Pentru persoana care luptă împotriva cancerului, vi se permite să furiți și să vă speriați

Conţinut

• Când fratele meu a murit de cancer pancreatic, necrologul său a citit „că și-a pierdut bătălia”.
• Cultura de combatere a cancerului
• Costul mortal al cancerului de acoperire cu zahăr
• Ar trebui să fie loc pentru povestea tuturor
• Nu este nimic în neregulă cu speranța
• La pachet

Când fratele meu a murit de cancer pancreatic, necrologul său a citit „că și-a pierdut bătălia”.

S-a făcut să pară că nu ar fi fost suficient de puternic, nu a luptat suficient de tare, nu a mâncat alimentele potrivite sau nu a avut atitudinea potrivită.

Dar nimic din aceste lucruri nu era adevărat. Și nici nu a fost adevărat despre mama mea, când a primit un diagnostic de cancer ovarian.

În schimb, am văzut două persoane, pe care le-am iubit foarte mult, merg cu viața lor de zi cu zi cu cât mai mult har. Chiar dacă în acea zi a fost implicată o călătorie la secția de radiații din subsolul spitalului, la spitalul VA pentru mai multe medicamente pentru durere sau la o montare de perucă, au gestionat-o cu grijă.

Ce mă întreb acum este dacă, în spatele acestui har și rezistență, ar fi fost neliniștiți, frici și singuri?

Cultura de combatere a cancerului

Cred că, ca cultură, plasăm așteptări nerezonabile oamenilor pe care îi iubim atunci când sunt foarte bolnavi. Avem nevoie de ele pentru a fi puternice, optimiste și pozitive. Avem nevoie ca acestea să fie așa pentru noi.

„Du-te la luptă!” spunem cu naïveté, confortabil din pozițiile noastre de ignoranță. Și poate sunt puternici și pozitivi, poate asta este alegerea lor. Dar dacă nu este? Ce se întâmplă dacă acea atitudine optimistă și optimistă atacă temerile familiei și celor dragi, dar nu face nimic pentru a-i ajuta? Nu voi uita niciodată când am realizat acest lucru.

Costul mortal al cancerului de acoperire cu zahăr

Barbara Ehrenreich, o autoră și activistă politică americană, a fost diagnosticată cu cancer de sân la scurt timp după publicarea cărții sale de non-ficțiune „Nickel and Dimed”. În urma diagnosticării și a tratamentului ei, ea a scris „Bright-Sided Side”, o carte despre strania pozitivității din cultura noastră. În articolul ei, „Zâmbește! Aveți cancer ”, a abordat din nou acest lucru și a afirmat că„ Ca un semn neon care clipește permanent în fundal, ca un jingle inevitabil, ordinul de a fi pozitiv este atât de omniprezent încât este imposibil de identificat o singură sursă. ”

În același articol, ea vorbește despre un experiment pe care l-a realizat pe un panou de mesaje, pe care și-a exprimat furia în legătură cu cancerul ei, ajungând chiar și până să critice „arcul roz sappy”. Iar comentariile se rostogoliră, admonestând-o, rușinând-o să „îndrepte toate energiile către o existență pașnică, dacă nu fericită”.

Ehrenreich susține că „acoperirea cu zahăr a cancerului poate presupune un cost îngrozitor”.

Cred că o parte din acest cost este izolarea și singurătatea atunci când conectivitatea este primordială. La câteva săptămâni după cea de-a doua rundă de chimio a mamei mele, mergeam pe drumuri de cale ferată abandonate, îndreptându-ne spre nord. A fost o zi strălucitoare de vară. Doar noi doi am ieșit, lucru neobișnuit. Și era atât de liniștit, ceea ce era și neobișnuit.

Acesta a fost cel mai cinstit moment al meu cu mine, cel mai vulnerabil. Nu este ceea ce aveam nevoie să aud, ci este ceea ce trebuia să spună și nu a mai spus-o niciodată. Înapoi la casa zgomotoasă a familiei, plină

cu copiii, frații și prietenii ei, și-a reluat rolul de războinic, luptând, rămânând pozitiv. Dar mi-am amintit de acel moment și m-am întrebat cât de singură trebuie să se simtă chiar și cu sistemul său robust de asistență care o bazează.

Ar trebui să fie loc pentru povestea tuturor

Peggy Orenstein în The New York Times scrie despre cum meme-ul cu panglică roz, generat de Fundația Susan G. Komen pentru cancerul de sân, poate deturna alte narațiuni - sau, cel puțin, să le tăce. Pentru Orenstein, această narațiune se concentrează pe detectarea și conștientizarea timpurie ca model al ei de răscumpărare și vindecare - o abordare proactivă a asistenței medicale.

Este minunat, dar ce se întâmplă dacă nu reușește? Ce se întâmplă dacă faci totul bine, iar cancerul metastazează oricum? Apoi, potrivit Orenstein, nu mai faci parte din poveste sau din comunitate. Aceasta nu este o poveste de speranță și, „din acest motiv, probabil, pacienții metastatici lipsesc în mod special de campaniile cu panglici roz, rareori pe podiumul vorbitorului la strângeri de fonduri sau curse.”

Implicația este că au făcut ceva greșit. Poate că nu au fost suficient de bine. Sau poate că și-ar fi putut ajusta atitudinile?

Pe 7 octombrie 2014, l-am trimis pe fratele meu. A fost ziua lui. Amândoi știam că nu va fi alta. M-am dus pe râul est și am vorbit cu el la marginea apei, cu pantofii în jos, cu picioarele în nisip. Am vrut să-i fac un cadou: voiam să spun ceva atât de profund încât să-l salveze sau, cel puțin, să-i diminueze toată anxietatea și frica.

Așadar, am textat: „Am citit undeva că atunci când mori, ar trebui să trăiești în fiecare zi ca și cum ai crea o capodoperă.” El a scris înapoi: „Nu mă tratați ca și cum sunt animalul dvs. de companie”.

Uluit, m-am grăbit să-mi cer scuze. El a spus: „Mă poți ține, poți plânge, poți să-mi spui că mă iubești. Dar nu-mi spune cum să trăiesc. ”

Nu este nimic în neregulă cu speranța

Nu este nimic în neregulă cu speranța. La urma urmei, Emily Dickinson spune, „speranța este lucrul cu pene”, dar nu în detrimentul anulării tuturor celorlalte emoții complexe, inclusiv tristețe, frică, vinovăție și furie. Fiind o cultură, nu putem îneca asta.

Nanea M. Hoffman, fondatoarea Sweatpants & Coffee, a publicat un mare interviu cu Melissa McAllister, Susan Rahn și Melanie Childers, fondatoarele The Underbelly în octombrie 2016. Această revistă creează un spațiu sigur și informativ pentru femei să vorbească sincer despre cancer, argumentând:

„Fără un loc ca acesta, care contestă narațiunea comună, este posibil ca femeile să continue să cadă în„ capcana roz ”a așteptărilor nerealiste și a rolurilor cu etichete pe care nu le pot respecta. Role ca luptător, supraviețuitor, erou, războinic curajos, fericit, milostiv, bolnav de cancer, etc., numai pentru a ajunge în imposibilitatea de a da naștere și de a ne întreba ... Ce este cu noi? De ce nu putem face cancer chiar?

La pachet

Astăzi, există o cultură notabilă în jurul sărbătoririi supraviețuitorilor de cancer - și ar trebui să existe. Dar despre cei care și-au pierdut viața în boala? Cum rămâne cu cei care nu vor să fie fața pozitivității și a speranței în fața bolilor și a morții?

Poveștile lor nu trebuie sărbătorite? Trebuie respinse sentimentele lor de teamă, furie și tristețe, deoarece noi, ca societate, vrem să credem că suntem invincibili în fața morții?

Nu este rezonabil să ne așteptăm ca oamenii să fie războinici în fiecare zi, chiar dacă ne face să ne simțim mai bine. Cancerul este mai mult decât speranță și panglici. Trebuie să îmbrățișăm asta.

Lillian Ann Slugocki scrie despre sănătate, artă, limbă, comerț, tehnologie, politică și cultura pop. Lucrarea ei, nominalizată la Premiul Pushcart și Best of the Web, a fost publicată în Salonul, The Daily Beast, revista BUST, The Nervous Breakdown și multe altele. Are un master de la NYU / The Gallatin School în scris și locuiește în afara orașului New York cu Shih Tzu, Molly. Găsiți mai multe din lucrările ei pe site-ul ei și trimiteți-i pe tweet-uri la @laslugocki