Conștientizarea JCV și lagurile PML în rândul pacienților cu SM

Conţinut

• Ce sunt JCV și PML?
• Cunoașterea este putere
• De ce unii oameni își asumă riscul
• Loc pentru imbunatatiri

Atunci când aveți scleroză multiplă (SM), alegerea unui medicament care modifică boala este o mare decizie. Aceste medicamente puternice pot oferi beneficii majore, dar nu fără anumite riscuri grave.

Mai multe dintre cele mai frecvente medicamente modificatoare ale bolii utilizate pentru SM, de exemplu, pot compromite sistemul imunitar și pot determina persoanele infectate cu virusul John Cunningham (JCV) să dezvolte leucencefalopatie multifocală progresivă (PML).

JCV este un virus foarte frecvent care afectează peste jumătate din populația lumii. Deși, în majoritatea cazurilor, nu provoacă efecte secundare, pentru unele persoane afectate de SM, aceasta poate duce la PML. PML este o boală debilitantă care apare atunci când JCV infectează materia albă în creier și atacă acoperirea protector de mielină din jurul celulelor nervoase. Poate duce la dizabilități neurologice severe și chiar la moarte.

Oamenii care iau aceste medicamente sunt conștienți de riscul lor de a dezvolta LMP înainte de a începe tratamentul, sau chiar conștienți despre ce este PML?

Un sondaj de la Healthline pe 1.715 de persoane care au SM a relevat că mai puțin de jumătate erau conștienți atât de JCV, cât și de PML.

Printre cei care erau conștienți de JCV, aproape 60 la sută au subestimat cât de obișnuită este.

Ce sunt JCV și PML?

JCV este destul de comun. De fapt, aproximativ jumătate din populație o are. Majoritatea nu vor ști niciodată, deoarece sistemele noastre imunitare țin virusul sub control.

Atunci când un sistem imunitar slăbit permite JCV să devină activ, poate duce la PML, o boală demielinizantă care poate pune viața în pericol. PML are o rată a mortalității de 30 până la 50 la sută în primele luni după diagnostic.Supraviețuitorii au adesea dizabilități severe.

Aproximativ o treime din persoanele care au participat la sondajul Healthline au fost testate pentru JCV. Dintre cei care iau Tecfidera sau Tysabri, 68 la sută au fost testați pentru JCV, 45% dintre ei fiind pozitivi.

Neurologul Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., director al Serviciului Neurosciences Line de la Ascension St. John Providence-Park Hospital din Michigan, a declarat pentru Healthline că problema a ieșit la iveală odată cu lansarea Tysabri.

"Toata lumea a fost incantata de raspunsul robust oferit de medicament pacientilor cu SM", a spus el.

Apoi, trei pacienți cu studiu clinic au dezvoltat LMP, doi în mod fatal. Producătorul a scos medicamentul în 2005.

S-a constatat că riscul de LMM a fost mai mare la persoanele care au fost pe medicamente imunosupresoare înainte sau în combinație cu Tysabri, a explicat Silverman.

Medicamentul a fost reevaluat și revenit pe piață în 2006. În cele din urmă, Gilenya și Tecfidera au fost, de asemenea, aprobate pentru a trata SM.

„Ambele poartă aceeași problemă potențială asociată cu PML”, a spus Silverman. „Se poate întâmpla cu orice medicament imunosupresor. Noi clinicienii trebuie să vorbim cu pacienții despre această problemă și să monitorizăm îndeaproape pe cei cu risc de a dezvolta LMP. ”

Silverman a spus că nu există linii directoare reale pentru monitorizarea pacienților cu SM care folosesc aceste medicamente. El efectuează teste imagistice și teste de anticorpi JCV cel puțin o dată pe an și ține o atenție atentă asupra pacienților care le iau.

Cunoașterea este putere

Dintre cei care iau Tecfidera sau Tysabri, 66% sunt conștienți de risc. De ce aleg aceste medicamente?

Silverman sugerează că principalul motiv este eficacitatea.

„Medicamentele originale de modificare a bolii, probabil, îmbunătățesc rata recăderii cu aproximativ 35 până la 40 la sută. Cu aceste medicamente, beneficiul ar putea fi de aproximativ 50 până la 55 la sută sau mai mult. Tysabri poate fi chiar mai mic, a spus el.

„Majoritatea persoanelor care au această boală sunt relativ tinere și active în viață”, a continuat el. „Vor cel mai robust răspuns, așa că aleg un medicament care le va oferi acel tip de protecție. Sunt dispuși să-și asume riscul în acest sens. ”

De ce unii oameni își asumă riscul

Desiree Parker, în vârstă de 38 de ani, din Williamsburg, Virginia, a fost diagnosticată cu SM recidivant-remitent în 2013. Initial a ales Copaxone, dar a trecut la Tecfidera la începutul acestui an.

„Știu ce este PML, și am înțeles riscul crescut în timp ce am luat acest medicament, cunoștințe pe care le-am obținut de la vorbirea cu neurologul meu și de la citirea despre droguri pe cont propriu”, a spus ea.

„Am ales-o din mai multe motive, principalul fiind că nu a fost o injecție sau o perfuzie. Am avut foarte multe probleme cu autoinjectarea și m-am îmbolnăvit. Mi-am dorit un medicament oral cu cel mai scăzut risc și cu cele mai multe reacții adverse. ”

Înainte de a lua Tecfidera, Parker a testat negativ anticorpii JCV.

„Știu că acest lucru nu înseamnă că nu voi fi expus la virus și, prin urmare, șansa apariției PML, în viitor. Dacă aș fi testat pozitiv, probabil că aș fi ales încă unul dintre medicamentele orale, deși aș fi fost mai preocupat de acest risc ”, a explicat Parker.

„Neuroarea mea a spus că doar când aveți limfopenie - celule albe din sânge - este cel mai mare risc de a dezvolta LMP dacă sunteți infectat. Așa că îmi pasă mai mult să urmăresc asta decât să testez constant virusul ”, a spus ea.

Parker este îngrijorat de efectele pe termen lung pe care Tecfidera le poate avea asupra corpului său, dar este mai preocupat de încetinirea evoluției bolii.

Vix Edwards din Nuneaton, Warwickshire, U.K., a fost diagnosticat cu SM recidivant-remitent în 2010. La doar 18 luni mai târziu, diagnosticul ei a fost schimbat în SM secundar-progresiv cu recidive. A încercat Copaxone și Rebif, dar a continuat să recidiveze cel puțin o dată pe lună.

După multă considerație, a trecut la Tysabri. Ea a aflat despre riscul de PML de la asistenta ei MS, care a explicat-o cu mare detaliu la telefon, din nou personal și prin poștă.

"Nu sunt prea îngrijorat în legătură cu PML, mai ales că șansele ca eu să pot contracta asta sunt mult mai mici decât șansele de a mă recidiva fără Tysabri", a declarat Edwards pentru Healthline.

Până în prezent, a avut 50 de perfuzii fără recidivă.

Potrivit Edwards, este posibil să nu fie standard în întreaga U.K., dar a fost testat pentru JCV la fiecare șase luni.

Loc pentru imbunatatiri

Parker și Edwards își creditează practicienii că le furnizează informațiile necesare înainte de a începe drogurile. Nu este cazul tuturor.

Mai mult de un sfert dintre cei chestionați iau un medicament care crește riscul de LMP. O treime dintre aceștia nu sunt conștienți sau nu au fost informați greșit despre riscuri.

"Nu este de neînțeles", a spus Silverman. „După toate estimările, aceste medicamente sunt arme mari cu risc ridicat. Privirea PML este un loc inconfortabil de a fi. M-aș simți foarte, foarte compromis dacă nu aș avea o discuție îndelungată cu un pacient despre beneficiile și riscurile potențiale legate de utilizarea lui. ”

Parker consideră că pacienții ar trebui să efectueze, de asemenea, propriile lor cercetări cu privire la fiecare opțiune de tratament și să decidă asupra celor mai importante criterii de selecție.

Silverman este de acord, dar subliniază necesitatea de a căuta surse de renume atunci când cercetează online.

El încurajează participarea activă la grupuri de sprijin, cum ar fi Societatea Națională a Statelor Unite, în special întâlniri la capitolul local față în față.

Ei ajuta la diseminarea de informatii bune care pot ghida pacientii spre a pune intrebari corecte ale medicilor lor, a spus Silverman.