Ce trebuie să știți despre encefalopatia HIV

Conţinut

• Ce este encefalopatia HIV?
• Simptome de encefalopatie HIV
• Cauze encefalopatie HIV
• Etapele encefalopatiei HIV
• Diagnosticul de encefalopatie HIV
• Testarea encefalopatiei HIV
• Tratamentul encefalopatiei HIV
• Îngrijirea la domiciliu pentru demența HIV
• Prevenirea encefalopatiei HIV
• Perspectiva encefalopatiei HIV
• Grupuri de sprijin și consiliere
• La pachet

Ce este encefalopatia HIV?

Encefalopatia HIV este o complicație serioasă a HIV. HIV afectează multe sisteme corporale, inclusiv sistemul imunitar și sistemul nervos central. Când virusul ajunge la creier, se pot întâmpla o varietate de probleme mentale și intelectuale.

Când infecția cu HIV face ca creierul să se umfle, se numește encefalopatie HIV. Alte denumiri pentru acestea sunt demența asociată HIV și complexul de demență SIDA. Această afecțiune poate afecta funcțiile motorii și abilitățile cognitive și poate duce la demență.

Chiar dacă virusul poate intra în creier destul de curând după infecție, encefalopatia HIV tinde să apară la HIV avansat, ceea ce îl face o boală care definește SIDA.

Encefalopatia HIV nu poate fi vindecată, dar poate fi încetinită sau gestionată cu un tratament, cum ar fi terapia antiretrovirală.

Simptome de encefalopatie HIV

Encefalopatia HIV provoacă simptome legate de funcția cognitivă, starea de spirit și personalitatea. De exemplu, este posibil să observați că este din ce în ce mai greu să vă amintiți detaliile zilei. Sau ai pierdut interesul pentru ceea ce au fost întotdeauna activitățile tale preferate.

De asemenea, provoacă probleme cu mișcarea fizică. De exemplu, s-ar putea să înceapă mai mult timp pentru a face sarcini simple, cum ar fi să vă legați pantofii sau să vă îmbrăcați tricoul. Sau nu poți merge atât de repede așa cum obișnuiai și te împiedici mai des.

Aceste probleme se dezvoltă lent și se agravează progresiv pe măsură ce infecția se răspândește. Simptomele variază de la o persoană la alta și pot include:

• uitare, probleme cu concentrarea și concentrarea
• dificultate în urma unei conversații
• apatie, retragere socială
• depresiune
• afectare cognitivă, confuzie
• lipsa de coordonare, slăbiciune crescândă
• probleme vorbind clar
• dificultăți de mers, tremurături
• incapacitatea de a lucra sau de a te îngriji
• psihoză

Cauze encefalopatie HIV

Încă de la câteva luni de la contractarea infecției, HIV poate face drum spre creier. Virusul traversează bariera sânge-creier prin monocite infectate, limfocite sau celule endoteliale.

Totuși, encefalopatia HIV se întâmplă în etapele ulterioare ale bolii. De fapt, este rar în rândul persoanelor cu HIV care urmează terapie antiretrovirală. Se poate dezvolta atunci când numărul dvs. de CD4 este scăzut. Celulele T CD4 sunt un tip de celule albe din sânge care ajută la combaterea infecției.

În encefalopatia HIV, creierul se umflă. Acest lucru afectează atât volumul creierului, cât și structura creierului, provocând memorie și probleme cognitive și, în cele din urmă, demența. Cu cât infecția se răspândește mai mult în creier, cu atât devine mai gravă demența.

În creier, virusul poate muta, ceea ce îl face cu totul diferit de cel care circulă în sânge. Această evoluție și compartimentare face ca unele tratamente să fie mai puțin eficiente în creier decât în ​​alte părți ale corpului.

Etapele encefalopatiei HIV

Encefalopatia HIV începe cu simptome ușoare care se agravează treptat. Acestea sunt etapele progresiei encefalopatiei HIV.

• Etapa 0 Funcțiile tale mentale și motorii sunt normale.
• Etapa 0,5, subclinică. Este posibil să aveți câteva simptome minore, cum ar fi mișcări oculare încetinite sau mișcări ale brațului și picioarelor. Mersul și forța dvs. rămân normale și puteți continua să desfășurați activitățile zilnice.
• Etapa 1, ușoară. Există semne definite de afectare intelectuală, funcțională sau motorie. Acest lucru poate fi confirmat prin testarea neuropsihologică. Continui să mergi neasistat și ești capabil să îndeplinești toate aspectele, cu excepția celor mai solicitante din viața ta de zi cu zi.
• Etapa 2, moderată. Încă puteți avea grijă de propriile nevoi de bază, dar gândirea dvs. este încetinită. Nu mai puteți lucra sau efectua activități zilnice mai provocatoare. Puteți să vă deplasați, dar este posibil să aveți nevoie de un dispozitiv simplu de asistență, cum ar fi un baston.
• Etapa 3, severă. Capacitatea dvs. intelectuală este puternic afectată. Nu mai puteți urmări evenimente din viața personală sau în știri. Aveți dificultăți în a menține conversația. Aveți probleme cu brațele și aveți nevoie de un asistent sau alt tip de asistență pentru a vă deplasa.
• Etapa 4, etapa finală Înțelegerea și rezultatele dvs. intelectuale și sociale sunt la nivelul cel mai de bază. Nu vorbești prea mult, chiar dacă. Unele sau toate membrele tale pot fi paralizate și ai incontinență urinară și fecală. Este posibil să vă aflați într-o stare necunoscută sau fără răspuns.

Diagnosticul de encefalopatie HIV

Se estimează că prevalența tulburărilor neurocognitive asociate cu HIV poate fi mai mare de 50 la sută, în special în rândul persoanelor în vârstă. Deficiența cognitivă poate interfera cu capacitatea dvs. de a lua medicamente conform indicațiilor. Acesta este motivul pentru care este atât de important să monitorizăm evoluția HIV și să căutăm un diagnostic atunci când aveți simptome noi.

Deficiența cognitivă s-ar putea datora altceva decât encefalopatiei HIV. Medicul dumneavoastră va dori să excludă afecțiuni cu simptome similare, cum ar fi:

• alte infectii
• alte tipuri de encefalopatie
• tulburări neurologice
• tulburari psihiatrice

Testarea encefalopatiei HIV

Nu există niciun singur test pentru encefalopatia HIV. Un medic va începe să vă ia istoricul medical complet și să efectueze un examen neurologic.

Aceasta va include evaluarea abilităților și mișcărilor fizice de bază. În funcție de simptomele specifice și istoricul medical, medicul poate comanda mai multe dintre aceste analize de sânge:

• Număr CD4 și încărcare virală
• funcția hepatică
• glucoza din sange
• niveluri de vitamina B12
• hormonul tiroidian
• niveluri totale de proteine
• toxoplasmoza
• sifilis
• citomegalovirus (CMV)

Alte teste de diagnostic pot include:

• starea mentală și testarea neuropsihologică pentru a evalua funcția cognitivă, starea de spirit și comportamentul
• electroencefalogramă (EEG) pentru a analiza activitatea electrică în creier
• Scanare CT sau RMN a creierului pentru a căuta semne de atrofie cerebrală, tulburări neurologice sau boli cerebrovasculare

Studiile de lichid cefalorahidian (tapetul spinal sau puncția lombară) pot fi utilizate pentru a verifica:

• pleocitoză limfocitară
• antigen criptococic
• hemoragii sau hemoragii cerebrale
• alte infecții ale creierului și măduvei spinării

Tratamentul encefalopatiei HIV

Encefalopatia HIV nu poate fi vindecată, dar la unele persoane poate fi încetinită sau gestionată. Tratamentul va fi adaptat la nevoile dvs. specifice în funcție de vârstă, istoricul medical și starea generală de sănătate. Cât de departe a avansat SIDA și orice alte complicații trebuie luate în considerare.

Tratamentul poate include:

• Terapia antiretrovirală. Medicamentele virale antiretrovirale pot îmbunătăți simptomele demenței. De asemenea, pot reduce cantitatea de virus din corpul dvs., ceea ce poate încetini evoluția bolii. Terapia antiretrovirală foarte activă (HAART) este o combinație de cel puțin trei dintre aceste medicamente.
• Antidepresive, antipsihotice sau stimulente. Unul sau mai multe dintre aceste medicamente pot fi utilizate pentru a ajuta la simptome specifice, cum ar fi depresia, psihoza și letargie.

Utilizarea greșită a drogurilor sau a alcoolului poate înrăutăți demența. Dacă este necesar, poate fi recomandat și consiliere privind abuzul de substanțe.

Îngrijirea la domiciliu pentru demența HIV

Dacă ați fost diagnosticat cu demență HIV, anumite strategii de stil de viață vă pot ajuta să reușiți să mergeți mai departe. Unele dintre acestea sunt:

• Creați o rutină pentru a vă aminti mai ușor sarcinile zilnice.
• Organizați-vă medicamentele astfel încât să fie mai ușor să vă amintiți să le luați și să vedeți că ați luat deja doza zilei.
• Scrie lucrurile. Notele și listele vă pot ajuta să rămâneți organizat și să vă amintiți detaliile.
• Aranjați-vă casa astfel încât să fie mai ușor să vă deplasați și să accesați lucrurile pe care le utilizați cel mai mult.
• Faceți exerciții fizice în mod regulat și mâncați bine pentru a vă simți cel mai bine în fiecare zi.
• Socializa. Rămâi activ și implicat cu prietenii și familia și participă la lucrurile de care te bucuri.
• Încercați tehnici de relaxare precum meditația, respirația profundă sau masajul.
• Dacă locuiești cu cineva, vorbește-i despre modul în care te afectează encefalopatia HIV și anunță-i cum te pot ajuta.

Chiar dacă nu aveți nevoie de ajutor suplimentar acum, este un moment bun pentru a vă asigura de îngrijirea de care aveți nevoie mai târziu, cum ar fi:

• servicii medicale calificate sau servicii de îngrijire personală
• servicii de menaj și transport
• îngrijirea copilului și îngrijirea animalelor de companie

Medicul dumneavoastră vă poate ghida către resursele din zona dvs.

Prevenirea encefalopatiei HIV

După ce știți că aveți HIV, este crucial să vă respectați la terapia antiretrovirală. Encefalopatia HIV este asociată cu SIDA, iar antiretroviralele pot ajuta la prevenirea evoluției HIV spre SIDA.

Puteți dezvolta încă o afectare cognitivă ușoară, cunoscută sub numele de tulburare neurocognitivă asociată cu HIV (HAND), dar este mai puțin probabil să dezvolți encefalopatie HIV dacă utilizați HAART.

Deși nu poate fi prevenit complet, medicamentele antiretrovirale au făcut ca encefalopatia HIV să fie mult mai puțin obișnuită decât era până acum.

Perspectiva encefalopatiei HIV

Nu există niciun remediu pentru encefalopatia HIV. Fără tratament, demența asociată HIV poate fi fatală în 3 până la 6 luni. Pe măsură ce afecțiunea progresează, problemele psihice și fizice reduc treptat calitatea vieții. În cele din urmă, vei avea nevoie de mai mult ajutor pentru a gestiona viața de zi cu zi.

Cu tratament, puteți încetini evoluția bolii și puteți gestiona simptomele mai mult timp. HAART poate prelungi speranța de viață pentru persoanele cu SIDA și dementa asociată HIV.

Toată lumea este diferită. Cât de repede progresează encefalopatia HIV poate depinde alte complicații ale SIDA și cât de bine răspundeți la terapie. Medicul dumneavoastră vă poate revizui toate aceste informații pentru a vă ajuta să înțelegeți mai multe despre perspectivele personale și despre ceea ce vă puteți aștepta de aici.

Grupuri de sprijin și consiliere

Învățarea că ai encefalopatie HIV este foarte importantă, dar nu ești singur. Există multe servicii de asistență pentru persoanele care trăiesc cu HIV și SIDA, așa că gândiți-vă la nevoile dvs. specifice. Definiți ceea ce căutați într-un consilier sau un grup de asistență înainte de a alege.

După ce îți definiți obiectivele, începeți să discutați cu medicul dumneavoastră. Cabinetele medicilor, spitalele și clinicile sunt uneori afiliate la servicii specializate din zonă. Aceștia vă pot referi la psihiatri, psihologi sau alți terapeuți dacă căutați consiliere individuală sau familială.

Grupurile de asistență locală sunt ideale dacă preferi interacțiunea față în față cu oamenii care înțeleg prin ce treci. Puteți căuta grupuri pentru persoane cu HIV, SIDA, depresie sau demență.

Membrii grupului își pot împărtăși sentimentele, se pot ajuta unii pe alții să facă față și pot veni cu strategii pentru gestionarea activităților cotidiene. Există, de asemenea, grupuri pentru îngrijitorii și persoanele dragi care au nevoie de confort.

Dacă nu găsiți un grup în apropiere, puteți beneficia de grupuri de asistență online. Grupurile online vă oferă libertatea de a participa atunci când doriți și, dacă doriți, cu un anonimat puțin mai mare.

Înainte de a vă alătura unui grup de asistență, acordați-vă timp pentru a analiza declarația misiunii, politicile de confidențialitate și alte probleme care sunt importante pentru dvs. Participarea la o întâlnire nu vă obligă să continuați dacă nu este o formă potrivită. Continuați să căutați până găsiți un grup mai compatibil.

Iată câteva modalități de a obține mai multe informații despre resursele din comunitatea dvs.:

• Abuz de substanțe și servicii de sănătate mintală Administratorul localizator de servicii de tratament de sănătate comportamentale
• Localizatorul serviciilor de îngrijire HIV.gov
• Localizatorul psiholog al Asociației Americane de Psihologie
• Linii telefonice de stat HIV / SIDA

Nu uitați să vă adresați prietenilor și familiei. Vorbind cu cei dragi și menținerea conexiunilor sociale vă poate menține activă și vă poate ajuta să vă simțiți mai bine.

La pachet

Encefalopatia HIV este o complicație gravă a HIV care se dezvoltă de obicei atunci când HIV progresează spre SIDA. Inflamarea în creier provoacă probleme cognitive, probleme motorii și, în cele din urmă, demență.

Respectarea terapiei antiretrovirale încă din stadiile incipiente ale HIV poate ajuta la prevenirea progresiei bolii care duce la encefalopatia HIV. Nu este vindecabil, dar tratamentul poate ușura simptomele și poate încetini evoluția bolii.