5 sfaturi pentru a trăi bine cu fibroza chistică

Conţinut

• De ce contează
• Sfat # 1: Înțelegeți-vă opțiunile de tratament
• Terapie fizică toracică
• medicamente
• Reabilitare pulmonară (PR)
• Oxigenoterapie
• Interventie chirurgicala
• Sfat # 2: Mâncați o dietă echilibrată
• Sfat # 3: Creați un plan de antrenament
• Sfat # 4: Faceți măsuri pentru a evita îmbolnăvirea
• Sfat # 5: Conectați-vă cu comunitatea
• Linia de jos

De ce contează

Dacă aveți fibroză chistică, este important să aflați cât mai multe despre starea și cum să o gestionați. Făcând măsuri pentru a rămâne cât mai sănătos și a fi supus unui tratament, după cum este necesar, poate ajuta la prevenirea infecțiilor grave.

Nu există un remediu pentru fibroza chistică. Deși poate fi imposibil să preveniți complet focurile, există lucruri pe care le puteți face pentru a ajuta la reducerea frecvenței și gravității acestora, precum și îmbunătățirea calității vieții.

Sfat # 1: Înțelegeți-vă opțiunile de tratament

Tratamentele cu fibroza chistică au parcurs un drum lung în ultimii ani. Obiectivele tratamentului sunt următoarele:

• previn infecțiile pulmonare și limitează severitatea acestora
• desfaceți și îndepărtați mucusul lipicios din plămâni
• prevenirea și tratarea blocajelor intestinale
• preveni deshidratarea
• asigura o alimentatie adecvata

Majoritatea persoanelor cu fibroză chistică sunt tratate de o echipă de specialiști medicali, inclusiv:

• medicii specializați în fibroza chistică
• asistente medicale
• kinetoterapeuți
• dieteticieni
• muncitori sociali
• profesioniști din domeniul sănătății mintale

Planul tău de tratament cu fibroză chistică va fi individualizat în funcție de gravitatea stării tale și de simptomele tale. Principalele tratamente pentru fibroza chistică sunt:

Terapie fizică toracică

Cunoscută sub numele de piept care bate sau percuție, această terapie include lovirea pieptului și spatelui pentru a te ajuta să tușești mucusul acumulat în plămâni. Terapia se face de până la patru ori pe zi. În unele cazuri, dispozitivele mecanice sunt utilizate pentru a ajuta procesul.

medicamente

Mai multe medicamente sunt utilizate pentru a trata fibroza chistică. Antibioticele sunt utilizate pentru prevenirea și tratarea infecțiilor, antiinflamatoarele sunt utilizate pentru a reduce inflamațiile pulmonare, iar bronhodilatatoarele vă ajută să vă deschideți căile respiratorii.

Reabilitare pulmonară (PR)

Scopul unui program de PR este să vă ajute plămânii să funcționeze mai bine și să vă ajute să rămâneți cât mai sănătos. Programele de PR pot include:

• exercițiu
• instrucțiune nutrițională
• tehnici de respirație
• consiliere psihologică (unu-la-unu sau grup)
• educația fibrozei chistice

Oxigenoterapie

Dacă nivelul de oxigen din sângele tău scade, este posibil să ai nevoie de oxigenoterapie. Oxigenoterapia vă oferă oxigen suplimentar pentru a vă ajuta să respirați mai ușor. De asemenea, ajută la prevenirea hipertensiunii pulmonare, o formă de hipertensiune arterială care îți afectează plămânii și inima.

Interventie chirurgicala

Unele complicații de fibroză chistică pot necesita o intervenție chirurgicală. De exemplu, este posibil să aveți nevoie de un tub de alimentare dacă sistemul dvs. digestiv este implicat. Este posibil să aveți nevoie de o intervenție chirurgicală a intestinului dacă dezvoltați un blocaj intestinal. Un transplant de plămâni poate fi luat în considerare dacă starea ta poate pune viața în pericol.

Sfat # 2: Mâncați o dietă echilibrată

Dacă fibroza chistică provoacă acumularea de mucus lipicios în tractul digestiv, aceasta vă poate împiedica să absorbiți nutrienții de care aveți nevoie, cum ar fi grăsimile, vitaminele și mineralele. Drept urmare, o dietă cu fibroză chistică este mult mai mare în calorii și grăsimi decât o dietă normală, însă ar trebui să fie bine echilibrată. Potrivit Clinicii Mayo, persoanele cu fibroză chistică necesită cu până la 50 la sută mai multe calorii în fiecare zi.

Un plan alimentar sănătos cu fibroză chistică ar trebui să includă:

• fructe
• legume
• cereale integrale
• produse lactate cu grăsimi complete
• proteină
• grăsimi sănătoase

Medicul dumneavoastră vă poate recomanda să luați enzime digestive de fiecare dată când mâncați pentru a vă ajuta organismul să absoarbă grăsimile și proteinele. Poate fi prescrisă o dietă săracă pentru a preveni pierderea de sodiu cauzată de transpirație.

Pentru a ajuta mucusul pulmonar subțire, bea o mulțime de lichide și rămâne bine hidratat.

Sfat # 3: Creați un plan de antrenament

Exercitiile fizice sunt bune pentru starea ta generala de sanatate. Vă ajută să vă întăriți plămânii și inima. De asemenea, poate ajuta la slăbirea mucusului în căile respiratorii. Conform unei revizii sistematice din 2008, antrenamentele aerobice și de rezistență ajută la îmbunătățirea capacității și rezistenței aerobe la persoanele cu fibroză chistică.

Exercitiile fizice sunt de asemenea bune pentru sanatatea ta emotionala. Ajută la ușurarea depresiei și a anxietății prin eliberarea de substanțe chimice care te fac să te simți bine și prin reducerea substanțelor chimice care te fac să te simți rău. Exercițiile fizice pot ajuta, de asemenea, să vă crească încrederea și vă pot ajuta să vă simțiți mai mult în controlul sănătății dvs.

Dacă gândul de a sparge o transpirație într-o sală de sport sau de a alerga în viraje te face să cretezi, gândește-te în afara tradiționalului antrenament. Orice mișcare care îți face inima să pompeze mai rapid, cum ar fi grădinăritul, drumețiile și jocul de cercuri este benefică. Cheia coerenței este găsirea unei activități pe care o iubești.

Sfat # 4: Faceți măsuri pentru a evita îmbolnăvirea

Conform Fundației Fibrozei Chistice (CFF), persoanele cu fibroză chistică au un risc crescut de infecții pulmonare grave, deoarece mucusul gros și lipicios se formează în plămâni și lasă germenii să se înmulțească.

Pentru a reduce riscul de a vă infecta, urmați acești pași:

• Spălați-vă pe mâini după tuse sau strănut, și după terapia fizică toracică.
• Spălați-vă pe mâini după ce ați făcut animale, după utilizarea băii și înainte de a mânca.
• Spălați-vă mâinile după atingerea suprafețelor în locuri publice.
• Acoperiți gura cu un țesut atunci când tuseți sau strângeți; aruncă țesutul departe și spală-ți mâinile.
• Tuse sau strănut în mânecă superioară dacă nu este disponibil un țesut; nu tuși și nu te strecura în mâini.
• Asigurați-vă că toate vaccinurile dvs. sunt curente; obțineți un vaccin gripal anual.
• Stai la cel puțin șase metri distanță de oamenii bolnavi și alții cu fibroză chistică.

Sfat # 5: Conectați-vă cu comunitatea

Unele persoane cu fibroză chistică apar depresie. Conform unui studiu din 2008, fibroza chistică este un factor de risc pentru depresie. Studiul a arătat că depresia la persoanele cu fibroză chistică poate avea un impact negativ asupra tratamentului lor, a vieții de familie și a calității vieții legate de sănătate.

Dacă credeți că puteți fi deprimat sau sunteți îngrijorat de a deveni deprimat, adresați-vă echipei de asistență medicală. Medicul dumneavoastră vă poate învăța cum să recunoașteți simptomele depresiei și vă poate ajuta, de asemenea, să beneficiați de tratament. Tratamentul poate include terapia de vorbire, medicamente sau o combinație a ambelor. Depresia poate reduce eficacitatea tratamentelor cu fibroză chistică și poate scădea funcția pulmonară, așa că este important să obțineți ajutor la primul semn că ceva poate fi în neregulă.

Grupurile de sprijin vă oferă posibilitatea de a vorbi cu alte persoane care au cunoscut simptome și experiențe similare ca tine. Discutați cu echipa dumneavoastră de asistență medicală sau apelați la spitalul local pentru a vedea dacă există un grup de asistență în zona dvs.

Aflați mai multe: Fibroză chistică »

Linia de jos

Fibroza chistică este o boală gravă, progresivă. Pe termen scurt, dumneavoastră și echipa dvs. de asistență medicală veți lucra pentru a vă gestiona simptomele și pentru a reduce riscul de a vă produce o infecție sau alte complicații grave. Uneori, este posibil să aveți nevoie de îngrijire periodică în ambulatoriu sau de spitalizare.

Din cauza noilor tratamente, perspectivele pe termen lung pentru persoanele cu fibroză chistică sunt semnificativ mai bune decât a fost vreodată. Multe persoane cu afecțiunea merg la școală, își țin un loc de muncă și au copii. Puteți ajuta echipamentul corpului dvs. pentru a gestiona fibroza chistică urmând planul dvs. de tratament, mâncând corect, exercițiu, evitând germenii ori de câte ori este posibil și preluând controlul asupra sănătății dvs. emoționale.

Continuați să citiți: conexiunea dintre insuficiența exocrină pancreatică și fibroza chistică »