Ce să vă așteptați după diagnosticul SM, de la cineva care a fost acolo

Stimate drag recent războinic cu scleroză multiplă,

Îmi pare rău să aud despre diagnosticul tău recent de scleroză multiplă (SM). Nu mi-aș dori viața nimănui, dar trebuie să vă asigur, nu sunteți singur. Și cât de simplu sună, totul va fi în regulă.

Am fost diagnosticat cu SM acum șapte ani. Într-o zi, m-am trezit și nu mi-am mai putut simți picioarele sau mersul. M-am dus în camera de urgență, convingându-mă că este o infecție și că unele antibiotice o vor remedia. Voi reveni la „mine” în doar câteva zile.

Un RMN din acea zi a arătat leziuni multiple asupra creierului, gâtului și coloanei vertebrale. Am fost diagnosticat cu SM în noaptea aceea.

Mi s-a administrat o rundă de steroizi cu doză mare timp de cinci zile și apoi am fost externată cu comenzi de a mă reîntoarce cu părinții mei pentru a vindeca. Am împachetat o pungă și am plecat de la DC la Pittsburgh câteva săptămâni. I-am spus șefului meu că mă voi întoarce și am lăsat o listă cu modul de lucru alături de un coleg.

Nu m-am întors niciodată. Suna dramatic, dar este adevărul.

La câteva săptămâni după ce m-am întors la părinți, am avut o altă recidivă care m-a debarcat în spital pentru vară. Nu am putut vorbi din cauza disartriei, nu puteam să mă plimb și am avut probleme severe de dexteritate. Corpul meu nu răspundea la steroizi sau la medicamentul meu de combatere a bolilor. Am încercat chiar și plasmafereza, o procedură care filtrează anticorpii nocivi din sânge.

Am petrecut opt ​​săptămâni în reabilitare în spital, unde am învățat să mănânc cu ustensile cântărite, am învățat un nou mod de a vorbi care nu mi suna ca mine și mi-am dat seama cum să merg cu cârje de braț.

A fost cea mai terifiantă experiență a vieții mele. Dar privind în urmă, nu asta îmi amintesc.

De asemenea, îmi amintesc de familia mea care apare în fiecare zi. Îmi amintesc de prietenii mei care vizitau cu bomboane și dragoste. Îmi amintesc câinii de terapie, asistentele care numeau camera mea „suita prințesă” și terapeutul meu fizic care m-a împins pentru că știa că pot să o iau. Îmi amintesc că am devenit războinic.

SM este în schimbare de viață. Dacă ați fost diagnosticat cu SM, aveți două opțiuni: puteți fi victimizat de acesta sau puteți deveni un războinic prin intermediul acestuia.

Un războinic este un luptător curajos. Să trăiești o viață adaptată într-o lume care nu este atât de adaptabilă este curajos. Este curajos să te ridici în fiecare zi și să lupți împotriva propriului tău corp cu o afecțiune care nu are niciun remediu. S-ar putea să nu îl simțiți acum, dar ești un războinic.

Începând cu acea primă vară, am experimentat un drum de ascensiuni și coborâșuri. Am trecut prin multe alte simptome care pot schimba viața. Am petrecut un an întreg într-un scaun cu rotile înainte de a mă relata să mă plimb - din nou - cu cârje de braț. Voi concura într-un maraton într-un triciclu obișnuit.

Voi continua să lupt. Voi continua să mă adaptez. Și aș continua să trăiesc nelimitat pe când sunt limitate.

Uneori, nu-mi place să-mi împărtășesc călătoria către nou diagnosticat, pentru că nu vreau să te intimideze. Nu vreau să vă fie speriat de posibilități, de ceea ce este cazul și de frustrări.

Însă sper că se va întâmpla este tema a ceea ce se întâmplă, va fi bine. Este posibil să vă pierdeți temporar capacitatea de a vedea, dar celelalte simțuri vor crește. Este posibil să întâmpinați probleme de mobilitate, dar veți lucra cu un kinetoterapeut care vă va ajuta să determinați dacă aveți nevoie de ajutor și să vă mutați din nou. Este posibil să aveți chiar probleme cu vezica, dar pentru unele povești amuzante după fapt.

Nu esti singur. Există o comunitate mare de alți oameni cu SM la fel ca tine. Deși fiecare caz de SM este diferit, îl obținem și pentru că îl avem. Există mult confort în asta.

Există, de asemenea, multe speranțe în terapiile de combatere a bolilor. În timp ce SM nu are tratament, există medicamente care ajută la progresia lentă. Este posibil să fi început doar unul sau să discutați cu neurologul dvs. despre care este cel mai bine. Sperăm că veți putea găsi unul care vă ajută.

Orice simțiți acum, simțiți-l. Luați-vă timp pentru a vă regla. Nu există nicio modalitate corectă de a combate această boală. Trebuie doar să descoperi ce funcționează pentru tine și călătoria ta.

Vei fi bine.

Ești războinic, îți aduci aminte?

Dragoste,

Eliz

Eliz Martin este un avocat al bolilor cronice și al dizabilității care își împarte viața de a trăi pozitiv cu scleroza multiplă. Modul ei preferat de a pleda este împărtășirea modului de a trăi nelimitat în timp ce este limitată, adesea prin utilizarea mobilității și a mijloacelor de adaptare. O puteți găsi pe Instagram @thesparkledlife, cu un conținut care este un amestec de sass, scânteie și o parte a subiectelor care depășesc întâmplările.