Chat de încercare a diabetului: ce ți-a scăpat

Conţinut

• 1. În ultimii zece ani, cum a schimbat cercetarea diabetului viața pacienților?
• Din comunitatea noastră:
• 2. Ce rol joacă pacienții în cercetarea clinică a diabetului? Ce rol ar trebui să joace?
• Din comunitatea noastră:
• 3. Cum putem comunica mai bine problema lipsei participării la studiile clinice cu pacienții?
• Din comunitatea noastră:
• 4. Care credeți că sunt cele mai frecvente bariere în calea participării la studiile clinice? Cum pot fi abordate?
• Din comunitatea noastră:
• 5. Cum facem studiile clinice mai axate pe nevoile pacienților?
• Din comunitatea noastră:
• 6. Cum pot afla la ce studii clinice să particip?
• 7. Ce resurse recomandați pentru a afla mai multe despre studiile clinice?
• 8. Ce potențiale progrese terapeutice pentru diabet vă sunt cele mai interesante?
• Din comunitatea noastră:
• 9. Cât de aproape de un remediu pentru diabet crezi că suntem?
• Din comunitatea noastră:
• 10. Care este singurul lucru pe care doriți să îl știe pacienții despre studiile clinice?
• Din comunitatea noastră:
• 11. Care este cel mai mare mit despre studiile clinice?
• Din comunitatea noastră:

În ianuarie, Healthline a găzduit un chat pe Twitter (#DiabetesTrialChat) pentru a vorbi despre provocările cu care se confruntă accesul persoanelor cu diabet de tip 1 la studiile clinice care vizează găsirea de noi tratamente și, eventual, un remediu. Participarea la chat a fost:

• Sarah Kerruish, șef de strategie și creștere la Antidot. (Urmăriți-le pe @Antidote)
• Amy Tenderich, fondator și redactor-șef al DiabetesMine. (Urmăriți-le pe @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, vicepreședinte asistent pentru dezvoltare translațională la JDRF. (Urmăriți-i pe @JDRF)

Citiți mai departe pentru a vedea ce probleme și soluții potențiale au identificat ei și comunitatea noastră minunată!

1. În ultimii zece ani, cum a schimbat cercetarea diabetului viața pacienților?

Dr. Sanjoy Dutta: „Creșterea gradului de conștientizare, scăderea sarcinii, rambursarea monitorizării continue a glucozei (CGM), rezultate mai bune folosind dispozitive și diagnostice mai timpurii”.

Sarah Kerruish: „A schimbat totul. De la transplantul de insule la un potențial pancreas artificial - s-au făcut progrese uriașe ... Mi-a plăcut acest articol de la Asociația Americană a Diabetului cu privire la toate progresele realizate în ultimii 50 de ani. ”

Amy Tendrich: „Cercetările ne-au oferit CGM și în curând pancreasul artificial și antidotul pentru a afla despre cauzele diabetului - uimitor!”

Din comunitatea noastră:

@everydayupsdwns: „O mulțime de noi dispozitive și preparate de care să zâmbești în T1D ... Îmi vine în minte terapia cu pompă mărită cu senzori. Analogii insulinei i-au ajutat pe mulți, dar insulina inteligentă pare uimitoare ”

@ ninjabetic1: „Văzând că cercetarea diabetului este la înălțimea agendei, îmi dă speranța că voi avea o viață fericită și sănătoasă”

@JDRFQUEEN: „Atât de multe schimbări. Am purtat pentru prima dată un Guardian Medtronic CGM în 2007. A fost oribil, cu 100-200 de puncte. Acum AP demn. "

2. Ce rol joacă pacienții în cercetarea clinică a diabetului? Ce rol ar trebui să joace?

LA: „Pacienții ar trebui să fie mult mai implicați în conceptualizarea studiilor! Vedeți noul VitalCrowd. Vedeți diapozitive de lansare Anna McCollisterSlip pe crowdsourcing VitalCrowd de studii clinice diabet aici.

SD: Pacientii ar trebui, de asemenea, sa joace un rol activ in furnizarea de perspectiva si feedback-ul in proiectarea studiului si rezultate.

SK: "Da! Influențarea proiectării este esențială! Ar trebui să joace un rol IMEN! Pacienții își pot articula cel mai bine nevoile, astfel încât cercetătorii ar trebui să asculte cu atenție. ”

Din comunitatea noastră:

@ AtiyaHasan05: "onestitate. Fiind sincer cu privire la ceea ce fac și nu fac conform protocoalelor de cercetare. ”

@ ninjabetic1: „Cred că pacienții păstrează cercetarea diabetului pe degetele de la picioare (într-un mod bun!) - Proiectele #wearenotwaiting sunt dovada acestui lucru”

@JDRFQUEEN: „Clinicaltrials.gov [este] un bun punct de plecare pentru cei care doresc să se implice în cercetare!”

3. Cum putem comunica mai bine problema lipsei participării la studiile clinice cu pacienții?

LA: „Serviciu de potrivire pentru pacienții cu diabet zaharat și cercetători, precum Living BioBank.”

SK: "Educaţie! Facem tot posibilul să răspândim vestea - 500.000 de pacienți sunt necesari pentru studiile de diabet în SUA, dar 85% dintre studii sunt întârziate sau eșuează din cauza problemelor de înscriere. Aceasta este o veste proastă pentru pacienți ȘI cercetători. "

SD: „Trebuie să fim CANDIDI cu privire la importanța fiecărui pacient. Ei sunt ambasadori ai acestor încercări și binele mai mare al tuturor celor care trăiesc cu diabet de tip 1. Participarea raționalizată este esențială! Nu aduceți pacientul la încercări; aduce încercări pacientului. ”

SK: "DA!"

Din comunitatea noastră:

@ ninjabetic1: „Solicitați asistenților medicali să împărtășească mai bine aceste informații pacienților corespunzători. Cercetarea nu mi-a fost menționată niciodată în 13,5 ani! ”

@ AtiyaHasan05: „Explicând [procesul] complet și rolul lor integral în acesta. Majoritatea nu înțeleg pe deplin cum funcționează încercările. "

@everydayupsdwns: „Profitați de puterea rețelelor sociale! ... Multe studii suferă deoarece sunt limitate geografic. ”

4. Care credeți că sunt cele mai frecvente bariere în calea participării la studiile clinice? Cum pot fi abordate?

SK: "Acces! Informațiile disponibile sunt pentru cercetători, nu pentru pacienți - de aceea am creat Match. Trebuie să punem pacienții în centrul cercetării. Ce este important pentru ei? Dave deBronkart ne-a învățat acest lucru. ”

LA: „Oamenii ne trimit deseori prin e-mail la Diabetes Mine întrebându-ne cum se pot implica ei sau copiii cu diabet de tip 1 în studii. Unde este cel mai bine să le trimiteți? Problema este că Clinicaltrials.gov este atât de GRAV de navigat. ”

SD: „Participarea directă și indirectă este esențială, precum și comunicarea deschisă. Un ecosistem de susținere a îngrijitorilor și asistenței medicale. Poate exista o neîncredere în încercări. Împărtășiți imaginea de ansamblu și treceți de la încercare-centricitate la pacient-centricitate.

LA: "Buna idee! Cum le-ați sugera să realizeze acest lucru? ”

SD: „Încercări bazate pe aportul pacientului. Ce ar face ca diabetul lor de tip 1 să fie gestionat? Care sunt preferințele și limitările lor? ”

SK: "E simplu. Informații și acces. Marea majoritate a oamenilor nu știu despre studiile clinice. Încercăm să reparăm acest lucru. "

Din comunitatea noastră:

@davidcragg: „Un factor important pentru mine este să văd un angajament pentru ca metodele și rezultatele complete să fie raportate indiferent de rezultat.”

@gwsuperfan: „Mai multe studii favorabile participanților ar crește participarea. Unul a vrut să rămân într-o unitate [peste două săptămâni] ... Nu este un lucru realist pentru [persoanele cu diabet] cu locuri de muncă / școală / vieți. ”

@everydayupsdwns: „Depinde de proiectarea încercării. Ar putea fi o mulțime de lucruri ... Am oferit participarea de mai multe ori și m-am înscris pentru a fi „găsit”, dar recrutat doar de propria clinică. ”

@lawahlstorm: „Depășirea concepțiilor greșite despre participarea la proces. Falacia „cobaiului”. ”

@ ninjabetic1: „Timp: de cât timp trebuie să mă angajez? Rezultate: vom vedea rezultate? Cerințe: de ce ai nevoie de la mine? ”

5. Cum facem studiile clinice mai axate pe nevoile pacienților?

SD: „Reduceți complexitatea protocolului, iar dorințele anumitor pacienți ar trebui să fie încorporate atunci când luați în considerare dezvoltarea produsului.”

SK: „Proiectați cu pacienții în minte! Cercetătorii ar trebui să gândească ca pacienții și să se asigure că este ușor să participați la un proces. Și nu vă fie frică să întrebați! Pacienții știu ce este mai bun pentru pacienți, iar cercetătorii ar trebui să profite de acest lucru ”.

LA: „De asemenea, avem nevoie de ceva de genul Diabetes Research Connection pentru a urmări ceea ce realizează procesul dvs.”

Din comunitatea noastră:

@lwahlstrom: „Implică pacienții în fiecare etapă a proiectării studiilor - dincolo de„ testarea pilotului. ”Contribuția comunității este esențială!”

@ ninjabetic1: „Rulați mai multe chat-uri tweet de acest gen. Focus grup. Citiți bloguri. Vorbeste cu noi. Treceți peste HCP pentru a ajunge la pacienți ”

@JDRFQUEEN: „Și nu că trebuie să li se plătească sume scandaloase, dar rambursarea timpului și a gazelor este un mare stimulent [pentru] participanții”.

6. Cum pot afla la ce studii clinice să particip?

SD: "O combinație de cercetare personală și contribuția furnizorului dvs. de servicii medicale."

SK: „Consultați noul nostru instrument - răspundeți la câteva întrebări și sistemul nostru va găsi încercări pentru dvs.!”

7. Ce resurse recomandați pentru a afla mai multe despre studiile clinice?

SD: „Clinicaltrials.gov, precum și JRDF.org”

SK: „Prietenii noștri CISCRP oferă niște resurse excelente. Și comunitatea online a diabetului este o modalitate excelentă de a afla despre experiențele personale. ”

8. Ce potențiale progrese terapeutice pentru diabet vă sunt cele mai interesante?

SK: "Asa de mult! Sunt cel mai mult intrigat de pancreasul artificial - imaginați-vă câte vieți s-ar schimba. Sunt, de asemenea, interesat de noi cercetări privind transformarea celulelor stem în celule beta pancreatice - mi se pare un progres major! ”

LA: "Serios. Pacienții și furnizorii intervievați pentru articolul [nostru] privind diabetul și marijuana spun că ESTE NECESARE. Suntem încântați de studiile care vor permite CGM să înlocuiască degetele. "

SD: „Sisteme automatizate de pancreas artificial, înlocuirea celulelor beta (încapsulare), studii privind bolile renale ... Noi medicamente pentru un control mai bun al glucozei, studii pentru conservarea funcției celulelor beta.

SK: „Două studii mari, promițătoare, asupra pancreasului artificial, care vor apărea în 2016 prin Harvard Research și UVA School of Medicine.”

Din comunitatea noastră:

@OceanTragic: „Desigur OpenAPS”

@ NanoBanano24: „AP pare foarte aproape! Foarte încântat de asta. ”

9. Cât de aproape de un remediu pentru diabet crezi că suntem?

SK: „Nu știu cât de aproape, dar chiar ieri, această veste mi-a dat speranță”.

Din comunitatea noastră:

@delphinecraig: „Cred că mai avem un drum lung de parcurs până la vindecare”.

@davidcragg: „Nu în viața mea. O mulțime de hype media despre remedii la colț este despre asigurarea finanțării pentru cercetare ”

@Mrs_Nichola_D: "10 ani? Glumind deoparte, chiar nu știu. Dar nu atât de rapid pe cât aș vrea să fie ”.

@ NanoBanano24: „Mai aproape ca niciodată! Am 28 ​​de ani, nu sunt sigur că este în viața mea. Un AP fabulos ar putea fi în jur de 10 ani. Optimist prudent. ”

@diabetesalish: „Am spus timp de 38 de ani că [diabetul] va fi vindecat în 5-10 ani. Am nevoie de rezultate, nu de proiecție ”

10. Care este singurul lucru pe care doriți să îl știe pacienții despre studiile clinice?

SD: "Mi-aș dori ca pacienții să știe cât de importanți sunt ei cu adevărat ... Pacienții sunt jucători și directori ai unei căi spre un bine mai mare pentru cei care trăiesc cu diabet de tip 1".

SK: „Cel mai adesea, pun întrebări despre găsirea studiilor - pacienții vin la noi când sunt blocați și îi ajutăm să găsească un proces. Avem o echipă uimitoare care vă poate ajuta să găsiți un proces de diabet. Enumerăm toate procesele, deci fără părtinire ”.

Din comunitatea noastră:

@lwahlstrom: „80% sunt înscriși, prevenind descoperiri importante și toți participanții primesc minim. tratament standard de îngrijire. "

11. Care este cel mai mare mit despre studiile clinice?

LA: „Aș spune că cel mai mare mit este că studiile privind diabetul sunt deschise doar„ elitei ”și nu sunt accesibile tuturor. Trebuie să răspândim vestea! ”

SD: „Este esențial să găsim un echilibru sănătos cu privire la ceea ce sunt și nu studiile clinice. Unii cinici simt că pacienții sunt egali cu animalele de laborator. Nu este adevărat. Idealiștii pot simți că fiecare proces este egal cu o terapie. Acest lucru este, de asemenea, neadevărat. Echilibrarea științei, așteptările și speranța sunt din ce constau studiile clinice. ”

Din comunitatea noastră:

@davidcragg: „Cel mai mare mit este că toate studiile sunt bine concepute și datele sunt publicate întotdeauna - multe nu publică niciodată, făcând inputul mai puțin valoros ... pacienții trebuie să simtă că nu este tokenism, ci o parte cheie a procesului în care au influență (de la început)”

@delphinecraig: „Cred că miturile incl. nici o compensație, neliniștit în legătură cu medicamentele / clinicile / clinicienii, costul participantului. ”

@JDRFQUEEN: Rezultatele „„ încurcarea ”. Aveți întotdeauna dreptul de a vă retrage dacă managementul dvs. suferă. ”

Mulțumesc tuturor celor care au participat! Pentru a afla despre evenimentele viitoare pe Twitter, urmați-ne @Healthline!