Encefalomielita mialgică / sindromul oboselii cronice (ME / CFS)

Encefalomielita mialgică / sindromul oboselii cronice (ME / CFS) este o boală de lungă durată care afectează multe sisteme ale corpului. Persoanele cu această boală nu își pot desfășura activitățile obișnuite. Uneori, ele pot fi închise în pat. Condiția poate fi numită și boală de intoleranță la efort sistemic (SEID).

Un simptom comun este oboseala severă. Nu se îmbunătățește odată cu odihna și nu este cauzată direct de alte probleme medicale. Alte simptome pot include probleme de gândire și concentrare, durere și amețeli.

Cauza exactă a ME / CFS este necunoscută. Poate avea mai multe cauze. De exemplu, două sau mai multe cauze posibile pot lucra împreună pentru a declanșa boala.

Cercetătorii analizează aceste posibile cauze:

• Infecţie - Aproximativ 1 din 10 persoane care dezvoltă anumite infecții, cum ar fi virusul Epstein-Barr și febra Q, continuă să dezvolte ME / CFS. Au fost studiate și alte infecții, dar nu a fost găsită nicio cauză.
• Schimbările sistemului imunitar - ME / CFS poate fi declanșat de modificări ale modului în care sistemul imunitar al unei persoane răspunde la stres sau boală.
• Stres mental sau fizic - Multe persoane cu ME / CFS au fost supuse unui stres mental sau fizic grav înainte de a se îmbolnăvi.
• Producere de energie - Modul în care celulele din corp obțin energie este diferit la persoanele cu ME / CFS decât la persoanele fără afecțiune. Nu este clar cum este legat acest lucru de dezvoltarea bolii.

Factorii genetici sau de mediu pot juca, de asemenea, un rol în dezvoltarea ME / CFS:

• Oricine poate primi ME / CFS.
• Deși este cea mai frecventă la persoanele cu vârsta cuprinsă între 40 și 60 de ani, boala afectează copiii, adolescenții și adulții de toate vârstele.
• În rândul adulților, femeile sunt afectate mai des decât bărbații.
• Oamenii albi sunt diagnosticați mai mult decât alte rase și etnii. Dar mulți oameni cu ME / CFS nu au fost diagnosticați, în special în rândul minorităților.

Există trei simptome principale sau „de bază” la persoanele cu ME / CFS:

• Oboseală profundă
• Agravarea simptomelor după activitatea fizică sau mentală
• Probleme de somn

Persoanele cu ME / CFS au oboseală persistentă și profundă și nu pot face activități pe care le-au putut face înainte de boală. Această oboseală extremă este:

• Nou
• Durează cel puțin 6 luni
• Nu datorită activității neobișnuite sau intense
• Nu este ușurat de somn sau odihnă la pat
• Suficient de sever pentru a vă împiedica să participați la anumite activități

Simptomele ME / CFS se pot agrava după activitatea fizică sau mentală. Aceasta se numește stare de rău post-efort (PEM), cunoscută și sub numele de prăbușire, recădere sau prăbușire.

• De exemplu, este posibil să vă confruntați cu un accident după ce ați cumpărat la magazinul alimentar și trebuie să faceți un pui de somn înainte de a merge acasă. Sau este posibil să aveți nevoie de cineva care să vină să vă ia.
• Nu există nicio modalitate de a prezice ce va provoca un accident sau de a ști cât va dura recuperarea. Recuperarea poate dura zile, săptămâni sau mai mult.

Problemele legate de somn pot include probleme de adormire sau de a rămâne adormit. O noapte de odihnă întreagă nu ameliorează oboseala și alte simptome.

Persoanele cu ME / CFS au, de asemenea, adesea cel puțin unul dintre următoarele două simptome:

• Uitare, probleme de concentrare, probleme legate de detalii (numite și „ceață cerebrală”)
• Agravarea simptomelor atunci când stai în picioare sau stai în poziție verticală. Aceasta se numește intoleranță ortostatică. Este posibil să vă simțiți amețit, amețit sau leșinat atunci când stați în picioare sau ridicați-vă. De asemenea, este posibil să aveți modificări ale vederii sau să vedeți pete.

Alte simptome frecvente includ:

• Dureri articulare fără umflături sau roșeață, dureri musculare, slăbiciune musculară peste tot sau dureri de cap care diferă de cele pe care le-ați avut în trecut
• Durere în gât, durere în ganglioni limfatici în gât sau sub brațe, frisoane și transpirații nocturne
• Probleme digestive, cum ar fi sindromul intestinului iritabil
• Alergii
• Sensibilitate la zgomot, alimente, mirosuri sau substanțe chimice

Centrele pentru controlul bolilor (CDC) descrie ME / CFS ca o tulburare distinctă cu simptome specifice și semne fizice. Diagnosticul se bazează pe excluderea altor cauze posibile.

Furnizorul dvs. de servicii medicale va încerca să excludă alte cauze posibile de oboseală, inclusiv:

• Dependența de droguri
• Tulburări imune sau autoimune
• Infecții
• Boli musculare sau nervoase (cum ar fi scleroza multiplă)
• Boli endocrine (cum ar fi hipotiroidismul)
• Alte boli (cum ar fi boli de inimă, rinichi sau ficat)
• Boli psihiatrice sau psihologice, în special depresie
• Tumori

Diagnosticul ME / CFS trebuie să includă:

• Absența altor cauze ale oboselii (cronice) pe termen lung
• Cel puțin patru simptome specifice ME / CFS
• Oboseală extremă, pe termen lung

Nu există teste specifice care să confirme diagnosticul ME / CFS. Cu toate acestea, au fost raportate persoane cu ME / CFS care au rezultate anormale la următoarele teste:

• RMN cerebral
• Numărul de celule albe din sânge

În prezent nu există nici un remediu pentru ME / CFS. Scopul tratamentului este ameliorarea simptomelor.

Tratamentul include o combinație de următoarele:

• Tehnici de gestionare a somnului
• Medicamente pentru a reduce durerea, disconfortul și febra
• Medicamente pentru tratarea anxietății (medicamente anti-anxietate)
• Medicamente pentru tratarea depresiei (medicamente antidepresive)
• Dieta sanatoasa

Unele medicamente pot provoca reacții sau efecte secundare care sunt mai grave decât simptomele inițiale ale bolii.

Persoanele cu ME / CFS sunt încurajate să mențină o viață socială activă. Exercițiul fizic ușor poate fi, de asemenea, de ajutor. Echipa dvs. de îngrijire a sănătății vă va ajuta să aflați cât de multă activitate puteți face și cum să vă creșteți încet activitatea. Sfaturile includ:

• Evitați să faceți prea mult în zilele în care vă simțiți obosit
• Echilibrează-ți timpul între activitate, odihnă și somn
• Împărțiți sarcinile mari în cele mai mici și mai ușor de gestionat
• Împărțiți-vă sarcinile mai provocatoare pe parcursul săptămânii

Tehnicile de relaxare și reducere a stresului pot ajuta la gestionarea durerii cronice (pe termen lung) și a oboselii. Nu sunt utilizate ca tratament primar pentru ME / CFS. Tehnicile de relaxare includ:

• Biofeedback
• Exerciții de respirație profundă
• Hipnoza
• Terapie prin masaj
• Meditaţie
• Tehnici de relaxare musculară
• Yoga

De asemenea, poate fi util să lucrați cu un terapeut pentru a vă ajuta să faceți față sentimentelor dvs. și impactului bolii asupra vieții voastre.

Sunt cercetate abordări medicinale mai noi.

Unele persoane pot beneficia de participarea la un grup de sprijin ME / CFS.

Perspectivele pe termen lung pentru persoanele cu ME / CFS variază. Este greu de prezis când încep simptomele. Unii oameni se recuperează complet după 6 luni până la un an.

Aproximativ 1 din 4 persoane cu ME / CFS sunt atât de grav handicapate încât nu pot să se ridice din pat sau să-și părăsească casa. Simptomele pot veni și pleca în cicluri și chiar și atunci când oamenii se simt mai bine, pot experimenta o recidivă declanșată de efort sau o cauză necunoscută.

Unii oameni nu se simt niciodată așa cum au făcut-o înainte de a dezvolta ME / CFS. Studiile sugerează că este mai probabil să vă îmbunătățiți dacă primiți o reabilitare extinsă.

Complicațiile pot include:

• Depresie
• Incapacitatea de a participa la activități sociale și de muncă, ceea ce poate duce la izolare
• Efecte secundare de la medicamente sau tratamente

Sunați la furnizorul dvs. dacă aveți oboseală severă, cu sau fără alte simptome ale acestei tulburări. Alte tulburări mai grave pot provoca simptome similare și ar trebui excluse.

CFS; Oboseală - cronică; Sindromul disfuncției imune; Encefalomielita mialgică (ME); Sindromul de oboseală cronică a encefalopatiei mialgice (ME-CFS); Boala de intoleranță la efort sistemic (SEID)

Site-ul Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor. Encefalomielita mialgică / sindromul oboselii cronice: tratament. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Actualizat la 19 noiembrie 2019. Accesat la 17 iulie 2020.

Clauw DJ. Fibromialgia, sindromul oboselii cronice și durerea miofascială. În: Goldman L, Schafer AI, eds. Medicina Goldman-Cecil. Ediția a 26-a. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: cap 258.

Comitetul pentru criteriile de diagnostic pentru encefalomielita mialgică / sindromul oboselii cronice; Consiliul pentru sănătatea populațiilor selectate; Institutul de Medicină. Dincolo de encefalomielita mialgică / sindromul oboselii cronice: redefinirea unei boli. Washington, DC: National Academies Press; 2015. PMID: 25695122 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/.

Ebenbichler GR. Sindromul oboselii cronice. În: Frontera, WR, Silver JK, Rizzo TD, eds. Elementele esențiale ale medicinii fizice și reabilitării. A 4-a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2019: cap 126.

Engleberg NC. Sindrom de oboseală cronică (boală de intoleranță la efort sistemic). În: Bennett JE, Dolin R, Blaser MJ, eds. Principiile și practica bolilor infecțioase ale lui Mandell, Douglas și Bennett. Ediția a IX-a. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: cap 130.

Smith MEB, Haney E, McDonagh M, și colab. Tratamentul encefalomielitei mialgice / sindromului oboselii cronice: o revizuire sistematică pentru un atelier Institutul Național de Căi de Sănătate către Prevenire. Ann Intern Med. 2015; 162 (12): 841-850. PMID: 26075755 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26075755/.

van der Meer JWM, Bleijenberg G. Sindromul oboselii cronice. În: Cohen J, Powderly WG, Opal SM, eds. Boli infecțioase. A 4-a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2017: cap 70.