6 lucruri pe care le doresc oamenilor să le înțeleagă despre migrenă

Conţinut

• Migrena nu este „doar o durere de cap”
• Vrem să lucrăm fără discriminare
• Călătoria este epuizantă
• Primim sfaturi foarte proaste
• Toată lumea vrea să ne vândă ceva
• Avem nevoie de prietenie

Nu este întotdeauna evident când suferim.

Pentru toți ceilalți din această lume, par o femeie normală cu 30 de lucruri. Oamenii de la magazinul alimentar se năpustesc în mine și își cer scuze fără un al doilea gând, nici măcar nu își dau seama că centrul meu de echilibru este deja șubred din cauza tulburării mele migrene.

La locul de muncă, îi spun colegului sau managerului meu că trebuie să plec pentru că pot simți că vine un atac și trebuie să conduc acasă înainte să devină prea dificil de văzut. Ei spun „să te simți mai bine”, cu un aer de suspiciune în voce, în timp ce grăbesc ușa.

Când renunț la anumite alimente la o petrecere din cauza tulburării mele migrene, gazda devine frustrată de limitările mele alimentare.

Deși pot părea sănătos pentru toți ceilalți, nimeni nu poate vedea de câte ori mă simt de parcă merg pe mămăligă sau pică când stau perfect.

Cu tipul meu de tulburare de migrenă, migrenă vestibulară, am senzații foarte ciudate precum sindromul Alice în Țara Minunilor, împreună cu sensibilitatea tipică la lumină și sunet pe care o experimentează majoritatea celorlalți. Atacurile mele apar de obicei fără dureri de cap, dar asta nu înseamnă că atacurile de vertij pe care le simt nu mă lasă în pat ore întregi.

Frustrarea comună pentru cei cu afecțiuni migrene este că trăim cu o boală invizibilă. Nu este întotdeauna evident când suferim.

Alții nu înțeleg destul de mult efortul pe care trebuie să-l depășim și cât de istovitor poate fi acesta de la o zi la alta. Iată câteva lucruri pe care aș dori să le știe.

Migrena nu este „doar o durere de cap”

Există de fapt multe tipuri de migrenă, cum ar fi oculare, hemiplegice, vestibulare și migrene cu sau fără aură. Unele dintre acestea nu se pot prezenta chiar cu dureri de cap, precum în cazul migrenei vestibulare.

În calitate de avocat pentru acest tip special, este incredibil de frustrant când prietenii sau familia mă întreabă cum sunt durerile de cap, chiar și după mai multe încercări de a împărtăși că nu îmi dau „dureri de cap”.

Deși apreciez îngrijorarea lor, arată că stereotipul rămâne în continuare faptul că migrena este doar o durere de cap cu adevărat proastă.

Pentru cineva care se confruntă cu o slăbiciune de pe o parte a corpului sau cu o conștiință afectată, așa cum se întâmplă cu migrenele hemiplegice, această boală fiind comparată cu o durere de cap este de-a dreptul jignitoare. Cât de des v-a afectat complet vederea durerii de cap, a îngreunat vorbirea sau v-a dat vertij?

Vrem să lucrăm fără discriminare

Persoanele cu migrenă nu sunt leneși, dar percepția comună este că un „atac de migrenă” este folosit drept scuză pentru a ieși de la serviciu.

În schimb, ne îngrijorează în mod constant modul în care suntem vizionați de colegii noștri și dacă vom trece peste promoții din cauza timpului care a trebuit să decolăm. Unii se tem că firmele nu vor dori niciodată să angajeze pe cineva care trebuie să plece pentru programări de sănătate de rutină sau ar putea fi afectat de un atac în timpul unei întâlniri.

Întrucât percepția copleșitoare este că migrena este doar o durere de cap, oamenii presupun că este ceva care poate fi alimentat. Angajatorii sunt adesea mai mici decât să se adapteze la nevoi speciale pentru migrenă, așa că cumpărăm o gamă de ochelari cu nuanțe, aducem medicamentele noastre de salvare și reducem luminozitatea ecranului pe computerele noastre doar pentru a încerca să trecem.

În cele din urmă, mulți, ca mine, sunt obligați să plece de la locul de muncă și sunt lăsați să se întrebe dacă cineva va înțelege vreodată.

Călătoria este epuizantă

Înainte de a începe tulburarea mea de migrenă, puteam călători în întreaga lume fără să mă gândesc. Cea mai mare îngrijorare a mea a fost trecerea prin securitate și efectuarea zborului la timp.

Dar pentru cineva care experimentează sensibilitate la mișcare extremă ca simptom al migrenei, implică multă muncă și planificare suplimentară.

Nu numai că trebuie să vă împachetați în consecință, asigurându-vă că medicamentele dvs. sunt toate în ordine, dar trebuie, de asemenea, să împachetăm benzi de boală pentru mișcare, dopuri de urechi pentru a atenua schimbările de presiune, căștile pentru a trece peste acele dopuri de urechi și uleiuri esențiale.

Chiar și acolo unde stai în avion poate juca un factor imens în modul în care ne simțim. Au fost momente în care scaunul meu a fost mutat în spatele avionului, unde mișcarea este cea mai răspândită. Alteori am fost separat de tovarășul meu de călătorie care mă ajută să mă ghideze dacă atacul mă lasă instabil.

A explica agentului de la poartă că am un handicap pentru migrenă nu mă duce adesea departe și sunt lăsat să întreb oamenii care stau în jurul meu dacă sunt suficient de amabili pentru a schimba scaunele, în timp ce încă încerc să evit un atac de la anxietatea sporită.

De câte ori îmi permit cazarea, primesc priviri suspecte din partea restului mulțimii în timp ce mă urc devreme. De obicei, călătoria oriunde necesită o mare cantitate de planificare, iar zilele de odihnă sunt luate în considerare.

Și nici măcar nu mă apuca să stau lângă cineva cu parfum puternic.

Primim sfaturi foarte proaste

Când menționez că am o afecțiune a migrenei, aceasta a răspuns aproape întotdeauna cu „Ați încercat (introduceți ceva fals aici)”.

Remediile cu migrenă pot varia de la studiul științific, cum ar fi magneziul, până la ciudat, ca și cum ai pune o coajă de banană pe frunte. Desigur, soțul prietenului vărului cuiva i-a vindecat odată migrena făcând un headstand timp de 4 ore, așa că ar trebui să încercați și asta! Notă: Vă rugăm să nu încercați acest lucru.

În timp ce sunt mulțumit, unele dintre aceste tratamente au funcționat pentru câteva, dacă au făcut-o probabil nu ne confruntam cu o tulburare cronică de migrenă. Întrucât cineva care este disperat să muncească, să călătorească și să se simtă din nou normal, vă pot garanta că am încercat și cercetat deja atât de multe lucruri.

Unii medici notabili cu migrene spun că ar fi nevoie de o viață să încerce fiecare tratament acolo, așa că, în timp ce este imposibil să fi încercat Tot, se poate simți așa multe zile.

Toată lumea vrea să ne vândă ceva

De obicei, acest lucru este însoțit de sfaturile rele, dar nu eșuează niciodată faptul că această persoană aleatorie despre care nu ați auzit de la liceu are, în mod magic, leacul pentru tulburarea voastră neurologică - și vă pot oferi o problemă.

Se pare că de fiecare dată când ne împărtășim în mod public luptele noastre, mesajele vin să dorească să ne vândă următorul lucru. Și, de cele mai multe ori, nu este ceva care s-a dovedit de fapt util.

Este trist că persoanele cu boli cronice sunt adesea pradate pentru un profit, dar se întâmplă în fiecare zi. Întrucât mulți dintre noi ne-am pierdut locurile de muncă sau ne-am pierdut salariile și mai avem de plătit pentru medicamente și programări scumpe, poate fi dificil pentru noi să avem șansa la ceva.

Un lucru pe care îl apreciem în perioadele grele? Cadouri care sunt trimise cu intenții bune.

Avem nevoie de prietenie

Atacurile de migrenă ne pot lovi în orice moment, așa că atunci când anulăm în ultima clipă, nu este cu adevărat nimic personal. Au fost de multe ori că am fost foarte încântat să stau cu prietenii, doar pentru a apărea o furtună și a declanșa simptome pentru mine din cauza schimbărilor de presiune.

Alte zile, simptomele mele sunt deja accentuate și știu că mersul la un restaurant tare m-ar pune peste margine. În timp ce urăsc să trebuiască să anulez, știu, de asemenea, că nu mi-ar fi foarte distractiv să stau cu gândul.

Din păcate, un ciclu ca acesta ne duce să pierdem multe prietenii. Migrena este deja foarte izolată, între încercarea de a jongla un loc de muncă, programările medicilor și dureri mari sau zile amețitoare.

Dar, atunci când prietenii și familia stau alături de noi și ne iartă pentru fiecare anulare sau check-in la noi în timpul unui atac, este apreciat mai mult decât vor ști.

Alicia Wolf este Proprietarul The Dizzy Cook, un site web de dietă și stil de viață pentru oricine are migrenă și un ambasador al Asociației Vestibulare Disorder. După ce s-a luptat cu migrena vestibulară cronică, ea și-a dat seama că nu există multe resurse optimiste pentru oamenii care urmează o dietă cu migrenă, așa că a creat thedizzycook.com. Noua ei carte de bucate „Bucătarul amețitor: gestionarea migrenei cu mai mult de 90 de rețete reconfortante și sfaturi pentru stilul de viață”Este disponibil aproape oriunde se vând cărți. O găsiți pe Instagram, Facebook și Twitter.