Am stadiul 4 de cancer de sân, dar încă îmi trăiesc viața

Conţinut

• 10 dimineata.
• 10:30 dimineața.
• 11 dimineata.
• 11:05 a.m.
• 11:15 a.m.
• ora 12.
• 12:30 p.m.
• 13:30.
• 2 p.m.
• 2:30 pm.
• 4:45 p.m.
• 5:30 p.m.
• 7 seara.
• 11 p.m.
• 11:15 p.m.

Ce se întâmplă după șocul inițial al unui diagnostic metastatic de cancer de sân? Întrucât o persoană care a fost de aproape 8 ani în chimio și care a atins longevitatea la care sper cel mai mult, simt multă bucurie în faptul că sunt încă aici.

Dar, de asemenea, viața nu este ușoară. Tratamentul meu de-a lungul anilor a inclus o intervenție chirurgicală pentru a îndepărta jumătate din ficatul meu canceroz, radiațiile SBRT când a revenit și o varietate de medicamente chimioterapice prin toate acestea.

Toate aceste tratamente - în plus, cunoașterea faptului că, într-o bună zi, este posibil să nu mai funcționeze - nu numai că afectează sănătatea fizică, ci și sănătatea mentală. A trebuit să vin cu câteva mecanisme de copiere pentru a-mi ușura viața.

10 dimineata.

Mă trezesc mereu brusc, poate o rămășiță din anii mei de muncă. Este nevoie de un moment pentru ca durerea să-mi străpunge conștiința. Mai întâi mă uit pe fereastră pentru a vedea vremea, apoi verific telefonul meu pentru oră și pentru orice mesaj. Mă ridic încet și îmi croiesc drum spre sala de mese.

Am nevoie de mult somn în aceste zile, 12 ore bune noaptea, cu niște goluri în timpul zilei. Chimioterapia provoacă oboseală intensă, așa că mi-am aranjat viața pentru a evita activitățile de dimineață ori de câte ori este posibil. Nu mai sunt brunch-uri de Ziua Mamei sau diminețile de Crăciun devreme, nici micul dejun cu prietenii. Mi-am lăsat corpul să doarmă până se trezește - de obicei cam la 10 dimineața, dar uneori până la 11 dimineața aș vrea să mă trezesc mai devreme, dar găsesc că atunci când o fac, sunt atât de obosită după-amiază încât voi cădea adormit indiferent unde mă aflu.

10:30 dimineața.

Soțul meu pensionar - care a fost deja de câteva ore - îmi aduce o ceașcă de cafea și un mic dejun, de obicei o brioșă sau ceva ușor. Am dificultăți să mănânc orice, dar recent am ajuns la 100 de kilograme, o greutate de obiectiv.

Sunt un cititor de ziare de la întoarcere, așa că trec prin hârtie citind știrile locale în timp ce îmi beau cafeaua. Am citit întotdeauna necrologii, cercetând bolnavii de cancer, cei care au avut o luptă „lungă și curajoasă”. Sunt curios să văd cât timp au trăit.

În mare parte, aștept cu nerăbdare să fac puzzle-ul cryptoquote în fiecare zi. Se presupune că puzzle-urile sunt bune pentru sănătatea creierului. Opt ani de chimioterapie mi-a înfundat creierul, pe care pacienții cu cancer îl numesc „chimio-creier”. Au trecut patru săptămâni de la ultima mea chimio și așa am găsit puzzle-ul mai ușor astăzi decât mâine. Da, astăzi este ziua chimio. Mâine, mă voi lupta pentru a diferenția o Z de o V.

11 dimineata.

Puzzle finalizat.

Deși știu că este ziua chimioasă, îmi verific calendarul la timp. Mă aflu la punctul în care nu pot să țin minte corect o programare. O altă ajustare pe care am făcut-o este să îmi programez toate programările oncologice miercuri. Știu că miercurea este ziua medicului, așa că nu voi mai programa în ziua respectivă. Deoarece mă confund cu ușurință, păstrez un calendar de hârtie atât în ​​geantă, cât și unul pe blatul de bucătărie, deschis lunii curente, așa că pot vedea cu ușurință ce apare.

Astăzi, verific dublu ora programării și observ că voi vedea și medicul meu pentru rezultatele scanării. Fiul meu vine și el pentru o vizită rapidă în pauză.

În acest moment al tratamentului meu, regula mea este să intenționez să fac un singur lucru pe zi. As putea sa ies la pranz sau s-ar putea sa merg la un film, dar nu la pranz și un film. Energia mea este limitată și am învățat modul în care limitele mele sunt reale.

11:05 a.m.

Îmi iau primul medicament pentru durere al zilei. Îmi iau o acțiune lungă de două ori pe zi și una cu acțiune scurtă de patru ori pe zi. Durerea este o neuropatie indusă de chimioterapie. În plus, oncologul meu consideră că am o reacție neurotoxică la chimioterapia în care sunt.

Nu putem face nimic în acest sens. Chimia asta mă ține în viață. Am mutat deja tratamentul de la trei săptămâni la o dată pe lună pentru a încetini evoluția afectării nervilor. Am dureri osoase profunde și constante. De asemenea, am dureri abdominale ascuțite, probabil țesut cicatricial din chirurgii sau radiații, dar, de asemenea, de la chimio.

Au trecut atâția ani de când nu am fost tratat, încât nu mai știu ce anume provoacă și nu-mi amintesc ce simte viața fără durere și oboseală. Inutil să spun, medicina durerii face parte din viața mea. Deși nu controlează complet durerea, mă ajută să funcționez.

11:15 a.m.

Mijloacele de durere au intrat așa că acum fac un duș și mă pregătesc pentru chimio. Deși sunt un iubitor de parfumuri și colecționar, am părut să-l port, astfel încât nimeni să nu aibă o reacție. Centrul de perfuzie este o cameră mică și suntem cu toții apropiați; este important să fim atenți.

Scopul în a te îmbrăca astăzi este confortul. Stau mult timp și temperatura în centrul perfuziei este rece. De asemenea, am un port în braț, care trebuie accesat, așa că port articole cu mâneci lungi, care sunt libere și ușor de ridicat. Poncho-urile din tricot sunt bune, deoarece le permit asistentelor să mă conecteze la tubulatură și încă pot rămâne cald. Nimic strâns în jurul taliei - voi fi curând plin de lichid. De asemenea, mă asigur că am căști și un încărcător suplimentar pentru telefon.

ora 12.

Probabil că nu voi avea energie să fac foarte mult pentru următoarele două săptămâni, așa că încep o încărcătură de rufe. Sotul meu a preluat majoritatea treburilor, dar tot eu fac rufe.

Fiul meu se oprește să schimbe filtrul de pe sistemul nostru de aer condiționat, care îmi încălzește inima. Văzându-l îmi amintește de ce fac toate acestea. Trăind atâția ani cât mi-au adus multe bucurii - am văzut că s-au născut nunți și nepoți. Fiul meu cel mai mic va absolvi anul viitor facultatea.

Dar în durerea și disconfortul vieții de zi cu zi, mă întreb dacă merită să parcurgi tot acest tratament, să rămâi în chimio atâția ani. De multe ori am considerat că mă opresc. Cu toate acestea, când văd unul dintre copiii mei, știu că merită luptă.

12:30 p.m.

Fiul meu s-a întors la muncă, așa că verific email-ul și pagina mea de Facebook. Scriu femeilor care mă scriu, multe nou-diagnosticate și panicate. Îmi amintesc acele zile de început ale unui diagnostic metastatic, crezând că voi muri în doi ani. Încerc să îi încurajez și să le dau speranță.

13:30.

Timpul de plecare pentru chimio. Este la 30 de minute de mers cu mașina și am fost întotdeauna singură. Este un punct de mândrie pentru mine.

2 p.m.

Mă conectez și o salut la recepție. Întreb dacă copilul ei a ajuns încă la un colegiu. După ce am mers la fiecare câteva săptămâni din 2009, știu toată lumea care lucrează acolo. Le cunosc numele și dacă au copii. Am văzut promoții, argumente, epuizare și sărbători, toate au fost martorii în timp ce am primit chimio.

2:30 pm.

Mă cheamă, mi se ia greutatea și mă așez într-un scaun de oncologie. Asistenta de astăzi face de obicei: ea accesează portul meu, îmi oferă medicamentele mele de antinauză și începe picăturile Kadcyla. Întreaga treaptă va dura 2 până la 3 ore.

Am citit o carte pe telefon în timpul chimio. În trecut, am discutat cu alți pacienți și mi-am făcut prieteni, dar după opt ani, văzând că mulți își fac chimio și pleacă, am tendința de a păstra mai mult pentru mine. Această experiență chimioasă este o noutate înfricoșătoare pentru mulți de acolo. Pentru mine este acum un mod de viață.

La un moment dat am fost chemat înapoi să vorbesc cu medicul meu. Trag polul chimio și aștept în sala de examen. Deși voi auzi dacă scanarea mea recentă pe PET arată cancer sau nu, nu am fost nervoasă până în acest moment. Când deschide ușa, inima îmi sare o bătaie. Dar, așa cum mă așteptam, îmi spune că chimio încă funcționează. O altă mustrare. Îl întreb cât timp pot să mă aștept ca acest lucru să continue, iar el spune ceva surprinzător - nu a avut niciodată un pacient în această chimio, atât timp cât am fost pe ea fără ca ei să experimenteze o recidivă. Sunt canarul din mină de cărbune, spune el.

Sunt fericit pentru veștile bune, dar sunt surprinzător de deprimat. Medicul meu este simpatic și înțelege. El spune că, în acest moment, nu sunt mult mai bun decât cineva care luptă împotriva cancerului activ. La urma urmei, sufăr același lucru la nesfârșit, abia aștept ca pantoful să cadă. Înțelegerea lui mă mângâie și îmi amintește că azi nu a căzut pantoful. Continui sa fiu norocoasa.

4:45 p.m.

În sala de perfuzie, asistentele sunt fericite și pentru noutățile mele. Sunt deblocat și ies prin ușa din spate. Cum să descriu cum se simte că tocmai am avut chimio: sunt un pic plictisitor și mă simt plin de lichid. Mâinile și picioarele îmi ard din chimio și le zgârie constant, ca și cum asta ar ajuta. Îmi găsesc mașina în parcarea acum goală și pornesc cu mașina spre casă. Soarele pare mai luminos și sunt dornic să ajung acasă.

5:30 p.m.

După ce îi dau soțului meu veștile bune, mă duc imediat la culcare, uitând de rufe. Medicamentele premergătoare mă împiedică să mă simt greață și încă nu am dureri de cap care să vină. Sunt foarte obosită, ratându-mi somnul de după-amiază. Mă târăsc în coperți și adorm.

7 seara.

Sotul meu a luat cina fixa, asa ca ma ridic sa mananc putin. Uneori îmi este greu să mănânc după chimio, deoarece tind să mă simt puțin în stare. Soțul meu știe să-l păstreze simplu: fără carne grele sau foarte multe mirodenii. Deoarece mi-e dor de prânz în ziua chimio, încerc să mănânc o masă completă. După aceea, ne uităm la televizor împreună și explic mai multe despre ce a spus medicul și ce se întâmplă cu mine.

11 p.m.

Din cauza medicamentelor mele chimio, nu pot merge la medicul stomatolog pentru a avea îngrijiri serioase. Sunt foarte atent la îngrijirea gurii. În primul rând, folosesc un waterpik. Îmi spăl dinții cu o pastă de dinți specială și scumpă care îndepărtează tartrul. Am ars. Apoi folosesc o periuță electrică cu pastă de dinți sensibilă amestecată cu alb. În cele din urmă, mă clătesc cu o apă de gură. Am și o cremă pe care o frecați pe gingii pentru a preveni gingivita. Întregul lucru durează cel puțin zece minute.

De asemenea, am grijă de pielea mea pentru a preveni ridurile, pe care soțul meu le consideră hilar. Folosesc retinoide, seruri speciale și creme. Doar în cazul în care!

11:15 p.m.

Soțul meu sforăie deja. Mă strecor în pat și îmi verific lumea online încă o dată. Apoi cad într-un somn adânc. Voi dormi 12 ore.

Mâine, chemo-ul poate să mă afecteze și să mă facă greață și apariție, sau poate scap. Niciodata nu stiu. Dar știu că un somn bun este cel mai bun medicament.

Ann Silberman trăiește cu cancer de sân în stadiul 4 și este autorul Cancer mamar? Dar doctore ... Îmi urăsc roz!, care a fost numit unul dintre ai noștri cele mai bune bloguri metastatice pentru cancerul de sân. Conectează-te cu ea pornit Facebook sau Tweet-o @ButDocIHatePink.