Endometrioza: o căutare de răspunsuri

Conţinut

• Eliminarea concepțiilor greșite
• O cale stâncoasă spre diagnostic
• Viața dincolo de diagnostic
• Pledând pentru o îngrijire mai bună

În ziua absolvirii colegiului în urmă cu 17 ani, Melissa Kovach McGaughey stătea printre colegii săi în așteptarea numelui ei. Dar, în loc să se bucure pe deplin de această ocazie importantă, își amintește ceva mult mai puțin primitor: durerea.

Îngrijorată de faptul că medicamentele pe care le luase mai devreme se vor epuiza în timpul ceremoniei, a planificat înainte. „Am purtat o poșetă sub rochia de absolvire - cu o mini sticlă de apă și o sticlă de pastile - așa că aș putea lua următoarea doză de medicament pentru durere fără să mă ridic”, își amintește ea.

Nu a fost prima sau ultima dată când ar fi trebuit să-și facă griji că herendometriozele vor fi în centrul atenției. Condiția ginecologică, care determină creșterea țesutului de la nivelul mucoasei uterine pe alte organe - se caracterizează în primul rând, și în mod explicit, prin durere.

McGaughey, fost membru al consiliului de administrație al Asociației Endometrioză din Wisconsin, a petrecut câteva decenii gestionând simptomele sale agonizante. Ea o poate urmări pe a ei când a început la începutul adolescenței.

„Am bănuit mai întâi că ceva nu era în regulă în jurul vârstei de 14 ani, când păreau să am crampe menstruale mult mai severe decât prietenii mei”, spune ea pentru Healthline.

După câțiva ani de când nu a găsit ușurare prin ibuprofen, totuși, medicii pe care îi vedea îi prescriu contraceptive hormonale pentru a-i ușura durerea. Dar pastilele nu au făcut așa ceva. „La fiecare trei luni, am fost îmbrăcat într-un alt tip”, își amintește McGaughey, în vârstă de 38 de ani, care spune că unii chiar i-au dat depresie și schimbări de dispoziție.

După multe luni fără să găsească o soluție, medicii ei i-au oferit ceea ce simțea ca un ultimatum: ar putea continua să fie afectată de dureri cronice fără să știe vreodată de ce sau să meargă sub cuțit pentru a afla ce nu era în regulă.

În timp ce procedura laparoscopică ar fi minim invazivă, „Ideea de a avea o intervenție chirurgicală doar pentru a fi diagnosticată a fost greu de înghițit ca o tânără de 16 ani”, își amintește ea.

Rămânând cu puține opțiuni, McGaughey a ales în cele din urmă să nu avanseze cu operația. O decizie, spune ea, ar regreta mai târziu, deoarece aceasta a însemnat încă câțiva ani petrecuți în dureri severe, subtratate.

Abia după ce a absolvit facultatea la 21 de ani, s-a simțit pregătită mental să treacă prin procedură și să obțină în cele din urmă un diagnostic.

„Chirurgul a găsit endometrioză și a scăpat cât mai mult posibil”, spune ea. Dar procedura nu a fost soluția - tot ceea ce ea sperase. „Nivelurile mele de durere au scăzut semnificativ după, dar an de an, durerea a revenit pe măsură ce endo-ul a crescut din nou.”

Pentru aproximativ 1 din 10 femei de vârstă reproductivă din America afectate de această afecțiune, acest joc de pisică și șoarece este prea familiar. Dar, spre deosebire de alte boli care au un răspuns clar, nu există un remediu cunoscut pentru endometrioză.

Cu toate acestea, multe dintre aceste femei sunt întâmpinate, este confuzie.

Când fondatoarea și CEO-ul Flutter Health, Kristy Curry, avea vreo 20 de ani, a știut că ceva nu este în neregulă, după ce aproape a ieșit la duș din crampele sale menstruale.

Deși nu era străină de perioade lungi și extrem de dureroase, această dată a fost diferită. „Nu reușisem să ajung la muncă sau la școală de câteva zile și eram în pat”, își amintește locuitorul din Brooklyn. „Am crezut că este normal, deoarece nu poți„ compara ”durerea de perioadă cu cineva [altcineva].”

Toate acestea s-au schimbat în curând, însă, când s-a trezit îndreptată spre camera de urgență.

„Bolile de reproducere ale femeilor par să se suprapună cu alte probleme din cartier”, spune Curry, care ar continua să aibă încă câțiva ani de vizite de urgență pentru dureri pelvine care au fost diagnosticate greșit fie ca IBS, fie ca alte probleme legate de IG.

Deoarece endometrioza determină creșterea și răspândirea țesutului blocat în afara regiunii pelvine, organele afectate, cum ar fi ovarele și intestinul, suferă modificări hormonale în timpul perioadei femeii, provocând inflamații dureroase.

Și dacă simptomele dvs. sunt complexe și își au reședința în părți ale corpului în afara sistemului reproductiv, spune Curry, veți avea acum de-a face cu și mai mulți specialiști.

Eliminarea concepțiilor greșite

Cauzele exacte ale endometriozei sunt încă neclare. Dar una dintre primele teorii sugerează că aceasta se reduce la ceea ce este cunoscut sub numele de menstruație retrogradă - un proces care implică sângele menstrual care curge înapoi prin trompele uterine în cavitatea pelviană în loc să plece prin vagin.

Deși afecțiunea poate fi gestionată, unul dintre cele mai provocatoare aspecte la începutul bolii este să nu primești diagnosticul sau tratamentul. Există, de asemenea, incertitudinea și teama de a nu găsi niciodată alinare.

Potrivit unui recent sondaj online realizat de HealthyWomen a peste 1.000 de femei și 352 de profesioniști din domeniul sănătății (HCP), durerea în timpul și între perioade este principalul simptom care a determinat majoritatea respondenților să își viziteze HCP pentru a obține un diagnostic. Al doilea și al treilea motiv au inclus probleme gastro-intestinale, durere în timpul sexului sau mișcări intestinale dureroase.

Cercetătorii au descoperit că, deși 4 din 5 femei care nu au un diagnostic au mai auzit de endometrioză înainte, multe au doar cunoștințe limitate despre cum arată aceste simptome. Majoritatea cred că simptomele includ durere între și în timpul perioadelor, precum și în timpul actului sexual. Mai puțini sunt familiarizați cu celelalte simptome, cum ar fi oboseala, probleme gastro-intestinale, urinare dureroasă și mișcări dureroase ale intestinului.

Mai luminant este totuși faptul că aproape jumătate dintre femeile fără diagnostic nu știu că nu există niciun remediu.

Aceste rezultate ale sondajului evidențiază o problemă majoră cu privire la afecțiune. Deși endometrioza este mai cunoscută ca oricând, este adesea neînțeleasă greșit, chiar și de către femei au un diagnostic.

O cale stâncoasă spre diagnostic

Un studiu realizat de o echipă de cercetători din Marea Britanie sugerează că, deși mai mulți factori pot juca un rol, „un motiv important pentru progresia acestei boli este probabil întârzierea diagnosticului”.

Deși este dificil să se stabilească dacă acest lucru se datorează cercetării medicale insuficiente, deoarece simptomele pot imita adesea alte afecțiuni, cum ar fi chisturile ovariene și bolile inflamatorii pelvine, un lucru este clar: primirea unui diagnostic nu este un lucru mic.

Philippa Bridge-Cook, dr., Om de știință din Toronto, care lucrează în consiliul de administrație al The Endometriosis Network Canada, își amintește că medicul ei de familie i-a spus la mijlocul anilor 20 că nu are rost să urmărească un diagnostic, deoarece nu exista nimic care să s-ar putea face oricum despre endometrioză. „Ceea ce nu este adevărat, desigur, dar nu știam asta la momentul respectiv”, explică Bridge-Cook.

Această dezinformare ar putea explica de ce aproape jumătate dintre femeile nediagnosticate din sondajul HealthyWomen nu erau familiarizate cu metodologia de diagnostic.

Mai târziu, după ce Bridge-Cook a suferit mai multe avorturi spontane, ea spune că patru OB-GYN diferiți i-au spus că nu ar putea avea boala, pentru că, dacă ar avea, ar avea infertilitate. Până atunci, Bridge-Cook rămăsese însărcinată fără dificultăți.

Deși este adevărat că problemele de fertilitate sunt una dintre cele mai severe complicații legate de endo, o concepție greșită frecventă este că va împiedica femeile să conceapă și să ducă un copil la termen.

Experiența Bridge-Cook dezvăluie nu numai o lipsă de conștientizare în numele unor HCP, ci și o insensibilitate în ceea ce privește starea.

Având în vedere că din cei 850 de respondenți la sondaj, doar aproximativ 37% s-au identificat ca având un diagnostic de endometrioză, rămâne întrebarea: De ce primirea unui diagnostic este o cale atât de dificilă pentru femei?

Răspunsul poate fi pur și simplu în genul lor.

În ciuda faptului că 1 din 4 femei din sondaj a spus că endometrioza interferează frecvent cu viața lor de zi cu zi - 1 din 5 spunând că da întotdeauna - cele care și-au raportat simptomele la HCP sunt adesea respinse. Sondajul a constatat, de asemenea, că 15 la sută dintre femei li s-a spus „Totul este în capul tău”, în timp ce 1 din 3 a spus „Este normal”. Mai mult, altui 1 din 3 i s-a spus „face parte din a fi femeie” și 1 din 5 femei a trebuit să vadă patru până la cinci HCP înainte de a primi un diagnostic.

Această tendință nu este surprinzătoare, având în vedere că durerea femeilor este adesea ignorată sau ignorată în mod flagrant în industria medicală. Un studiu a constatat că „În general, femeile raportează niveluri mai severe de durere, incidențe mai frecvente ale durerii și dureri de durată mai lungă decât bărbații, dar sunt tratate pentru durere mai puțin agresiv”.

Și de multe ori datorită acestei tendințe de durere, multe femei nu vor căuta ajutor până când simptomele lor nu ajung la un grad insuportabil. Majoritatea respondenților la sondaj au așteptat doi până la cinci ani înainte de a vedea un HCP pentru simptome, în timp ce 1 din 5 a așteptat patru până la șase ani.

„Am auzit despre mulți pacienți endo care nu li s-au prescris medicamente pentru durere”, explică McGaughey, care spune că înțelege că medicii nu vor ca cineva să devină dependent de opioide sau să-și încurce ficatul sau stomacul cu antiinflamatoare. „Dar acest lucru a lăsat multe femei și fete într-o durere extrem de severă”, spune ea. „Atât de sever nu poți merge, [cu mulți] crezând că ar trebui să ia doar două Advil.”

Cercetările o susțin în acest sens - întrucât o altă persoană a raportat că femeilor le este mai puțin probabil să li se administreze analgezice în urgență, în ciuda durerii abdominale acute.

O parte a problemei se rezumă la femeile și fetele care cred, a adăugat McGaughey. Își amintește că i-a spus unui medic că se confruntă cu dureri groaznice în timpul perioadelor, dar asta nu s-a înregistrat. Doctorul a ascultat și a luat notă numai când i-a explicat că asta îi face să lipsească mai multe zile de muncă în fiecare lună.

„De atunci, mi-am cuantificat durerea pentru profesioniști în zilele de muncă ratată”, spune ea. „Asta contează mai mult decât să-mi crezi pur și simplu relatările despre zilele de suferință”.

Motivele respingerii durerii femeilor sunt acoperite de normele culturale de gen, dar și, după cum arată sondajul, „o lipsă generală de prioritizare a endometriozei ca o problemă importantă de sănătate a femeilor”

Viața dincolo de diagnostic

La mult timp după absolvirea facultății, McGaughey spune că a petrecut o cantitate excesivă de timp îngrijindu-și durerea. „Este izolant, deprimant și plictisitor.”

Își imaginează cum ar fi viața ei dacă nu ar avea boala. „Sunt atât de norocoasă să am fiica mea, dar mă întreb dacă aș fi dispus să încerc pentru un al doilea copil dacă nu aș avea endometrioză”, explică ea, care a întârziat sarcina prin ani de infertilitate și a culminat cu o intervenție chirurgicală de excizie. . „[Starea] continuă să-mi sapă energia într-un mod care face ca un al doilea copil să pară de neatins.”

La fel, Bridge-Cook spune că lipsa la timp cu familia ei când are prea multă durere pentru a se ridica din pat a fost cea mai dificilă parte a experienței sale.

Alții precum Curry susțin că cea mai mare luptă a fost confuzia și neînțelegerea. Totuși, își exprimă aprecierea pentru învățarea stării sale de la început. „Am avut norocul, în cei douăzeci de ani, că primul meu OB-GYN a suspectat endometrioză și a făcut o intervenție chirurgicală de ablație cu laser”. Dar, adaugă ea, aceasta a fost o excepție de la regulă, deoarece majoritatea reacțiilor sale HCP au fost cele de diagnostic greșit. „Știu că am avut noroc și că majoritatea femeilor cu endo nu sunt atât de norocoase.”

În timp ce datoria de a se asigura că femeile rămân informate în mod adecvat cu privire la această afecțiune rămâne în HCP, McGaughey subliniază că femeile ar trebui să își facă propriile cercetări și să pledeze pentru ele însele. „Dacă medicul dumneavoastră nu vă crede, luați un medic nou”, spune McGaughey.

Similar cu mai mult de jumătate dintre respondenții la sondaj, care au fost, de asemenea, diagnosticați de un OB-GYN, călătoria endo a lui Curry a fost departe de a fi terminată. Chiar și după ce a primit un diagnostic și o intervenție chirurgicală, ea a continuat să petreacă următoarele două decenii căutând răspunsuri și ajutor.

„Mulți ginecologi nu tratează endometrioza foarte eficient”, spune Bridge-Cook, care a așteptat 10 ani de când a suspectat pentru prima dată că ceva nu este în regulă în anii 20 de ani înainte de a primi un diagnostic. „Operația de ablație este asociată cu o rată foarte mare de recurență”, a explicat ea, „dar operația de excizie, pe care mulți ginecologi nu o fac, este mult mai eficientă pentru ameliorarea pe termen lung a simptomelor.”

O cercetare recentă o susține în acest sens, deoarece cercetătorii au descoperit o îmbunătățire semnificativ mai mare a durerii pelvine cronice cauzate de endometrioză ca urmare a exciziei laparoscopice în comparație cu ablația.

Potrivit Bridge-Cook, încorporarea unei abordări multidisciplinare a tratamentului oferă cele mai bune rezultate. A folosit o combinație de intervenții chirurgicale de excizie, dietă, exerciții fizice și fizioterapie pelviană pentru a găsi ușurare. Dar a descoperit, de asemenea, că yoga a fost de neprețuit pentru gestionarea stresului care vine din a trăi cu o boală cronică.

Deși McGaughey observă că ambele intervenții chirurgicale au avut cel mai semnificativ impact asupra scăderii durerii și a redării calității vieții sale, este convinsă că nu există două experiențe la fel. „Povestea tuturor este diferită”.

„Nu toată lumea poate primi intervenții chirurgicale de înaltă calitate de către chirurgi instruiți să recunoască și să excizeze endometrioza”, explică ea, iar unele persoane sunt mai predispuse la dezvoltarea țesutului cicatricial decât altele. Scurtarea timpului pentru a fi diagnosticată printr-o metodă de diagnostic nechirurgicală, adaugă ea, ar putea face diferența.

Pledând pentru o îngrijire mai bună

Modul în care HCP tratează femeile care suferă de durere este la fel de important, dacă nu chiar mai important, pentru modul în care abordează starea în sine. A fi conștient de aceste prejudecăți înnăscute de gen este primul pas, dar următorul presupune o conștientizare mai mare și comunicarea cu empatie.

O descoperire esențială în călătoria endo a lui Curry a sosit la scurt timp după întâlnirea cu un medic care nu numai că avea cunoștințe, dar și compasiune. Când a început să-i pună întrebări fără legătură cu endometrioza pe care niciun alt medic nu a avut-o în 20 de ani, ea a început să plângă. „Am simțit ușurare și validare instantanee.”

În timp ce datoria de a se asigura că femeile rămân informate în mod adecvat cu privire la această afecțiune rămâne în HCP, McGaughey subliniază că femeile ar trebui să își facă propriile cercetări și să pledeze pentru ele însele. Ea propune consultarea chirurgilor de excizie, aderarea la asociații endo și citirea cărților pe această temă. „Dacă medicul dumneavoastră nu vă crede, luați un medic nou”, spune McGaughey.

„Nu așteptați ani de zile în durere, așa cum am făcut-o, de teama intervenției chirurgicale laparoscopice”. De asemenea, ea recomandă femeilor să pledeze pentru tratamentul durerii pe care îl merită, cum ar fi Toradol non-dependent.

Departe de o căutare de răspunsuri de zeci de ani, aceste femei împărtășesc o dorință la fel de înflăcărată de a împuternici pe alții. „Vorbește despre durerea ta și împărtășește toate detaliile minunate”, îndeamnă Curry. „Trebuie să-ți aduci mișcările intestinale, sexul dureros și problemele vezicii urinare.”

„Lucrurile despre care nimeni nu vrea să vorbească ar putea fi componente cheie pentru diagnosticul și calea de îngrijire”, adaugă ea.

Un lucru care a fost evident din sondajul HealthyWomen este că tehnologia poate fi cel mai mare aliat al unei femei atunci când vine vorba de a rămâne informată. Rezultatele arată că majoritatea femeilor care nu sunt diagnosticate doresc să afle mai multe despre endometrioză prin e-mail și internet - și acest lucru se aplică chiar și celor care sunt diagnosticați și sunt mai puțin interesați să învețe mai multe.

Dar poate fi folosit și ca mijloc de conectare cu ceilalți din comunitatea endo.

În ciuda tuturor anilor de frustrare și neînțelegere, singura linie de argint pentru Curry a fost femeile pe care le-a cunoscut și care se află în aceeași călătorie. „Ei susțin și toată lumea vrea să se ajute reciproc în orice mod poate”.

„Cred că acum că mai mulți oameni sunt conștienți de endometrioză este mai ușor să vorbim despre asta”, spune Curry. „În loc să spuneți că nu vă simțiți bine din cauza„ durerii doamnei ”, puteți spune„ Am endometrioză ”și oamenii știu.”

Cindy Lamothe este o jurnalistă independentă cu sediul în Guatemala. Ea scrie deseori despre intersecțiile dintre sănătate, wellness și știința comportamentului uman. A scris pentru The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post și multe altele. Găsește-o la cindylamothe.com.