Scleroza multiplă: fapte, statistici și dvs.

Conţinut

• răspândire
• Factori de risc
• Frecvența tipurilor de SM
• Sindromul izolat clinic (CSI)
• MS relansant-remisor (RRMS)
• SM secundar progresiv (SPMS)
• SM primar progresiv (PPMS)
• Simptome și tratament
• Bacsis
• Alte fapte surprinzătoare despre SM

Scleroza multiplă (SM) este cea mai răspândită afecțiune neurologică de dezactivare a adulților tineri din întreaga lume. Puteți dezvolta SM la orice vârstă, dar majoritatea oamenilor primesc diagnostice între 20 și 50 de ani.

Există tipuri de MS recidivante, remitente și progresive, dar cursul este rareori previzibil. Cercetătorii încă nu înțeleg pe deplin cauza SM sau de ce rata de progresie este atât de dificil de determinat.

Vestea bună este că multe persoane care trăiesc cu SM nu dezvoltă dizabilități severe. Majoritatea au o durată de viață normală sau aproape normală.

Nu există un registru național sau global pentru cazuri noi de SM. Cifrele cunoscute sunt doar estimări.

răspândire

Descoperirile recente ale unui studiu al Societății Naționale de SM estimează aproape 1 milion de oameni din Statele Unite care trăiesc cu SM. Acesta este mai mult decât dublu față de ultimul număr raportat și prima cercetare națională privind prevalența SM din 1975. Societatea estimează, de asemenea, că 2,3 milioane de oameni trăiesc cu SM la nivel global. Aproximativ 200 de cazuri noi sunt diagnosticate în fiecare săptămână în Statele Unite, spune MS Discovery Forum.

Ratele de SM sunt mai mari de ecuator. Se estimează că în statele din sudul Statelor Unite (sub cea de-a 37-a paralelă), rata SM este cuprinsă între 57 și 78 de cazuri la 100.000 de persoane. Rata este de două ori mai mare în statele nordice (peste 37a paralelă), la aproximativ 110 până la 140 de cazuri la 100.000.

Incidența SM este de asemenea mai mare în climele mai reci. Oamenii cu origine europeană nordică au cel mai mare risc de a dezvolta SM, indiferent unde locuiesc. Între timp, cel mai mic risc pare să fie printre americani, africani și asiatici. Un studiu din 2013 a constatat că doar 4-5% din toate cazurile de SM diagnosticate sunt la copii.

Factori de risc

Mai multe femei au SM. De fapt, Societatea Națională de MS estimează că SM este de două până la trei ori mai frecventă la femei decât la bărbați.

SM nu este considerată o boală moștenită, dar cercetătorii consideră că poate exista o predispoziție genetică la dezvoltarea bolii. Aproximativ 15 la sută dintre persoanele cu SM au unul sau mai mulți membri ai familiei sau rude care au și SM, notează Institutul Național de Tulburări neurologice și accident vascular cerebral. În cazul gemenilor identici, există o șansă de 1 din 3 pentru fiecare soră de a avea boala.

Cercetătorii și neurologii încă nu pot spune cu certitudine ce este cauza SM. Cauza finală a SM este afectarea mielinei, fibrelor nervoase și neuronilor din creier și măduva spinării. Împreună acestea alcătuiesc sistemul nervos central. Cercetătorii speculează că există o combinație de factori genetici și de mediu, dar nu a înțeles complet cum.

Relația sistemului imunitar și creierul ar putea fi însă considerată vinovată. Cercetătorii sugerează că sistemul imunitar ar putea greși celulele creierului normale pentru cele străine.

Un lucru pe care comunitatea SM știe sigur este că boala nu este contagioasă.

Frecvența tipurilor de SM

Sindromul izolat clinic (CSI)

CISis este considerată a fi un curs de SM, dar poate sau nu să progreseze până la MS.Pentru a obține un diagnostic de SM:

• O persoană trebuie să experimenteze un episod neurologic (de obicei care durează 24 de ore sau mai mult) care a dus la deteriorarea sistemului nervos central.
• Este probabil ca acest episod să se dezvolte în MS.

Persoanele care prezintă un risc ridicat de a dezvolta SM au găsit leziuni cerebrale detectate prin RMN. Există șanse de 60 până la 80 la sută de a primi un diagnostic SM în câțiva ani, estimează Societatea Națională de SM. Între timp, persoanele cu risc scăzut nu au detectat RMN leziuni cerebrale. Au o șansă de 20 la sută de a primi un diagnostic SM în aceeași perioadă de timp.

MS relansant-remisor (RRMS)

RRMS se caracterizează prin recidive clar definite ale creșterii activității bolii și agravarea simptomelor. Acestea sunt urmate de remisiuni atunci când boala nu progresează. Simptomele se pot îmbunătăți sau dispărea în timpul remisiunii. Aproximativ 85 la sută dintre oameni primesc la început un diagnostic de RRMS, spune National MS Society.

SM secundar progresiv (SPMS)

SPMS urmează un diagnostic RRMS inițial. Se vede că dizabilitatea crește treptat pe măsură ce boala progresează, cu sau fără dovezi de recidivă sau modificări ale unei scanări RMN. Pot apărea recidive ocazionale, precum și perioade de stabilitate.

Netratat, aproximativ 50 la sută dintre persoanele cu tranziție RRMS la SPMS într-un deceniu de la diagnosticul inițial, estimează un studiu din 2017. Aproximativ 90 la sută dintre oameni tranziție în 25 de ani.

SM primar progresiv (PPMS)

PPMS este diagnosticat la aproximativ 15 la sută dintre persoanele cu SM, estimează National MS Society. Persoanele cu PPM se confruntă cu o evoluție constantă a bolii, fără recidive sau remisiuni clare. Rata PPMS este împărțită în mod egal între bărbați și femei. Simptomele încep de obicei între 35 și 39 de ani.

Un procent ridicat de cazuri de SM nu progresează. Acestea se pot încadra într-un subgrup cu o formă „benignă foarte stabilă” a bolii, pentru un studiu de 30 de ani prezentat în 2017. Cercetătorii spun că este posibil ca oamenii să rămână în faza RRMS timp de 30 de ani.

La celălalt capăt al spectrului, un studiu din 2015 a descoperit că aproximativ 8 la sută dintre persoanele cu SM dezvoltă un curs mai agresiv al bolii. Este cunoscută sub denumirea de scleroză multiplă cu remodelare (HARRMS), extrem de activă.

Simptome și tratament

Simptomele variază foarte mult de la o persoană la alta. Nici două persoane nu au aceeași combinație de simptome. Acest lucru complică, desigur, identificarea și diagnosticul.

Într-un raport din 2017, o cincime dintre femeile europene intervievate au primit diagnostice greșite înainte de a primi în cele din urmă un diagnostic SM. S-a constatat că femeia obișnuită a trecut prin aproximativ cinci vizite cu un furnizor de servicii medicale pe parcursul a șase luni înainte de a ajunge la un diagnostic.

Conform MS Foundation, simptomele pot afecta mintea, corpul și simțurile în mai multe feluri. Acestea includ:

• vedere încețoșată sau dublă sau pierderea totală a vederii
• afectarea auzului
• simț redus al gustului și mirosului
• amorțeală, furnicături sau arsuri la membre
• pierderea memoriei pe termen scurt
• depresie, schimbări de personalitate
• dureri de cap
• schimbări de vorbire
• durere facială
• Palsia lui Bell
• spasme musculare
• dificultate la inghitire
• amețeli, pierderea echilibrului, vertij
• incontinență, constipație
• slăbiciune, oboseală
• tremurături, convulsii
• disfuncție erectilă, lipsa dorinței sexuale

Nu există niciun „test MS”. Pentru a primi un diagnostic, medicul trebuie să vă colecteze istoricul medical și să efectueze un examen neurologic și o serie de alte teste. Testele pot include:

• RMN
• analiza fluidului spinal
• analize de sange
• potențiali evocați (cum ar fi un EEG)

Deoarece cauza exactă a SM este încă necunoscută, nu există nicio prevenție cunoscută.

Nu există încă nici o cură pentru SM, dar tratamentele pot gestiona simptomele. Medicamentele SM sunt concepute pentru a reduce frecvența recidivelor și a încetini evoluția bolii.

Există mai multe medicamente care modifică boala, aprobate de Administrația SUA pentru alimente și medicamente pentru a trata SM. Ei includ:

• teriflunomidă (Aubagio)
• interferon beta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
• interferon beta-1b (Betaseron, Extavia)
• acetat de glatiramer (copaxonă)
• fingolimod (Gilenya)
• mitoxantrone (Novantrone)
• fumarat de dimetil (Tecfidera)
• natalizumab (Tysabri)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• alemtuzumab (Lemtrada)

Bacsis

• Aceste medicamente nu sunt aprobate pentru utilizare în timpul sarcinii. De asemenea, nu este clar dacă medicamentele SM sunt excretate prin laptele matern. Discutați cu medicul dumneavoastră despre medicamentele SM dacă aveți în vedere să rămâneți gravidă.

Alte fapte surprinzătoare despre SM

Persoanele cu SM pot transporta în siguranță un copil. Sarcina nu afectează în general SM pe termen lung.

S-a constatat că SM afectează deciziile cu privire la sarcină. Într-un sondaj din 2017, 36% dintre femeile participante au decis să nu aibă copii deloc sau au amânat momentul rămânerii însărcinate din cauza SM.

În timp ce persoanele cu SM au adesea o ameliorare de simptome în timpul sarcinii, aproximativ 20 până la 40 la sută au o recidivă în termen de șase luni de la naștere.

SM este o boală scumpă de tratat. O analiză economică a EMM din 2016 a constatat că costurile totale de viață pentru fiecare persoană cu SM sunt de 4,1 milioane USD. Costurile medii anuale de asistență medicală variază de la 30.000 USD la 100.000 dolari, în funcție de ușurința sau gravitatea bolii.