Ce să vă așteptați când copilul dumneavoastră începe tratamentul pentru SM

Conţinut

• Prezentare generală a tratamentului
• Ameliorări potențiale
• Efecte secundare potențiale
• Acceptabilitate, comoditate și cost
• Evaluări ulterioare
• De luat masa

Când copilul dumneavoastră începe un nou tratament pentru scleroza multiplă (SM), este important să vă țineți ochii deschiși pentru a observa semne de schimbare în starea lor.

După începerea unui nou tratament, copilul dumneavoastră ar putea experimenta îmbunătățiri ale sănătății fizice sau mentale. De asemenea, ar putea dezvolta efecte secundare în urma tratamentului.

Luați un moment pentru a afla cum ar putea afecta copilul dumneavoastră inițierea unui nou tratament.

Prezentare generală a tratamentului

Multe terapii care modifică boala (DMT) au fost dezvoltate pentru a încetini progresia SM.

Până în prezent, Food and Drug Administration (FDA) a aprobat doar una dintre aceste terapii pentru a fi utilizate la copii cu vârsta de peste 10 ani - și nu a aprobat niciuna pentru utilizarea la copii sub 10 ani.

Cu toate acestea, medicii pot prescrie în continuare DMT copiilor mai mici cu SM. Această practică este cunoscută sub numele de utilizare „off-label”.

Furnizorii de asistență medicală ai copilului dvs. pot prescrie, de asemenea, alte tratamente pentru SM, inclusiv unul sau mai multe dintre următoarele:

• alte medicamente pentru ameliorarea simptomelor fizice sau cognitive ale SM
• terapie de reabilitare pentru a sprijini funcționarea fizică sau cognitivă a copilului dumneavoastră
• utilizarea mijloacelor de mobilitate sau a altor dispozitive de asistență pentru a vă ajuta copilul să facă activități de rutină
• proceduri de stimulare nervoasă sau intervenții chirurgicale pentru tratarea problemelor vezicii urinare
• consiliere psihologică pentru a sprijini sănătatea mintală a copilului dumneavoastră
• schimbările stilului de viață

Dacă starea copilului dumneavoastră se schimbă în vreun fel, informați membrii echipei lor de sănătate.

Pentru a gestiona simptomele noi sau agravate, furnizorii lor de asistență medicală ar putea recomanda modificări ale planului lor de tratament. Echipa lor de sănătate ar putea recomanda, de asemenea, o schimbare în cazul în care devin disponibile noi tratamente sau se publică noi cercetări privind siguranța sau eficacitatea tratamentelor existente.

Ameliorări potențiale

După începerea unui nou tratament pentru SM, copilul dumneavoastră ar putea experimenta îmbunătățiri ale sănătății și funcționării lor fizice sau mentale.

Beneficiile potențiale variază de la un tip de tratament la altul.

În funcție de tratamentul specific pe care îl primește copilul dumneavoastră:

• S-ar putea să apară mai puține sau mai puține erupții, exacerbări sau recăderi.
• S-ar putea să apară mai puține dureri, oboseală, amețeli, spasme musculare sau rigiditate musculară.
• Mobilitatea, coordonarea, echilibrul, flexibilitatea sau forța lor s-ar putea îmbunătăți.
• Este posibil să aibă mai puține probleme cu funcția vezicii urinare sau a intestinului.
• S-ar putea să fie mai ușor să se concentreze sau să-și amintească lucrurile.
• Capacitatea lor de a comunica s-ar putea îmbunătăți.
• Vederea sau auzul lor s-ar putea îmbunătăți.
• S-ar putea să se simtă mai bine emoțional.

Furnizorii de servicii medicale ale copilului dvs. pot observa, de asemenea, rezultate încurajatoare în evaluările sau testele pe care le efectuează după ce copilul dumneavoastră începe un nou tratament.

De exemplu, ar putea efectua scanări RMN și nu vor vedea semne de activitate a bolii noi.

Pe de altă parte, este, de asemenea, posibil ca starea copilului dumneavoastră să nu se îmbunătățească în mod vizibil sau în mod adecvat după ce începe un nou tratament. În unele cazuri, scanările RMN sau alte teste ar putea arăta că starea lor nu s-a îmbunătățit sau se înrăutățește.

Dacă nu sunteți mulțumit de efectele unui nou tratament, informați echipa de sănătate a copilului dumneavoastră. Acestea vă pot ajuta să înțelegeți beneficiile și riscurile potențiale ale întreruperii sau continuării tratamentului. De asemenea, vă pot ajuta să aflați despre alte tratamente care ar putea fi disponibile.

Efecte secundare potențiale

Tratamentele pentru SM pot provoca reacții adverse, care pot fi ușoare sau mai severe.

Efectele secundare specifice variază de la un tip de tratament la altul.

De exemplu, efectele secundare frecvente ale multor DMT includ:

• eczemă
• oboseală
• greaţă
• diaree
• durere de cap
• dureri musculare
• durere și roșeață la locul injectării, pentru DMT injectabile

Pentru a afla mai multe despre posibilele efecte secundare ale tratamentului prescris de copilul dumneavoastră, discutați cu echipa de sănătate. Acestea vă pot ajuta să învățați cum să recunoașteți și să gestionați potențialele efecte secundare.

Dacă credeți că copilul dumneavoastră ar putea suferi efecte secundare ale tratamentului, informați echipa de sănătate. În unele cazuri, acestea ar putea recomanda modificări ale planului de tratament al copilului dumneavoastră.

Dacă copilul dumneavoastră are probleme cu respirația sau nu mai răspunde sau este inconștient, solicitați tratament medical de urgență. Sunați imediat la 911. Este posibil să se confrunte cu o reacție alergică severă la medicamente.

De asemenea, solicitați asistență medicală imediată dacă copilul dumneavoastră prezintă semne sau simptome ale unei infecții grave, cum ar fi febra însoțită de:

• tuse
• vărsături
• diaree
• eczemă

Unele tratamente pot crește riscul de infecție al copilului dumneavoastră.

Acceptabilitate, comoditate și cost

Unele tratamente ar putea fi mai acceptabile sau mai convenabile pentru dumneavoastră și copilul dvs. decât alte opțiuni.

De exemplu, copilul dumneavoastră ar putea fi mai confortabil și mai dispus să ia medicamente pe cale orală decât medicamentele injectabile. Sau familia dvs. ar putea găsi că un centru de tratament are o locație sau ore mai convenabile decât altul.

Unele tratamente pot fi, de asemenea, mai ușor pentru familia ta de a le permite decât altele. Dacă aveți asigurare de sănătate, aceasta ar putea acoperi anumite tratamente sau furnizori de asistență medicală, dar nu și altele.

Dacă dumneavoastră sau copilului dumneavoastră vă este greu să respectați planul lor actualizat de tratament, anunțați echipa lor de sănătate. S-ar putea să împărtășească sfaturi pentru a face planul de tratament mai ușor de urmat sau ar putea recomanda modificări ale planului de tratament al copilului dumneavoastră.

Evaluări ulterioare

Pentru a monitoriza efectele tratamentului, furnizorii de servicii medicale ale copilului dvs. ar putea comanda unul sau mai multe teste. De exemplu, ei pot comanda:

• Scanări RMN
• analize de sange
• teste de urină
• monitorizarea bătăilor inimii

În funcție de tratamentele specifice pe care le primește copilul dumneavoastră, echipa lor de sănătate poate avea nevoie să comande teste în mod regulat și continuu.

Echipa de sănătate a copilului dvs. vă poate adresa și dvs. și copilului dvs. întrebări cu privire la simptomele lor, funcționarea fizică și cognitivă și efectele secundare potențiale ale tratamentului.

Aceste teste și evaluări ulterioare pot ajuta echipa de sănătate a copilului dvs. să învețe cum funcționează planul lor actual de tratament.

De luat masa

După ce copilul dumneavoastră începe un nou tratament, este posibil să fie nevoie de timp pentru a observa orice efecte.

Dacă credeți că planul actual de tratament al copilului dvs. nu funcționează sau îl face să se simtă mai rău, anunțați echipa de sănătate.

În unele cazuri, acestea ar putea recomanda modificări ale planului de tratament al copilului dumneavoastră. De asemenea, pot avea sfaturi pentru gestionarea efectelor secundare sau a costurilor tratamentului.