spune că rumești profund pe această întrebare. Îți dau permisiunea să o lași.

Vorbiți despre sănătatea și abilitățile dvs. folosind orice cuvinte vă simt confortabil. Este în regulă dacă cuvintele se schimbă de la o zi la alta. Este în regulă dacă „handicapații” se simt mai bine decât „are o boală cronică”.

Este în regulă dacă uneori nu vrei să vorbești deloc despre asta. Este totul în regulă. Iți promit. Te descurci grozav.

Ai asta. Adevărat.

wobbly,

Frasin

Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul hipermobil Ehlers-Danlos. Atunci când nu are o zi-născocitoare de cerb, ea merge cu corgiul ei, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea despre ea website.