Ghid avansat pentru pacienți cu cancer de sân: obținerea de asistență și găsirea resurselor

Conţinut

• Sprijin emoțional și social
• Servicii de sănătate și domiciliu
• Studii clinice
• Sprijin pentru îngrijitor

Există o mulțime de informații și asistență pentru persoanele cu cancer de sân. Dar, ca persoană care trăiește cu cancer de sân metastatic, nevoile dumneavoastră pot fi oarecum diferite de cele care au cancer de sân în stadiu mai devreme.

Cea mai bună resursă pentru informații medicale este echipa dvs. de oncologie. Vă pot furniza materiale educaționale specifice cancerului de sân avansat. Șansele sunt că veți dori, probabil, informații despre o varietate de alte aspecte ale vieții cu cancer de sân metastatic.

Mai multe organizații oferă materiale utile special pentru persoanele cu cancer mamar avansat. Iată câteva locuri bune pentru a începe:

• Comunitatea avansată a cancerului de sân
• Societatea Americană a Cancerului
• BreastCancer.org
• Rețea de cancer de sân metastatic

Sprijin emoțional și social

Dacă trăiești cu cancer de sân avansat, fără îndoială ai multe în minte. Cu toate deciziile de tratament, modificările fizice și efectele secundare, nu ar fi deloc neobișnuit dacă te-ai simți uneori copleșit.

Indiferent de emoțiile pe care le simțiți, nu se înșeală. Nu trebuie să fiți la înălțimea așteptărilor altcuiva cu privire la modul în care ar trebui să vă simțiți sau ce ar trebui să faceți. Dar s-ar putea să vrei cu cineva să vorbească.

Este posibil să aveți sau nu un soț, o familie sau prieteni care să vă ofere sprijin emoțional și social. Chiar dacă o faceți, ați putea beneficia în continuare de conectarea cu alții care trăiesc și cu cancer metastatic. Acesta este un grup de oameni care vor „obține”.

Indiferent dacă este online sau personal, grupurile de asistență oferă o oportunitate unică de a împărtăși experiențe comune. Puteți obține și oferi sprijin în același timp. Membrii grupurilor de sprijin formează adesea legături puternice de prietenie.

Puteți găsi grupuri de asistență în zona dvs. prin cabinetul oncologului dvs., un spital local sau casa de cult.

De asemenea, puteți consulta aceste forumuri online:

• Forum BreastCancer.org: Stadiul IV și cancerul de sân metastatic DOAR
• Grupul de sprijin pentru pacienții cu cancer de sân metastatic CancerCare
• Grup de sprijin pentru cancerul de sân metastatic (avansat) închis (pe Facebook)
• Comunitatea avansată Inspire.com pentru cancerul de sân
• TNBC (cancer de sân triplu negativ) Metastază / Recurență Discussion Board

Asistenții sociali oncologici sunt la doar un apel telefonic. Acestea sunt disponibile pentru a vă ajuta să faceți față provocărilor emoționale și practice ale cancerului de sân.

Servicii de sănătate și domiciliu

Multe întrebări apar atunci când trăiești cu cancer de sân avansat. Cine vă va ajuta atunci când nu vă puteți conduce la tratament? De unde puteți cumpăra produse medicale? Cum veți găsi ajutorul de îngrijire la domiciliu de care aveți nevoie?

Biroul dvs. de oncologie primește aceste întrebări tot timpul. Probabil că pot oferi o listă de servicii și furnizori din zona dvs. Iată câteva alte resurse bune de încercat:

• American Cancer Society Services oferă informații despre o varietate de servicii și produse, inclusiv:
  • resurse financiare
  • căderea părului, produse pentru mastectomie și alte produse medicale
  • navigatori locali pentru pacienți
  • cazarea în timpul tratamentului
  • plimbări la tratament
  • pentru a face față efectelor secundare legate de aspect
  • comunități online
• Asistența financiară CancerCare oferă ajutor pentru:
  • costuri legate de tratament, cum ar fi transportul, îngrijirea la domiciliu și îngrijirea copiilor
  • asistență de plată a asigurărilor pentru acoperirea cheltuielilor chimioterapiei și tratamentelor specifice
• Curățenia pentru un motiv oferă servicii gratuite de curățenie pentru femei în tratamentul cancerului de sân, disponibile în Statele Unite și Canada

Dacă găsiți că aveți nevoie de îngrijire la domiciliu sau îngrijire hospice, iată câteva baze de date care pot fi căutate pentru a vă ajuta să localizați aceste servicii:

• Serviciul de localizare al Asociației Naționale pentru Îngrijirea la Domiciliu
• Organizația Națională Hospice și Îngrijiri Paliative - Găsiți un Hospice

Cabinetul medicului dumneavoastră vă poate îndruma și către serviciile din zona dvs. Este o idee bună să cercetați acest lucru înainte să apară nevoia, așa că sunteți pregătiți.

Studii clinice

Studiile clinice sunt o parte importantă a cercetării cancerului. Acestea vă oferă posibilitatea de a încerca noi tratamente care nu vă sunt disponibile altfel. Aceste studii au adesea criterii stricte de includere.

Dacă sunteți interesat să participați la un studiu clinic, începeți să discutați cu medicul dumneavoastră. Este posibil să găsească un proces care să se potrivească situației dvs. De asemenea, puteți consulta aceste baze de date care pot fi căutate:

• ClinicalTrials.gov
• Metastatic Breast Cancer Alliance Trial Search
• Căutare de studii clinice în rețeaua de cancer de sân metastatic

Sprijin pentru îngrijitor

De asemenea, îngrijitorii primari pot deveni un pic copleșiți. În procesul de îngrijire a unei persoane dragi, adesea își neglijează propria bunăstare. Încurajați-i să ceară ajutor.

Iată câteva modalități de a ușura sarcina:

• Rețeaua de acțiune a îngrijitorului: informații și instrumente pentru a vă organiza
• Caring.com - A fi un grup de asistență pentru îngrijitori: sfaturi și sfaturi despre îngrijirea îngrijitorului
• Family Caregiver Alliance: informații, sfaturi și asistență pentru îngrijitor
• Lotsa Helping Hands: instrumente pentru „Crearea unei comunități de îngrijire” pentru a organiza asistență pentru îndatoririle de îngrijire, cum ar fi pregătirea mesei

Pe lângă îndatoririle lor de îngrijire, acești oameni își pot asuma și responsabilitatea de a ține pe toți ceilalți la curent. Dar sunt atât de multe ore într-o zi.

Aici intervin organizații precum CaringBridge și CarePages. Acestea vă permit să creați rapid propria pagină web personală. Apoi, puteți actualiza cu ușurință prietenii și familia fără a fi nevoie să vă repetați sau să efectuați zeci de apeluri telefonice. Puteți controla cine are acces la actualizările dvs., iar membrii pot adăuga comentarii proprii pe care le puteți citi în timp liber.

Aceste site-uri au, de asemenea, instrumente pentru a crea un program de ajutor. Voluntarii se pot înscrie pentru a îndeplini anumite sarcini într-o anumită zi și oră, astfel încât să puteți planifica să faceți o pauză.

Este ușor să te pierzi în îngrijire. Dar îngrijitorii fac o treabă mai bună atunci când se îngrijesc și ei înșiși.