O cronologie a vieții mele cu hepatita C

Conţinut

• Pre-diagnostic, începutul anilor 90
• Diagnostic, iulie 1994
• După diagnostic, iulie 1994
• Pregătirea tratamentului, 1994–1995
• În tratament, 1995–2012
• Atingerea unui remediu, 2012
• Astăzi, 2020

Pre-diagnostic, începutul anilor 90

Înainte de diagnosticare, m-am simțit obosit și mormăit în mod constant. Dacă m-am îmbolnăvit de frig, mi-ar lua mai mult decât de obicei să trec peste asta.

Tocmai am avut o stare generală de rău. La vremea respectivă, am crezut că sunt derogat și suprasolicitat. Nu știam că am hepatită C.

Diagnostic, iulie 1994

Un centru de chirurgie în ambulatoriu mi-a comunicat că o tehnologie de scrub, care avea hepatită C, a lucrat acolo, în același timp în care am fost operată în ianuarie 1992. Mi-au spus că există o posibilă șansă ca eu să contractez virusul acolo și să recomandăm testarea.

La scurt timp, am făcut trei analize de sânge care au arătat că sunt pozitiv pentru hepatita C.

O anchetă ulterioară a scos la iveală faptul că tehnologia scrub a folosit medicamente injectate la centrul chirurgical. Ei vor lua seringa unui pacient rămasă pe tava anestezologului, vor injecta medicamentele și vor reumple aceeași seringă din sacul IV al pacientului, introducându-l înapoi pe tavă ca și cum nu s-ar întâmpla nimic.

După diagnostic, iulie 1994

La scurt timp după ce am fost diagnosticat cu hepatită C, mi-aș reaminti că hepatita C a trăit cu mine. Nu am trăit cu asta.

Nu puteam ignora faptul că am hepatită C și trebuia să am grijă de mine, dar nici nu i-aș permite să-mi domine viața.

Menținerea vieții cât mai normală a fost foarte importantă pentru mine, mai ales ca soție și mamă. Grija de familie și de mine a fost prioritatea mea.

După diagnosticul meu, sângele, programările, testele și tratamentul medicului au devenit o parte din rutina mea. Păstrarea locuinței și a programului cât se poate de normal a fost foarte importantă pentru mine, întrucât am avut grijă de familia noastră.

În primele zile după diagnosticul meu, am dorit să vorbesc cu alții care aveau hepatită C și au depășit-o. Dar la vremea respectivă, nu era nimeni.

Pregătirea tratamentului, 1994–1995

Hepatologul meu a recomandat să mă întâlnesc cu un dietetician înregistrat. M-au ajutat să dezvolt un plan de dietă pentru menținerea unui ficat sănătos. Am învățat ce alimente sunt benefice pentru ficat și ce aveam nevoie să evit. Pregătirea meselor înainte de timp m-a ajutat să fac o pauză în timpul tratamentului.

Echipa mea de asistență medicală m-a pregătit și pentru tratament. M-au ajutat să înțeleg cum să-mi iau medicația de tratament și posibilele reacții adverse pe care le-am putea experimenta.

În tratament, 1995–2012

Când am început tratamentul, mi-am structurat programul astfel încât să pot fi plecat de la serviciu, să merg la tratament și să am grijă de mine și de familia mea. Am programat programările și testele medicului în timp ce copiii noștri erau la școală.

Am învățat valoarea de a permite celorlalți să ajute și am acceptat ofertele lor. Mi-a oferit sprijin și mi-a permis corpului să mă odihnească.

În acei ani, am suferit două tratamente nereușite.

Primul meu tratament a fost în 1995 cu interferon. Acesta a fost un tratament de 48 de săptămâni cu efecte secundare dure. Din păcate, chiar dacă i-am răspuns pe scurt, sângerarea mea și simptomele au arătat ulterior că nu funcționează. De fapt eram din ce în ce mai rău.

Al doilea tratament meu a fost în 2000 cu peginterferon și ribavirină. Efectele secundare au fost dure din nou. Și munca mea în sânge a arătat că nu răspund la tratament.

În ciuda celor două tratamente nereușite, am rămas nădăjduit ca într-o zi să fiu vindecat. Hepatologul meu m-a încurajat că studiile clinice arătau promițătoare pentru tratamente îmbunătățite în anii următori.

A fost important să nu vă concentrați pe un timp lung de tratament, ci în schimb să treceți pe parcursul unei săptămâni. Ziua săptămânii în care am început tratamentul a fost ziua mea de marcare a milei.

În fiecare zi și săptămână m-am concentrat pe obiective mici pe care le-am putut atinge, în loc să mă concentrez pe ceea ce nu puteam face în timpul tratamentului. Era important să ne concentrăm pe câștiguri, nu pe pierderi.

Am dat drumul în fiecare zi a săptămânii și m-am concentrat să ajung la următoarea mea zi de marcare a milei. Acest lucru a ajutat tratamentul să meargă mai repede, ceea ce m-a ajutat să mențin o mentalitate activă, pozitivă.

Atingerea unui remediu, 2012

În 2012, un al treilea nou tratament m-a adus în cele din urmă la tratament. Al treilea tratament meu a fost cu un nou inhibitor de protează numit Incivek (telaprevir), în asociere cu peginterferon și ribavirină.

Am răspuns la acest tratament în termen de o lună de la începerea acestuia. Destul de curând, testele au arătat că virusul hepatitei C era nedetectabil în sângele meu. A rămas nedetectabil pe parcursul tuturor celor 6 luni de tratament.

După tratament și recuperare, energia mea a crescut, oferindu-mi un nou normal. Am putut să trec ziua fără să mă simt obosit sau să fac un pui de somn.

Am putut realiza mai multe în fiecare săptămână. Nu am mai avut ceață creierului și nu am mai avut de a face cu reacțiile adverse ale tratamentului.

În ceea ce privește recuperarea ca o perioadă de vindecare pentru ficatul meu, m-a ajutat să păstrez o stare de spirit pozitivă și să rămân pacient.

Astăzi, 2020

Viața din cealaltă parte a hepatitei C este noua mea normală. Am crescut energie și un ficat sănătos restaurat. Pentru prima dată în 20 de ani, mă simt mai bine ca niciodată.

De-a lungul lungii mele călătorii, am avut o chemare puternică să îi adresez pe ceilalți și să împărtășesc speranță, încurajare și înțelegere. Așadar, în 2011, am fondat o organizație de advocacy pentru pacienți, Life Beyond Hepatitis C.

Viața dincolo de hepatita C este locul în care credința, resursele medicale și sprijinul pacienților se întâlnesc, ajutând pacienții cu hep C și familiile lor să își navigheze întreaga călătorie cu hepatita C.

Connie Welch este un fost pacient cu hepatită C care a luptat împotriva hepatitei C de mai bine de 20 de ani și a fost vindecat în 2012. Connie este un avocat al pacientului, antrenor de viață profesională, scriitor independent și director executiv fondator al Life Beyond Hepatitis C.