Povești adevărate: a trăi cu colită ulcerativă

Colita ulcerativă (UC) afectează aproximativ 900.000 de persoane din Statele Unite. În orice an, aproximativ 20 la sută dintre acești oameni au activitate moderată a bolii și 1 până la 2 la sută au activitate severă a bolii, potrivit Fundației Crohn și Colite din America.

Este o boală imprevizibilă. Simptomele tind să apară și să dispară și, uneori, progresează în timp. Unii pacienți trec ani de zile fără simptome, în timp ce alții se confruntă cu apariții frecvente. Simptomele variază, de asemenea, în funcție de amploarea inflamației. Din această cauză, este important ca persoanele cu UC să țină evidența modului în care le afectează în mod continuu.

Iată poveștile experiențelor a patru persoane cu UC.

Când ai fost diagnosticat?

[Aproximativ șapte] ani în urmă.

Cum vă gestionați simptomele?

Primul meu tratament a fost cu supozitoare, care mi s-au părut extrem de incomode, greu de pus și greu de ținut. Pentru anul și jumătate următor am fost tratat cu runde de prednison și mesalamină (Asacol). A fost îngrozitor. Am avut urcușuri și coborâșuri teribile cu prednison și, de fiecare dată când am început să mă simt mai bine, m-aș simți din nou rău. În cele din urmă am schimbat medicii la doctorul Picha Moolsintong din St. Louis, care de fapt m-au ascultat și mi-au tratat cazul și nu doar boala. Sunt încă pe azatioprină și escitalopram (Lexapro), care au funcționat foarte bine.

Ce alte tratamente au funcționat pentru dumneavoastră?

Am încercat și o serie de tratamente homeopate, inclusiv o dietă fără gluten, fără amidon. Nimic din toate acestea nu a funcționat pentru mine, cu excepția meditației și a yoga. UC poate fi legat de stres, legat de dietă sau ambele, iar cazul meu este foarte legat de stres.Cu toate acestea, menținerea unei diete sănătoase este, de asemenea, importantă. Dacă mănânc alimente procesate, paste, carne de vită sau carne de porc, plătesc pentru asta.

Este important ca orice boală autoimună să facă exerciții fizice în mod regulat, dar aș argumenta că este cu atât mai mult pentru bolile digestive. Dacă nu-mi mențin metabolismul ridicat și ritmul cardiac crescut, îmi este greu să strâng energia pentru a face ceva.

Ce sfaturi le-ați oferi altor persoane cu UC?

Încearcă să nu fii jenat sau stresat de simptomele tale. Când m-am îmbolnăvit pentru prima dată, am încercat să ascund toate simptomele mele de la prieteni și familie, ceea ce a provocat mai multă confuzie, anxietate și durere. De asemenea, nu vă pierdeți speranța. Există atât de multe tratamente. Găsirea echilibrului individual al opțiunilor de tratament este cheia, iar răbdarea și medicii buni vă vor duce acolo.

Cu cât timp ați fost diagnosticat?

Am fost inițial [diagnosticat] cu UC la 18 ani. Apoi am fost diagnosticat cu boala Crohn acum aproximativ cinci ani.

Cât de greu a fost să trăiești cu UC?

Impactul major a fost social. Când eram mai tânăr, îmi era extrem de rușine de boală. Sunt foarte social, dar în acel moment și chiar până în ziua de azi, aș evita mulțimile mari sau situațiile sociale din cauza UC. Acum, că sunt mai în vârstă și am fost supus unei intervenții chirurgicale, trebuie totuși să fiu atent în privința locurilor aglomerate. Aleg să nu fac lucruri de grup uneori pur și simplu din cauza efectelor secundare ale intervenției chirurgicale. De asemenea, atunci când am avut UC, doza de prednison m-ar afecta fizic și mental.

Orice recomandări de alimente, medicamente sau stil de viață?

Stai activ! A fost singurul lucru care mi-ar controla la jumătatea apariției. Dincolo de asta, alegerea dietei este următorul lucru cel mai important pentru mine. Stai departe de alimentele prăjite și brânza excesivă.

Acum încerc să rămân aproape de o dietă Paleo, care pare să mă ajute. În special pentru pacienții mai tineri, aș spune că nu vă fie rușine, puteți pur și simplu duce o viață activă. Am alergat triatloane, iar acum sunt un CrossFitter activ. Nu este sfârșitul lumii.

Ce tratamente ai avut?

Am fost la prednison de ani de zile înainte de a avea o intervenție chirurgicală de anastomoză ileoanală sau pungă J. Acum sunt pe certolizumab pegol (Cimzia), care îmi ține Crohn-ul sub control.

Cu cât timp ați fost diagnosticat?

Am fost diagnosticat cu UC în 1998, imediat după nașterea gemenilor mei, al treilea și al patrulea meu copil. Am trecut de la un stil de viață extrem de activ la a fi practic incapabil să-mi părăsesc casa.

Ce medicamente ați luat?

Medicul meu GI mi-a pus imediat medicamente ineficiente, așa că a prescris în cele din urmă prednison, care a mascat doar simptomele. Următorul doctor m-a scos de la prednison, dar m-a pus pe 6-MP (mercaptopurină). Efectele secundare au fost oribile, în special efectul asupra numărului meu de celule albe din sânge. De asemenea, mi-a dat un prognostic teribil și în jos pentru tot restul vieții mele. Eram foarte deprimat și îngrijorat că nu aș putea să-mi cresc cei patru copii.

Ce te-a ajutat?

Am făcut o mulțime de cercetări și, cu ajutorul, mi-am schimbat dieta și, în cele din urmă, am reușit să mă îndepărtez de toate medicamentele. Acum sunt fără gluten și mănânc o dietă în principal vegetală, deși mănânc niște păsări de curte organice și pești sălbatici. Sunt lipsit de simptome și medicamente de câțiva ani. În plus față de modificările dietetice, este important să vă odihniți și să vă exercitați adecvat, precum și să țineți stresul sub control. M-am întors la școală pentru a învăța nutriția, astfel încât să-i pot ajuta pe alții.

Când ai fost diagnosticat?

Am fost diagnosticat acum aproximativ 18 ani și uneori a fost foarte provocator. Dificultatea vine atunci când colita este activă și interferează cu viața de zi cu zi. Chiar și cele mai simple sarcini devin o producție. Să mă asigur că există o baie disponibilă este întotdeauna în prim-planul minții mele.

Cum te descurci cu UC?

Am o doză de întreținere de medicamente, dar nu sunt imun la apariția ocazională. Am învățat pur și simplu să „fac față”. Urmez un plan alimentar foarte strict, care m-a ajutat enorm. Cu toate acestea, mănânc lucruri pe care mulți oameni cu UC spun că nu le pot mânca, cum ar fi nucile și măslinele. Încerc să elimin cât mai mult stresul și să dorm suficient în fiecare zi, ceea ce este imposibil uneori în lumea nebună din secolul XXI!

Aveți sfaturi pentru alte persoane cu UC?

Cel mai mare sfat al meu este acesta: Numărați binecuvântările voastre! Indiferent cât de sumbre arată sau simt uneori lucrurile, pot găsi întotdeauna ceva pentru care să fiu recunoscător. Acest lucru îmi menține sănătos atât mintea, cât și corpul.