Cum să vorbești cu alții despre IPF-ul tău sau al iubitului tău

Conţinut

• Ce este IPF?
• Ai primit IPF de la fumat?
• Cum vă afectează IPF viața?
• Există un leac?
• O să moară?
• Cum pot afla mai multe despre IPF?

Fibroza pulmonară idiopatică (IPF) este o boală pulmonară rară, cu doar aproximativ trei până la nouă cazuri la 100.000 de persoane în Europa și America de Nord. Așadar, veți găsi probabil că mulți oameni nu au auzit niciodată de IPF.

Raritatea acestei boli duce la o mare înțelegere greșită. Dacă dumneavoastră sau cineva apropiat ați fost diagnosticat cu IPF, ați putea întâmpina o mulțime de întrebări din partea prietenilor și membrilor familiei bine înțelepți, dar confuzi. Iată un ghid care vă va ajuta să răspundeți la întrebările pe care le pot avea persoanele apropiate despre IPF.

Ce este IPF?

Având în vedere raritatea IPF, va trebui să începeți conversația explicând ce este IPF. Pe scurt, este o boală care determină formarea de țesuturi cicatrice în adâncul plămânilor. Această cicatrică - numită fibroză - rigidizează sacul de aer al plămânului, astfel încât să nu poată livra suficient oxigen în fluxul sanguin și în restul corpului. Explicați că această lipsă cronică de oxigen este motivul pentru care tusezi foarte mult, te simți obosit și ai respirație de fiecare dată când mergi sau faci exerciții fizice.

Ai primit IPF de la fumat?

Cu orice boală pulmonară, oamenii au o tendință naturală de a se întreba dacă fumatul este de vină. Dacă ați fumat, puteți răspunde că acest obicei ar putea să vă crească riscul de a vă îmbolnăvi.

Cu toate acestea, fumatul de țigări nu cauzează neapărat IPF. Alți factori, inclusiv poluarea, anumite medicamente și infecții virale, ar putea să vă crească riscul. Anunțați persoana care în majoritatea cazurilor, IPF nu se datorează fumatului sau altor factori de viață. De fapt, cuvântul „idiopatic” înseamnă că medicii nu știu exact ce a cauzat această boală pulmonară.

Cum vă afectează IPF viața?

Oricine este aproape de tine poate a fost deja martor la simptomele IPF. Spuneți-le că, deoarece IPF împiedică oxigenul să iasă în corp, este mai greu să respirați. Asta înseamnă că s-ar putea să aveți probleme să faceți chiar și cele mai de bază activități - cum ar fi să faceți un duș sau să mergeți pe jos și pe scări. Spune-le că chiar vorbind la telefon sau mâncat ar putea deveni dificil pentru tine, deoarece starea se agravează.

S-ar putea să fiți nevoit să omiteți unele evenimente sociale atunci când nu vă simțiți bine.

Dacă aveți bătăile degetelor, puteți explica că acest simptom se datorează și IPF.

Există un leac?

Anunțați persoana care, deși nu există o leac pentru IPF, tratamente precum medicamentul și oxigenoterapia pot ajuta la gestionarea simptomelor cum ar fi respirația și tusea.

Dacă persoana întreabă de ce nu puteți obține doar un transplant de plămâni, spuneți-le că acest tratament nu este disponibil pentru toată lumea cu IPF. Trebuie să fii un candidat bun și să fii suficient de sănătos pentru a fi supus unei intervenții chirurgicale. Și chiar dacă îndepliniți aceste criterii, va trebui să vă înscrieți pe lista de așteptare a transplantului de organe, ceea ce înseamnă să așteptați până când un plămân donator devine disponibil.

O să moară?

Aceasta este una dintre cele mai dificile întrebări de răspuns, mai ales dacă un copil o cere. Perspectiva morții este la fel de grea pentru prietenii și familia pe care este posibil pentru tine.

O căutare rapidă pe internet va genera statistici care arată că persoana obișnuită cu IPF supraviețuiește doar doi-trei ani. În timp ce aceste numere par înfricoșătoare, explicați că sunt înșelătoare. Deși IPF este o boală gravă, toți cei care o primesc experimentează diferit. Unii oameni trăiesc mulți ani fără să aibă probleme reale de sănătate. Tratamentele - în special un transplant de plămâni - v-ar putea îmbunătăți perspectivele în mod dramatic. Asigură-ți persoana că vei face tot ce poți pentru a rămâne sănătos.

Cum pot afla mai multe despre IPF?

Dacă cabinetul medicului vă oferă broșuri despre IPF, aveți unele pe îndemână pentru a vă oferi. Îndreptați-i pe oameni către resurse web precum National Heart, Lung and Blood Institute, American Lung Association și Pulmonary Fibrosis Foundation. Aceste organizații oferă resurse educaționale și videoclipuri care descriu IPF, precum și simptomele și tratamentul acestuia.

Încurajați persoana să participe la o întâlnire a grupului de asistență cu dvs. pentru a afla cum este să trăiești zi de zi cu IPF. Dacă sunteți aproape de ei, i-ar putea să îi încurajați să vă alăture și dvs. la una dintre vizitele medicului. Apoi, ei pot adresa medicului dumneavoastră orice întrebări excepționale pe care le-ar putea avea cu privire la starea dumneavoastră.