Viața mea cu SMA: este mai mult decât ceea ce satisface ochiul

Dragă curioasă,

Am văzut că vezi de la o masă. Ochii tăi s-au fixat destul de mult pentru ca eu să știu că v-am stârnit interesul.

Înțeleg complet. Nu în fiecare zi vezi o fată rostogolită într-o cafenea cu un asistent personal de îngrijire într-o parte și câinele de serviciu în alta. Nu în fiecare zi vezi o femeie crescută care i se hrănea mici mușcături de o brioșă cu ciocolată, sau cerea înghițituri de cafea sau are nevoie de asistență în fiecare sarcină fizică pentru a-și muta degetul arătător pe telefonul mobil.

Nu sunt fazat de curiozitatea ta. De fapt, vă încurajez să aflați mai multe pentru că, deși ați format ceea ce ar putea părea o generalizare destul de bună a persoanei care sunt și a vieții pe care o conduc, vă promit că sunt cu atât mai mult decât ceea ce satisface ochiul.

Chiar înainte de a împlini 6 luni, am fost diagnosticat cu o afecțiune medicală numită atrofie musculară spinală (SMA). Mai bine spus, SMA este o boală neuromusculară degenerativă care se încadrează sub umbrela distrofiei musculare. În momentul diagnosticării mele, accesul la internet și informațiile despre această boală nu erau disponibile. Singurul prognostic pe care mi l-a putut da medicul a fost unul pe care niciun părinte nu ar trebui să-l audă.

„În doi ani, va ceda.”

Realitatea SMA este că este o boală progresivă și degenerativă care provoacă slăbiciune musculară în timp. Cu toate acestea, așa cum se dovedește, doar pentru că definiția manualului spune că un lucru nu înseamnă că prognosticul acestei boli trebuie să se încadreze întotdeauna în aceeași matriță.

Curios, nu mă aștept să mă cunoașteți doar din această scrisoare. Există o mulțime de povești de povestit din cei 27 de ani de viață ai mei; povești care m-au rupt și m-au cusut din nou împreună pentru a mă conduce până unde sunt azi. Aceste povești spun povești despre nenumărate șederi spitalicești și bătălii cotidiene care devin cumva a doua natură pentru cineva care trăiește cu SMA. Totuși, ei spun și o poveste a unei boli care a încercat să distrugă o fată care nu a fost dispusă niciodată să renunțe la luptă.

În ciuda luptelor cu care mă confrunt, poveștile mele sunt pline de o temă comună: forța. Fie că această forță provine din capacitatea de a face față pur și simplu zilei sau de a face salturi uriașe de credință în urmărirea viselor mele, aleg să fiu puternic. SMA-ul îmi poate slăbi mușchii, dar niciodată nu mă poate îndepărta de spiritul meu.

În facultate, am avut un profesor să-mi spună că nu voi mai însemna niciodată nimic din cauza bolii mele. Momentul în care nu a reușit să privească dincolo de ceea ce a văzut la suprafață a fost momentul în care nu a reușit să mă vadă pentru cine sunt cu adevărat. Nu a reușit să-mi recunoască adevărata forță și potențialul meu. Da, eu sunt fata aia în scaunul cu rotile. Sunt acea fată care nu poate trăi independent sau poate conduce o mașină sau poate chiar să-și strângă mâna.

Cu toate acestea, nu voi fi niciodată acea fată care nu va depăși nimic din cauza unui diagnostic medical. În 27 de ani, mi-am împins limitele și m-am luptat din greu pentru a crea o viață pe care mi se pare că o merită trăită. Am absolvit colegiul și am fondat o organizație nonprofit care este dedicată să strângă fonduri și să conștientizeze SMA. Am descoperit o pasiune pentru scris și cum povestirea îi poate ajuta pe ceilalți. Cel mai important, am găsit puteri în lupta mea pentru a înțelege că viața asta va fi vreodată la fel de bună ca și eu.

Data viitoare când mă vezi și mi-am dat drumul, știți că am SMA, dar nu mă va avea niciodată. Boala mea nu definește cine sunt și nici nu mă deosebește de ceilalți. La urma urmei, între alungarea viselor și căni de cafea, pariez că șansele sunt tu și am multe în comun.

Îndrăznesc să afli.

A ta,

Alyssa

Alyssa Silva a fost diagnosticată cu atrofie musculară spinală (SMA) la vârsta de șase luni și, alimentată de cafea și bunătate, a făcut ca scopul ei să îi educe pe ceilalți în viață cu această boală. În acest sens, Alyssa împărtășește povești oneste de luptă și forță pe blogul ei alyssaksilva.com și conduce o organizație nonprofit pe care a fondat-o, Lucrând la mers, pentru a strânge fonduri și a sensibiliza pentru SMA. În timpul liber, îi place să descopere noi cafenele, cântând alături de radio complet din ton, și râzând cu prietenii, familia și câinii.