Modul în care încercarea dispozitivelor de mobilitate a schimbat modul în care mă privesc cu MS

Conţinut

• Linia de jos

Vara dintre anii de facultate, junior și senior, am decis cu mama mea să ne înscriem la o tabără de fitness. Cursurile se țineau în fiecare dimineață la ora 5 dimineața. Într-o dimineață în timp ce fugeam, nu-mi simțeam picioarele. În următoarele câteva săptămâni, lucrurile s-au înrăutățit și am știut că a sosit timpul să văd un medic.

Am vizitat mai mulți medici care mi-au dat sfaturi contradictorii. Câteva săptămâni mai târziu, m-am trezit la spital pentru o altă părere.

Medicii mi-au spus că am scleroză multiplă (SM), o boală a sistemului nervos central care perturbă fluxul de informații în creier și între creier și corp.

La acea vreme, nu știam ce este SM. Habar n-aveam ce ar putea face corpului meu.

Dar știam că nu voi lăsa niciodată starea mea să mă definească.

În câteva zile, o boală despre care odată nu știam nimic a devenit punctul central și centrul vieții familiei mele. Mama și sora mea au început să petreacă ore în șir în fiecare zi, citind fiecare articol și resursă pe care le-au putut găsi. Învățam pe măsură ce mergeam și erau atât de multe informații de digerat.

Uneori am simțit că sunt pe un roller coaster. Lucrurile mergeau repede. Eram speriat și nu aveam idee la ce să mă aștept în continuare. Am fost într-o călătorie pe care nu am ales să o fac, nu sunt sigură unde mă va duce.

Ceea ce am descoperit rapid este că MS este ca apa. Poate lua multe forme și forme, atâtea mișcări și este dificil de conținut sau de prezis. Tot ce am putut face a fost să mă înmoaie și să mă pregătesc pentru orice.

M-am simțit trist, copleșit, confuz și furios, dar știam că nu are rost să mă plâng. Desigur, familia mea nu m-ar fi lăsat oricum. Avem un motto: „MS este BS”.

Știam că voi lupta împotriva acestei boli. Știam că am o armată de sprijin în spatele meu. Știam că vor fi acolo la fiecare pas.

În 2009, mama mea a primit un telefon care ne-a schimbat viața. Cineva de la National MS Society aflase despre diagnosticul meu și a întrebat dacă și cum ne pot sprijini.

Câteva zile mai târziu, am fost invitat să mă întâlnesc cu cineva care lucra cu tineri adulți nou diagnosticați. A venit la mine acasă și am ieșit la înghețată. Ea a ascultat cu atenție în timp ce vorbeam despre diagnosticul meu. După ce i-am spus povestea mea, ea a împărtășit oportunitățile, evenimentele și resursele pe care organizația le-a oferit.

Auzind despre munca lor și mii de oameni pe care îi ajută m-a făcut să mă simt mai puțin singur. A fost reconfortant să știu că mai sunt și alte persoane și familii care luptă la fel ca și mine. Am simțit că am șansa să reușim, împreună. Am știut imediat că vreau să mă implic.

În curând, familia mea a început să participe la evenimente precum MS Walk și Challenge MS, strângând bani pentru cercetare și dând înapoi organizației care ne dădea atât de mult.

Prin multă muncă și chiar mai multă distracție, echipa noastră - numită „MS este BS” - a strâns peste 100.000 de dolari de-a lungul anilor.

Am găsit o comunitate de oameni care mă înțelegeau. A fost cea mai mare și cea mai bună „echipă” la care m-am alăturat vreodată.

În scurt timp, lucrul cu Societatea MS a devenit mai puțin o priză și mai mult o pasiune pentru mine. În calitate de principal al comunicațiilor, știam că pot valorifica abilitățile mele profesionale pentru a-i ajuta pe alții. În cele din urmă, m-am alăturat organizației cu jumătate de normă, vorbind cu alți tineri diagnosticați recent cu SM.

În timp ce încercam să-i ajut pe ceilalți împărtășind poveștile și experiențele mele, am constatat că mă ajutau și mai mult. Posibilitatea de a-mi folosi vocea pentru a ajuta comunitatea MS mi-a dat mai multă onoare și scop decât mi-aș fi putut imagina vreodată.

Cu cât am participat la mai multe evenimente, cu atât am aflat mai multe despre modul în care alții au experimentat boala și le-au gestionat simptomele. Din aceste evenimente, am obținut ceva ce nu puteam obține nicăieri: sfaturi directe de la alții care duc aceeași bătălie.

Totuși, abilitatea mea de a merge a continuat să se înrăutățească progresiv. Atunci am început să aud despre un dispozitiv mic de stimulare electrică pe care oamenii îl numeau „făcător de minuni”.

În ciuda provocărilor mele continue, auzirea despre victoriile altor persoane mi-a dat speranța de a continua lupta.

În 2012, medicamentele pe care le luam pentru a-mi gestiona simptomele au început să-mi afecteze densitatea osoasă, iar mersul pe jos a continuat să se înrăutățească. Am început să experimentez „picătura piciorului”, o problemă de tracțiune care vine adesea cu SM.

Deși am încercat să rămân pozitiv, am început să accept faptul că probabil aveam nevoie de un scaun cu rotile.

Doctorul meu m-a pregătit pentru un aparat protetic menit să-mi țină piciorul în sus, astfel încât să nu mă împiedic. În schimb, mi-a săpat în picior și mi-a cauzat aproape mai mult disconfort decât a ajutat.

Am auzit atât de multe despre un dispozitiv „magic” numit Bioness L300Go. Este o manșetă mică pe care o porți în jurul picioarelor pentru a le stimula și a te ajuta să-ți reîntrenezi mușchii. Am nevoie de asta, m-am gândit, dar nu mi-am putut permite în acel moment.

Câteva luni mai târziu, am fost invitat să susțin discursul de deschidere și de închidere la evenimentul major de strângere de fonduri MS Achievers pentru MS Society.

Am vorbit despre călătoria mea în SM, despre prietenii incredibili pe care i-am întâlnit în timp ce lucram cu organizația și despre toți oamenii pe care donațiile i-ar putea ajuta, fie prin cercetări critice sau ajutând oamenii să primească tehnologie, cum ar fi L300Go.

În urma evenimentului, am primit un telefon de la președintele MS Society. Cineva de la eveniment m-a auzit vorbind și m-a întrebat dacă pot să-mi cumpere un L300Go.

Și nu era doar oricine, ci jucătorul de fotbal Redskins Ryan Kerrigan. Am fost cuprins de recunoștință și emoție.

Când l-am revăzut în sfârșit, aproximativ un an mai târziu, a fost greu să spun în cuvinte ceea ce mi-a dat. Până atunci, manșeta de pe picior însemna mult mai mult decât orice dispozitiv de susținere a gleznei sau a gleznei.

Devenise o extensie a corpului meu - un cadou care îmi schimbase viața și îmi permitea să continui să-i ajut pe ceilalți.

Din ziua în care am primit Bioness L300Go, sau „micul meu computer” așa cum îl numesc, am început să mă simt mai puternic și mai încrezător. De asemenea, mi-am recăpătat sentimentul de normalitate pe care nici nu știam că o pierdusem. Acest lucru nu mi-a fost în stare să-mi dea niciun alt medicament sau dispozitiv.

Datorită acestui dispozitiv, mă văd din nou ca pe o persoană obișnuită. Nu sunt controlat de boala mea. De ani de zile, mișcarea și mobilitatea au fost mai multă muncă decât recompensă.

Acum, mersul prin viață nu mai este un fizic și activitate mentala. Nu trebuie să-mi spun „Ridică-ți piciorul, fă un pas”, deoarece L300Go-ul meu face asta pentru mine.

Nu am înțeles niciodată importanța mobilității până nu am început să o pierd. Acum, fiecare pas este un cadou și sunt hotărât să merg mai departe.

Linia de jos

Deși călătoria mea este departe de a fi terminată, ceea ce am învățat de când am fost diagnosticat este de neprețuit: poți depăși orice viață îți aruncă cu familia și o comunitate de sprijin.

Indiferent cât de singur te-ai simți, există și alții acolo care să te ridice și să te țină în mișcare înainte. Există atât de mulți oameni minunați în lume care vor să vă ajute pe parcurs.

SM se poate simți singur, dar există atât de mult sprijin acolo. Pentru oricine citește acest lucru, indiferent dacă aveți SM sau nu, ceea ce am învățat de la această boală este să nu renunțați niciodată, deoarece „mintea puternică este corpul puternic” și „MS este BS”.

Alexis Franklin este un avocat pacient din Arlington, VA, care a fost diagnosticat cu SM la vârsta de 21 de ani. De atunci, ea și familia ei au contribuit la strângerea de mii de dolari pentru cercetarea MS și a călătorit în zona DC mai mare vorbind cu alți tineri diagnosticați recent. oameni despre experiența ei cu boala. Este mama iubitoare a unui mix de chihuahua, Minnie, și îi place să urmărească fotbalul Redskins, gătind și croșetând în timpul liber.