Omul din spatele provocării ALS se îneacă în facturile medicale

Conţinut

• Recenzie pentru

Fostul jucător de baseball de la Boston College, Pete Frates, a fost diagnosticat cu SLA (scleroză laterală amiotrofică), cunoscută și sub numele de boala Lou Gehrig, în 2012. Doi ani mai târziu, i-a venit ideea de a strânge bani pentru boală, creând provocarea ALS care mai târziu a devenit un fenomen social media.

Cu toate acestea, astăzi, pe măsură ce Frates se bazează pe sprijinul vieții acasă, familiei sale îi este din ce în ce mai greu să-și permită cei 85.000 sau 95.000 de dolari pe lună necesari pentru a-l menține în viață. "Orice familie ar fi distrusă din cauza asta", a declarat tatăl lui Frates, John, pentru filiala CNN WBZ. "După 2 ani și jumătate de acest tip de cheltuială, a devenit absolut nesustenabil pentru noi. Nu ne putem permite."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F3F618563%2F61851431621.1073741827

Conceptul provocării SLA a fost simplu: o persoană își aruncă o găleată de apă rece ca gheața peste cap și postează totul pe social media. Apoi, provoacă prietenii și familia să facă același lucru sau să doneze bani Asociației ALS. (În legătură cu: Cele 7 celebrități noastre preferate care au luat provocarea ALS Ice Bucket)

Pe parcursul a opt săptămâni, ideea ingenioasă a lui Frates a strâns peste 115 milioane de dolari datorită celor 17 milioane de oameni care au participat. Anul trecut, Asociația SLA a anunțat că donațiile i-au ajutat să identifice o genă responsabilă de boală care determină oamenii să piardă controlul mișcării musculare, în cele din urmă le îndepărtează capacitatea de a mânca, de a vorbi, de a merge și, în cele din urmă, de a respira.

Nu numai că, dar la începutul acestei luni, FDA a anunțat că un nou medicament va fi disponibil în curând pentru a trata ALS - prima opțiune nouă de tratament disponibilă în peste două decenii. Din păcate, este dificil de spus dacă această descoperire îl va ajuta pe Frates la timp. Un alt cofondator al provocării, Anthony Senerchia, în vârstă de 46 de ani, a încetat din viață la sfârșitul lunii noiembrie 2017, după o bătălie de 14 ani cu boala.

Chiar dacă costă 3.000 de dolari pe zi să-l mențină în viață, soția lui Frates, Julie, refuză să-și mute soțul într-o unitate, chiar dacă ar fi mai ieftin pentru familie. „Vrem doar să-l ținem acasă alături de familia sa”, a declarat ea pentru WBZ, exprimând că petrecerea timpului cu fiica sa de 2 ani este unul dintre puținele lucruri care îl face pe Frates să lupte pentru viața lui.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F3%3

Acum, familia lui Frates se adresează din nou publicului prin crearea unui nou fond prin Asociația ALS pentru a ajuta familiile precum cea a lui Pete să-și permită să-și țină pe cei dragi acasă. Denumită Inițiativa de îngrijire a sănătății la domiciliu, obiectivul său este de a ajunge la 1 milion de dolari, iar o strângere de fonduri va avea loc pe 5 iunie. Mergeți la Asociația ALS pentru mai multe informații.

Recenzie pentru