Sfaturile mele pentru auto-advocacy cu spondilita anchilozantă

Conţinut

• Educați-vă despre această afecțiune
• Fiți specific cu prietenii și familia
• Modifică-ți mediul
• La pachet

Includem produse pe care le considerăm utile cititorilor noștri. Dacă cumpărați prin link-uri de pe această pagină, este posibil să câștigăm un mic comision. Iată procesul nostru.

Când m-am dus pentru prima dată la un medic pentru a vorbi despre simptomele dureroase pe care le trăiam, mi s-a spus că este doar „iritare la contact”. Dar eram într-o durere extremă. Sarcinile de zi cu zi erau prea provocatoare și îmi pierdusem dorința de a socializa. Și ca să înrăutățească lucrurile, mi s-a părut că nimeni nu a înțeles sau nu a crezut cu adevărat prin ce treceam.

Au trecut ani de zile până când am rugat în cele din urmă medicul să-mi reevalueze simptomele. Până atunci, se agravaseră. Am dezvoltat dureri de spate, dureri articulare, oboseală cronică și probleme digestive. Doctorul m-a sfătuit pur și simplu să mănânc mai bine și să fac mai multă mișcare. Dar de data aceasta, am protestat. La scurt timp după aceea, am fost diagnosticat cu spondilită anchilozantă (SA).

Recent am scris un eseu despre experiența mea de a trăi cu AS. În piesă, care va face parte dintr-o antologie numită „Burn It Down”, mă deschid despre furia pe care am simțit-o când am fost diagnosticată pentru prima dată cu această afecțiune. Eram furios pe medicii care aparent mi-au respins severitatea simptomelor, eram furios că trebuia să trec prin școală absolută cu durere și eram furios pe prietenii mei care nu puteau înțelege.

Deși obținerea unui diagnostic a fost o călătorie dificilă, marile provocări cu care m-am confruntat pe parcurs m-au învățat importanța pledării pentru mine prietenilor, familiei, medicilor și oricui altcineva care dorește să asculte.

Iată ce am învățat.

Educați-vă despre această afecțiune

În timp ce medicii sunt bine informați, este important să citiți starea dumneavoastră, astfel încât să vă simțiți împuterniciți să puneți întrebări medicului dumneavoastră și să fiți implicați în procesul decizional al planului dumneavoastră de îngrijire.

Prezentați-vă la cabinetul medicului cu un arsenal de informații. De exemplu, începeți să vă urmăriți simptomele notându-le într-un notebook sau în aplicația Notes de pe smartphone. De asemenea, întrebați-vă părinții despre istoricul lor medical sau dacă există ceva în familie de care ar trebui să fiți conștienți.

Și, în cele din urmă, pregătiți o listă de întrebări pe care să le adresați medicului dumneavoastră. Cu cât sunteți mai pregătiți pentru prima dvs. întâlnire, cu atât medicul dumneavoastră va putea face mai bine un diagnostic precis și vă va oferi un tratament corect.

Odată ce mi-am făcut cercetările cu privire la AS, m-am simțit mult mai încrezător vorbind cu medicul meu. Am trecut peste toate simptomele mele și am menționat, de asemenea, că tatăl meu are AS. Că, pe lângă durerile oculare recurente pe care le-am experimentat (o complicație a AS numită uveită), a alertat medicul să mă testeze pentru HLA-B27 - markerul genetic asociat cu AS.

Fiți specific cu prietenii și familia

Poate fi foarte greu pentru alții să înțeleagă prin ce treci. Durerea este un lucru foarte specific și personal. Experiența ta cu durerea poate fi diferită de cea a persoanei următoare, mai ales atunci când nu are AS.

Când aveți o boală inflamatorie precum SA, simptomele se pot schimba în fiecare zi. Într-o zi ai putea fi plin de energie și în următoarea ești epuizat și nu poți nici măcar să faci un duș.

Desigur, astfel de urcușuri și coborâșuri ar putea încurca oamenii cu privire la starea dumneavoastră. De asemenea, ei vor întreba probabil cum ați putea fi bolnav dacă arătați atât de sănătos în exterior.

Pentru a-i ajuta pe ceilalți să înțeleagă, voi evalua durerea pe care o simt pe o scară de la 1 la 10. Cu cât este mai mare numărul, cu atât este mai extremă durerea. De asemenea, dacă mi-am făcut planuri sociale pe care trebuie să le anulez sau dacă trebuie să părăsesc un eveniment devreme, le spun întotdeauna prietenilor că este pentru că nu mă simt bine și nu pentru că mă simt prost. Le spun că vreau să mă invite în continuare, dar că am nevoie ca ei să fie flexibili uneori.

Oricine nu este empatic cu nevoile tale probabil nu este cineva pe care ți-l dorești în viața ta.

Desigur, să te ridici pentru tine poate fi dificil - mai ales dacă te adaptezi în continuare la știrile diagnosticului tău. În speranța de a-i ajuta pe alții, îmi place să împărtășesc acest documentar despre afecțiune, simptome și tratament. Sperăm că oferă spectatorului o bună înțelegere a cât de debilitant poate fi AS.

Modifică-ți mediul

Dacă trebuie să vă adaptați mediul în funcție de nevoile dvs., faceți acest lucru. De exemplu, la serviciu, solicitați un birou permanent de la managerul de birou, dacă acestea sunt disponibile. Dacă nu, discutați cu managerul dvs. despre obținerea unuia. Rearanjați articolele de pe birou, astfel încât să nu aveți nevoie să ajungeți departe pentru lucrurile de care aveți adesea nevoie.

Când faceți planuri cu prietenii, solicitați ca locația să fie un spațiu mai deschis. Știu pentru mine, a sta într-un bar aglomerat cu mese mici și a fi nevoit să-mi forțez drumul printre roiuri de oameni pentru a ajunge la bar sau la baie poate agrava simptomele (șoldurile mele strânse! Ouch!).

La pachet

Această viață este a ta și a nimănui. Pentru a-ți trăi cea mai bună versiune, trebuie să pledezi pentru tine. Ar putea însemna să ieșiți din zona dvs. de confort, dar uneori sunt cele mai grele lucruri pe care le-am putea face pentru noi înșine. La început, poate părea intimidant, dar odată ce ai reușit să-l faci, pledarea pentru tine va fi unul dintre cele mai puternice lucruri pe care le-ai făcut vreodată.

Lisa Marie Basile este poetă, autorul cărții „Magia ușoară pentru vremurile întunecate” și editorul fondator al revistei Luna Luna. Ea scrie despre starea de bine, recuperarea traumei, durerea, bolile cronice și viața intenționată. Munca ei poate fi găsită în The New York Times și Sabat Magazine, precum și în Narrativ, Healthline și multe altele. Ea poate fi găsită pe lisamariebasile.com, precum și pe Instagram și Twitter.