La 32 de ani, am aflat că am MS. Iată ce am făcut în zilele care au urmat.

Conţinut

• Cum ați aflat că ați avut SM?
• Care au fost următorii pași?
• Erați familiarizat cu SM când ați primit diagnosticul?
• Care au fost cele mai mari provocări la început și cum le-ați rezolvat?
• Ați simțit că aveți resurse suficiente pentru a face față SM, atât fizic, cât și mental?
• Care au fost principalele dvs. surse de îndrumare și sprijin în acele zile de început?
• Când vi s-a cerut să consultați aplicația MS Buddy, care au fost caracteristicile pe care le-ați considerat cele mai integrale pentru ca dezvoltatorii să aibă dreptate?
• Au trecut peste zece ani de la diagnosticul dvs. Ce te motivează să lupți împotriva luptei împotriva MS?
• Care este un lucru despre SM pe care doriți să îl înțeleagă alți oameni?

Peste 2,3 milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu scleroză multiplă. Și cei mai mulți dintre ei au primit un diagnostic între 20 și 40 de ani. Deci, cum este să primești un diagnostic la o vârstă fragedă când mulți oameni încep cariere, se căsătoresc și își întemeiază familii?

Pentru mulți, primele zile și săptămâni după un diagnostic de SM nu sunt doar un șoc pentru sistem, ci un curs accidental despre o afecțiune și lume despre care abia știau că există.

Ray Walker știe asta din prima mână. Ray a primit un diagnostic de SM recidivant-remitent în 2004 la vârsta de 32 de ani. De asemenea, se întâmplă să fie manager de produs aici la Healthline și a jucat un rol major în consultanța pentru MS Buddy, o aplicație pentru iPhone și Android care conectează persoanele care au MS unii cu alții pentru sfaturi, asistență și multe altele.

Ne-am așezat să discutăm cu Ray despre experiențele sale din primele câteva luni după diagnosticul său și de ce sprijinul colegilor este atât de important pentru oricine trăiește cu o afecțiune cronică.

Cum ați aflat că ați avut SM?

Eram pe terenul de golf când am primit un telefon de la cabinetul medicului meu. Asistenta a spus: „Bună Raymond, vă sun pentru a vă programa robinetul coloanei vertebrale”. Înainte de asta, tocmai m-am dus la medic pentru că am avut amorțeli în mâini și picioare câteva zile. Doctorul mi-a dat o dată peste și n-am auzit nimic până la apelul de la coloana vertebrală. Lucruri înfricoșătoare.

Care au fost următorii pași?

Nu există niciun test pentru SM. Treci printr-o serie completă de teste și, dacă mai multe dintre ele sunt pozitive, medicul tău poate confirma un diagnostic. Deoarece niciun test nu spune: „Da, aveți SM”, medicii o iau încet.

Probabil au trecut câteva săptămâni până când medicul a spus că am MS. Am făcut două bătăi ale coloanei vertebrale, un potențial test ocular evocat (care măsoară cât de repede ceea ce vedeți ajunge la creier) și apoi RMN-uri anuale.

Erați familiarizat cu SM când ați primit diagnosticul?

Nu eram deloc. Știam doar un lucru, că Annette Funicello (o actriță din anii '50) avea MS. Nici nu știam ce înseamnă MS. După ce am auzit că este o posibilitate, am început imediat să citesc. Din păcate, găsești doar cele mai grave simptome și posibilități.

Care au fost cele mai mari provocări la început și cum le-ați rezolvat?

Una dintre cele mai mari provocări când am fost diagnosticat pentru prima dată a fost sortarea tuturor informațiilor disponibile. Există multe lucruri de citit pentru o afecțiune precum MS. Nu îi poți prezice cursul și nu poate fi vindecat.

Ați simțit că aveți resurse suficiente pentru a face față SM, atât fizic, cât și mental?

Nu prea aveam de ales, trebuia doar să mă ocup. Eram proaspăt căsătorit, confuz și sincer, puțin speriat. La început, fiecare durere, durere sau sentiment este MS. Apoi, de câțiva ani, nimic nu este SM. Este un roller coaster emoțional.

Care au fost principalele dvs. surse de îndrumare și sprijin în acele zile de început?

Noua mea soție era acolo pentru mine. Cărțile și internetul au fost, de asemenea, o sursă majoră de informații. M-am sprijinit la Societatea Națională de Scleroză Multiplă la început.

Pentru cărți, am început să citesc biografii despre călătoriile oamenilor. La început m-am aplecat spre stele: Richard Cohen (soțul lui Meredith Vieira), Montel Williams și David Lander au fost toți diagnosticați în acea perioadă. Eram curios despre modul în care le afectează SM și călătoriile lor.

Când vi s-a cerut să consultați aplicația MS Buddy, care au fost caracteristicile pe care le-ați considerat cele mai integrale pentru ca dezvoltatorii să aibă dreptate?

Pentru mine a fost important să încurajeze o relație de tip mentor. Când ești diagnosticat pentru prima dată, ești pierdut și confuz. Așa cum am spus mai devreme, există atât de multe informații acolo, încât ajungi să te îneci.

Mi-ar fi plăcut personal ca un veteran MS să-mi spună că totul va fi bine. Și veteranii MS au atât de multe cunoștințe de împărtășit.

Au trecut peste zece ani de la diagnosticul dvs. Ce te motivează să lupți împotriva luptei împotriva MS?

Sună clișeu, dar copiii mei.

Care este un lucru despre SM pe care doriți să îl înțeleagă alți oameni?

Doar pentru că uneori sunt slab, asta nu înseamnă că și eu nu pot fi puternic.

Aproximativ 200 de persoane sunt diagnosticate cu SM în fiecare săptămână numai în Statele Unite. Aplicațiile, forumurile, evenimentele și grupurile de social media care conectează persoanele care au MS între ele pot fi vitale pentru oricine caută răspunsuri, sfaturi sau doar cineva cu care să vorbească.

Aveți SM? Consultați comunitatea noastră de viață cu MS pe Facebook și conectați-vă cu acești bloggeri de top MS!