De ce nu îmi cer scuze că consider că frustrarea conștientizării autismului

Conţinut

• Prea multă conștientizare
• Troli sub pod
• Prea puțină conștientizare
• Eticheta în sine
• Oboseala campaniei
• Predicând la cor

Dacă sunteți ca mine, luna de conștientizare a autismului este de fapt în fiecare lună.

Sărbătoresc luna conștientizării autismului de cel puțin 132 de luni consecutive și numără. Fiica mea mai mică, Lily, are autism. Ea are grijă de educația și conștientizarea mea continuă asupra autismului.

Autismul are impact asupra vieții mele, asupra fiicei mele și asupra lumii mele și, din această cauză, vreau cu adevărat ca oamenii care fac diferența în viața noastră să fie „conștienți”. Prin asta cred că vreau să spun cel puțin să am un sentiment general al ceea ce este implicat. Vreau ca primii respondenți din cartierul meu să înțeleagă de ce s-ar putea să nu primească un răspuns de la fiica mea dacă îi întreabă numele și vârsta. Vreau ca poliția să înțeleagă de ce ar putea fugi de ei. Vreau ca profesorii să fie răbdători atunci când comportamentul ei comunică o problemă mai profundă decât doar reticența de a se conforma.

Autismul, ca orice altceva, este o problemă complexă - și una politică. Și ca orice altceva, devine mai complicat cu cât înveți mai mult despre asta. Pentru a vă ajuta să susțineți sau cel puțin să nu dăunați persoanelor pe care le cunoașteți (și cu autism, șansele sunt că le cunoașteți de fapt), conștientizarea autismului este extrem de importantă.

Cel puțin într-o oarecare măsură. Pentru că, uneori, conștientizarea autismului poate fi un lucru rău.

Prea multă conștientizare

Complexitatea și politica autismului pot deveni copleșitoare cu prea multe cercetări. Mă simt copleșit de unele aspecte ale scrierii simple a acestui articol. Cu cât devii mai conștient de toate problemele, cu atât îți devine mai greu să faci un pas fără teama de a ofensa pe cineva la care încerci să fii de fapt un aliat.

Vaccinez sau nu? Spun „autist” sau „copil cu autism”? "Vindeca"? "Accept"? "Binecuvântare"? "Blestem"? Cu cât sapi mai adânc, cu atât devine mai greu. Acest lucru se potrivește frumos cu următorul meu punct, și anume:

Troli sub pod

Mulți părinți și autiști aleg luna aprilie ca lună pentru a se concentra pe autism ca cauză. Postăm zilnic articole legate de autism și facem legătura cu altele pe care le considerăm plăcute, valoroase sau emoționante.

Dar cu cât publicați mai multe despre complexități și politici, despre argumente pro și contra, cu atât generați mai multe disidențe. Deoarece autismul este prea complicat pentru ca tu să faci pe plac tuturor, iar unele dintre persoanele pe care le nemulțumești sunt cu adevărat nemulțumite.

Cu cât postezi mai mult, cu atât se materializează mai mulți troli. Poate fi emoțional și psihic. Vrei să afli cuvântul, dar nu sunt de acord cu cuvintele tale sau cu modul în care le folosești.

Autismul poate necesita răbdare și o cheie uniformă. Am încetat să fac bloguri despre autism probabil un an doar pentru că am găsit controversele și criticile prea enervante. Mi-a secat bucuria și aveam nevoie de acea energie pozitivă pentru a fi un tată bun.

Prea puțină conștientizare

Joe-ul tău mediu are suficientă atenție pentru a digera unul sau două dintre miile de articole publicate despre autism. Din această cauză, există întotdeauna riscul ca singurul lucru pe care el sau ea îl acordă să fie un lucru greșit. Odată am avut pe cineva să comenteze pe blogul meu personal că autismul este cauzat de „spini” și că trebuie pur și simplu spălate cu suc de portocale pentru a curăța sistemul. Vindecat!

(Nu este un lucru.)

Nu există o mulțime de subiecte de consens cu privire la autism, așa că tratarea oricărui articol, postare pe blog sau chiar o știre ca evanghelia autismului (bine, cu excepția acesteia, evident) poate fi mai rău decât să nu înveți nimic.

Eticheta în sine

Odată am citit lucrarea unui cercetător care a spus că cea mai mare problemă cu care s-a confruntat autismul era propria etichetă. Autismul este un spectru de condiții, dar toate se adună sub această singură etichetă.

Asta înseamnă că oamenii se uită la Rain Man și cred că pot oferi sfaturi utile. Înseamnă că companiile pot produce medicamente care ameliorează simptomele la un copil care are autism, dar care pot exacerba simptomele altui. Eticheta cu autism creează confuzie acolo unde există deja confuzie.

Poate că ați auzit de zicala „Dacă ați întâlnit un copil cu autism, ați întâlnit UN singur copil cu autism”. Fiecare copil este diferit și nu poți proiecta experiențele unui copil pe altul doar pentru că împărtășesc o etichetă.

Oboseala campaniei

Ceea ce își doresc cei mai mulți oameni care lucrează pentru a stimula conștientizarea autismului este ca cei „necunoscuți” să devină conștienți anterior. Dar prea mult lucru bun poate însemna că unele dintre cele mai importante mesaje sunt înecate de volum. După o lună întreagă de conștientizare a autismului, majoritatea oamenilor care au luxul probabil ți-ar spune: „Nu vreau să aud altceva despre autism pentru tot restul vieții mele”.

Predicând la cor

Înainte de a fi diagnosticat tânărul meu, citisem exact zero articole pe tema autismului. Multe dintre persoanele care citesc postări de conștientizare a autismului nu sunt publicul țintă. Ei trăiesc viața. Sunt persoane care au autism sau îngrijitorii lor. Deși este reconfortant să știi că cineva îți citește lucrurile, este greu să generezi interes cu privire la problemele care nu influențează viața publicului vizat (din câte știu, cel puțin).

Pentru aceia dintre noi care au nevoie de tine să fie conștienți - astfel încât copiii noștri să poată trăi mai fericiți și mai sănătoși - răspândirea „conștientizării autismului” va fi întotdeauna un lucru. Și este un lucru bun. Mai ales.

Sincer, sunt mai mult decât fericit să suport întrebările sau sugestiile bine intenționate, deoarece înseamnă că îți pasă suficient de mult de fiica mea sau de mine pentru a fi cel puțin citit un articol, vizionat un videoclip sau distribuit un infografic. S-ar putea ca informația să nu se potrivească perfect cu experiențele mele, dar bate dracu din privirile supărate și comentariile de judecată într-un teatru aglomerat în timp ce copilul tău se topește (da, am fost acolo).

Așadar, răspândiți conștientizarea autismului în această lună. Dar fă asta știind că ai putea arde. Faceți acest lucru știind că s-ar putea să nu ajungeți la publicul țintă. Fă asta știind că vei prinde un pic de iad pentru cineva la un moment dat. Faceți acest lucru știind că nu tot ceea ce postați se va aplica experienței altcuiva. Faceți-o în mod responsabil.

Jim Walter este autorul Doar un Lil Blog, unde își relatează aventurile ca tată singur al a două fiice, dintre care una are autism. Îl poți urmări pe Twitter la @blogginglily.