Am fost diagnosticat cu epilepsie fără să știu măcar că am crize

Conţinut

• Luptându-mă cu sănătatea mea
• Realizând că a existat o problemă
• Aflând că aveam crize
• Obținerea diagnosticului cu epilepsie
• Cum am făcut față diagnosticului
• Ce am învățat
• Recenzie pentru

Pe 29 octombrie 2019 am fost diagnosticat cu epilepsie. M-am așezat vizavi de neurologul meu de la Spitalul Brigham și Femeile din Boston, cu ochii plini de durere și inima, în timp ce mi-a spus că am o boală incurabilă cu care va trebui să trăiesc pentru tot restul vieții.

Am părăsit biroul său cu un scenariu de prescripție medicală, câteva broșuri pentru grupurile de asistență și un milion de întrebări: „Cât se va schimba viața mea?” „Ce vor crede oamenii?” „O să mă simt vreodată normal din nou?” – lista continuă.

Știu că majoritatea oamenilor care sunt diagnosticați cu o boală cronică nu sunt pregătiți pentru aceasta, dar poate ceea ce m-a făcut mai șocant pentru mine a fost că nici măcar nu știam că am convulsii până cu două luni înainte.

Luptându-mă cu sănătatea mea

Majoritatea tinerilor de 26 de ani se simt destul de invincibili. Știu că am făcut-o. În mintea mea, am fost simbolul sănătosului: am lucrat de patru până la șase ori pe săptămână, am mâncat o dietă destul de echilibrată, am practicat auto-îngrijirea și mi-am ținut sănătatea mintală sub control, mergând în mod curent la terapie.

Apoi, în martie 2019, totul s-a schimbat.

Timp de două luni, am fost bolnav – mai întâi cu o infecție a urechii, apoi cu două (da, două) reprize de gripă. Fiind că nu a fost prima mea gripă cu fața în jos (#tbt la gripa porcină în '09), știam - sau cel puțin eu gând Știam - la ce să mă aștept la recuperare. Cu toate acestea, chiar și după ce febra și frisoanele au dispărut în sfârșit, sănătatea mea nu părea să-mi revină. În loc să-mi recapăt energia și puterea așa cum era de așteptat, am fost epuizat constant și am dezvoltat o senzație ciudată de furnicături în picioare. Testele de sânge au arătat că aveam o deficiență severă de B-12 - una care a rămas nediagnosticată atât de mult timp încât mi-a afectat serios nivelul de energie și a ajuns până la a-mi deteriora nervii din picioare. În timp ce deficiențele de B-12 sunt destul de frecvente, nenumărate ticăloși de sânge nu au putut ajuta documentele să determine de ce am fost deficitar în primul rând. (Legat: De ce vitaminele B sunt secretul pentru mai multă energie)

Din fericire, soluția a fost simplă: fotografii săptămânale B-12 pentru a-mi crește nivelul. După câteva doze, tratamentul părea să funcționeze și, câteva luni mai târziu, s-a dovedit a avea succes.Până la sfârșitul lunii mai, mă gândeam din nou clar, mă simțeam mai energizat și simțeam mult mai puțin furnicături în picioare. În timp ce leziunile nervoase erau ireparabile, lucrurile începeau să se uite în sus și, timp de câteva săptămâni, viața a revenit la normal - adică până când într-o zi, în timp ce scria o poveste, lumea s-a întunecat.

Sa întâmplat atât de repede. Într-un moment, mă uitam la cuvinte care umpleau ecranul computerului în fața mea, așa cum am mai făcut de atâtea ori înainte, iar în următorul, am simțit un val copleșitor de emoție ridicându-mi din stomac. Parcă cineva mi-ar fi dat cele mai cumplite știri din lume - și așa am încetat inconștient să bat din tastatură. Mi s-au umplut ochii și eram aproape sigur că aveam de gând să încep să plâng isteric. Dar apoi, am început să primesc viziune în tunel și în cele din urmă nu am putut vedea totul, chiar dacă ochii mei erau deschiși.  

Când am ajuns în sfârșit la - indiferent dacă erau câteva secunde sau câteva minute, încă nu știu - stăteam la biroul meu și imediat am început să plâng. De ce? Nu. A. cheie. Habar n-aveam că WTF tocmai s-a întâmplat, dar mi-am spus că probabil a fost doar rezultatul a tot ceea ce a trecut corpul meu în ultimele luni. Așadar, am luat o clipă să mă adun, l-am dus la deshidratare și am continuat să scriu. (În legătură cu: De ce plâng fără motiv? 5 lucruri care pot declanșa vrăji de plâns)

Dar apoi s-a întâmplat din nou a doua zi — și a doua zi și a doua zi și, în curând, aceste „episoade”, așa cum le-am numit eu, s-au intensificat. Când m-am înnegrit, aș auzi muzică care nu reda de fapt IRL și halucinați figuri umbroase care vorbeau între ele, dar nu puteam distinge ceea ce spuneau. Pare un coșmar, știu. Dar nu se simțea ca unul. În orice caz, m-am simțit euforic de fiecare dată când am intrat în această stare de vis. Serios - am simțit asa de fericit că, chiar și într-o amăgire, am crezut că zâmbesc. Totuși, în momentul în care am scăpat din ea, am simțit o tristețe profundă și o teamă, care de obicei erau urmate de crize extreme de greață.

De fiecare dată când se întâmpla, eram singur. Întreaga experiență a fost atât de ciudată și de bizară încât am ezitat să spun cuiva despre asta. Sincer, am simțit că înnebunesc.

Realizând că a existat o problemă

În iulie, am început să uit lucruri. Dacă eu și soțul meu am avut o conversație dimineața, nu mi-aș putea aminti discuția noastră noaptea. Prietenii și membrii familiei au subliniat că m-am tot repetat, aducând în discuție subiecte și cazuri despre care vorbisem deja pe larg cu doar câteva minute sau ore înainte. Singura explicație posibilă pentru toate noile mele lupte de memorie? „Episoadele” recurente - care, deși s-au întâmplat în mod obișnuit, erau încă un mister pentru mine. Nu mi-am putut da seama ce i-a adus sau chiar să stabilesc un tip de tipar. În acest moment, se întâmplau la toate orele zilei, în fiecare zi, indiferent unde mă aflam sau ce făceam.

Așa că, la aproximativ o lună după prima mea întrerupere, i-am spus în sfârșit soțului meu. Dar abia când a văzut unul pentru el însuși, el – și eu – am înțeles cu adevărat gravitatea situației. Iată descrierea soțului meu despre incident, întrucât nu am încă amintiri despre eveniment: s-a întâmplat în timp ce stăteam lângă chiuveta noastră de la baie. După ce m-a strigat de câteva ori fără răspuns, soțul meu s-a îndreptat spre baie pentru a face check-in, doar ca să mă găsească, cu umerii căzuți, privind în gol în pământ, trântindu-mi buzele împreună în timp ce salivam. A venit în spatele meu și m-a apucat de umeri încercând să mă scuture. Dar am căzut din nou în brațele lui, complet nerăspunzând, ochii mei clipind și ei acum necontrolat.

Au trecut minute înainte să mă trezesc. Dar pentru mine, timpul trecut mi s-a părut o neclaritate.

Aflând că aveam crize

În august (aproximativ două săptămâni mai târziu), am fost la medicul meu de îngrijire primară. După ce i-a spus despre simptomele mele, ea m-a îndrumat imediat la un neurolog, deoarece a emis ipoteza că aceste „episoade” ar fi probabil convulsii.

„Convulsii? În niciun caz”, am răspuns instantaneu. Convulsiile se întâmplă atunci când cădeți la pământ și convulsii în timp ce spumați la gură. Nu am mai patit asa ceva in viata mea! Aceste pene de vis a avut a fi altceva. (Alerta de spoiler: nu au fost, dar nu aș primi un diagnostic confirmat pentru încă două luni după ce am asigurat în sfârșit o întâlnire la neurolog.)

Între timp, medicul meu de familie mi-a corectat înțelegerea, explicând că ceea ce tocmai am descris este o criză tonic-clonică sau grand-mal. În timp ce scenariul care se încadrează în acel moment convulsiv este ceea ce îi vine în minte pentru majoritatea oamenilor atunci când se gândesc la crize, este de fapt doar un singur tip de criză.

Prin definiție, o criză este o perturbare electrică necontrolată a creierului, a explicat ea. Tipurile de convulsii (dintre care există multe) sunt împărțite în două mari categorii: convulsii generalizate, care încep în ambele părți ale creierului și convulsii focale, care încep într-o anumită zonă a creierului. Există apoi mai multe subtipuri de crize - fiecare dintre ele fiind diferite de celelalte - în cadrul fiecărei categorii. Îți amintești acele crize tonico-clonice despre care tocmai am vorbit? Ei bine, cei care intră sub umbrela „convulsiilor generalizate” și tind să provoace o pierdere parțială sau completă a cunoștinței, potrivit Epilepsy Foundation. Cu toate acestea, în timpul altor crize, puteți rămâne treaz și conștient. Unele provoacă mișcări dureroase, repetitive, smucitoare, în timp ce altele implică senzații neobișnuite care vă pot afecta simțurile, fie că este vorba de auz, văz, gust, atingere sau miros. Și nu este neapărat un joc de așa ceva - sigur, unii oameni se confruntă cu un singur subtip de convulsii, dar alte persoane pot avea o varietate de convulsii diferite care se manifestă în moduri diferite, conform Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) .

Pe baza a ceea ce am împărtășit despre simptomele mele, medicul meu de familie a spus că probabil am un tip de convulsii focale, dar că va trebui să facem niște teste și să consultăm neurologul pentru a fi sigur. M-a programat pentru o electroencefalogramă (EEG), care urmărește activitatea electrică în creier și o imagistică prin rezonanță magnetică (RMN), care arată orice modificări structurale ale creierului care ar putea fi legate de aceste convulsii.

EEG de 30 de minute a revenit normal, ceea ce era de așteptat, deoarece nu am avut o criză în timpul examenului. RMN, pe de altă parte, a arătat că hipocampul meu, o parte a lobului temporal care reglează învățarea și memoria, a fost deteriorată. Această malformație, cunoscută și sub numele de scleroză hipocampică, poate duce la convulsii focale, chiar dacă nu este cazul tuturor.

Obținerea diagnosticului cu epilepsie

În următoarele două luni, am stat pe informația că era ceva inerent în neregulă cu creierul meu. În acest moment, tot ce știam era că EEG-ul meu era normal, RMN-ul meu arăta o neregulă și nu aș înțelege ce înseamnă asta până nu am văzut un specialist. Între timp, convulsiile mele s-au înrăutățit. Am trecut de la a avea unul pe zi la a avea mai multe, uneori spate-în-spate și fiecare durând între 30 de secunde și 2 minute.

Mintea mi s-a simțit ceață, memoria mea a continuat să mă dezamăgească și, până când August s-a rostogolit, discursul meu a avut o lovitură. Formarea unor propoziții de bază necesită toată energia mea și chiar și totuși, acestea nu vor ieși așa cum am intenționat. Am devenit introvertit – nervos să vorbesc, așa că nu am devenit prost.

Pe lângă faptul că sunt extenuante din punct de vedere emoțional și mental, crizele mele m-au afectat fizic. M-au făcut să cad, să mă lovesc de cap, să mă lovesc de lucruri și să mă ard după ce mi-am pierdut cunoștința în momentul greșit. Am încetat să conduc de teama că aș putea face rău cuiva sau cu mine și astăzi, un an mai târziu, încă nu m-am întors pe scaunul șoferului.

În cele din urmă, în octombrie, am avut o întâlnire cu neurologul. M-a plimbat prin RMN, arătându-mi modul în care hipocampul din partea dreaptă a creierului meu a fost șters și mult mai mic decât cel din stânga. El a spus că acest tip de malformație poate provoca convulsii - pentru a fi exact convulsii de conștientizare afectată de debut focal.Diagnosticul general? Epilepsia lobului temporal (TLE), care poate proveni fie din regiunea exterioară, fie din cea interioară a lobului temporal, conform Fundației Epilepsie. Din moment ce hipocampul este situat în mijlocul (interior) al lobului temporal, mă confruntam cu crize focale care afectau formarea amintirilor, conștientizarea spațială și răspunsurile emoționale.

Probabil că m-am născut cu malformația de pe hipocampus, dar convulsiile au fost declanșate de febra ridicată și de problemele de sănătate pe care le-am avut mai devreme în an, potrivit doctorului meu. Febrele au declanșat convulsiile, deoarece mi-au inflamat acea parte a creierului, dar apariția convulsiilor s-ar fi putut întâmpla în orice moment, fără cauză sau avertisment. Cel mai bun curs de acțiune, a spus el, a fost să luați medicamente pentru a controla convulsii. Au fost mai multe dintre care să alegi, dar fiecare a venit cu o listă lungă de efecte secundare, inclusiv malformații congenitale dacă ar fi să rămân însărcinată. Din moment ce eu și soțul meu aveam în plan să întemeiem o familie, am decis să merg cu Lamotrigine, despre care se spune că este cel mai sigur. (Legat: FDA aprobă un medicament pe bază de CBD pentru a trata convulsii)

Apoi, medicul meu m-a informat că unii oameni cu epilepsie pot muri fără niciun motiv, adică moarte subită neașteptată în epilepsie (SUDEP). Se întâmplă la aproximativ 1 din 1.000 de adulți cu epilepsie și prezintă un risc mai mare pentru pacienții cu epilepsie cronică cu debut din copilărie care continuă până la vârsta adultă.. Deși din punct de vedere tehnic nu mă încadrez în această grupare cu risc mai mare, SUDEP este principala cauză de deces la persoanele cu convulsii incontrolabile, potrivit Epilepsy Foundation. Înțeles: a fost (și încă este) mult mai esențial stabilesc metode sigure și eficiente de control al convulsiilor - consultarea unui expert, administrarea de medicamente, evitarea declanșatorilor și multe altele.

În acea zi, neurologul meu mi-a retras și permisul, spunând că nu pot conduce până nu nu am convulsii timp de cel puțin șase luni. De asemenea, mi-a spus să evit să fac orice ar putea să-mi declanșeze convulsii, ceea ce presupune să beau puțin sau deloc alcool, să mențin stresul la minimum, să dorm mult și să nu renunț la medicamente. În afară de asta, cel mai bun lucru pe care l-am putut face a fost să trăiesc un stil de viață sănătos și să sper la ce este mai bun. Cât despre exerciții fizice? Nu pare să existe niciun motiv pentru care ar trebui să-l evit, mai ales că ar putea ajuta la povara emoțională a gestionării diagnosticului meu, a explicat el. (În legătură cu: Sunt un influențator de fitness cu o boală invizibilă care mă face să mă îngraș)

Cum am făcut față diagnosticului

A durat trei luni să mă acomodez cu medicamentele pentru convulsii. M-au făcut extrem de letargic, de greață și de ceață, precum și mi-au dat schimbări de dispoziție – toate acestea sunt efecte secundare comune, dar totuși provocatoare. Totuși, în doar câteva săptămâni de la începerea tratamentului, au început să lucreze. Am încetat să mai am atâtea crize, poate câteva pe săptămână, iar când am făcut-o, nu au fost la fel de intense. Chiar și astăzi, am zile în care încep să dau din cap la birou, luptându-mă să motivez și simt că nu sunt în propriul meu corp - adică o aură (pe care, da, o poți experimenta și dacă suferi de migrene oculare). Deși aceste aure nu au progresat până la o criză din februarie (🤞🏽), ele sunt în esență un „semn de avertizare” pentru o criză și, astfel, mă fac să fiu îngrijorat că vine cineva - și asta poate fi destul de epuizant dacă și când Am 10-15 aure pe zi.

Poate că cea mai dificilă parte a diagnosticării și adaptării la noul meu normal, așa-zis, a fost să le spun oamenilor despre asta. Medicul meu mi-a explicat că vorbirea despre diagnosticul meu ar putea fi eliberatoare, ca să nu mai vorbim de esențială pentru cei din jur, în cazul în care aveam o criză și aveam nevoie de ajutor. Mi-am dat seama repede că nimeni nu știa nimic despre epilepsie - și încercarea de a explica a fost frustrant, pentru a spune cel puțin.

„Dar nu pari bolnav”, mi-au spus niște prieteni. Alții m-au întrebat dacă am încercat să „mă gândesc” la convulsii. Mai bine încă, mi s-a spus să găsesc mângâiere în faptul că „cel puțin eu nu am avut genul rău de epilepsie”, de parcă ar fi vreun fel bun.

Am constatat că de fiecare dată când epilepsia mea era desensibilizată de comentarii și sugestii ignorante, mă simțeam slab - și mă străduiam să mă separ de diagnosticul meu.

A trebuit să lucrez cu un terapeut și o cantitate nebună de dragoste și sprijin pentru a-mi da seama că boala mea nu m-a definit și nu trebuie să mă definească. Dar acest lucru nu s-a întâmplat peste noapte. Așadar, ori de câte ori mi-a lipsit puterea emoțională, am încercat să o compensez fizic.

Cu toate luptele mele de sănătate din ultimul an, mersul la sală a luat un ban în spate. Veniți în ianuarie 2020, pe măsură ce ceața provocată de convulsiile mele a început să se elibereze, am decis să încep să fug din nou. Este ceva care îmi oferise mult confort când am fost diagnosticat cu depresie în adolescență și am sperat că va face același lucru acum. Si ghici ce? A făcut-o - la urma urmei, alergarea este plină de beneficii pentru minte și corp. Dacă a existat o zi în care m-am luptat cu cuvintele mele și m-am simțit jenat, mi-am legat adidașii și i-am terminat. Când aveam teroare nocturne din cauza medicamentelor mele, aș înregistra câteva mile a doua zi. Alergatul tocmai m-a făcut să mă simt mai bine: mai puțin epileptic și mai mult eu, cineva care deține controlul, capabil și puternic.

Pe măsură ce luna februarie se învârtea, am făcut și antrenamentul de forță un obiectiv și am început să lucrez cu un antrenor la GRIT Training. Am început cu un program de 6 săptămâni care oferea trei antrenamente de tip circuit pe săptămână. Scopul a fost suprasolicitarea progresivă, ceea ce înseamnă creșterea dificultății antrenamentelor prin creșterea volumului, intensității și rezistenței. (În legătură cu: 11 beneficii majore pentru sănătate și fitness ale ridicării greutăților)

În fiecare săptămână mă întăream și puteam să mă ridic mai greu. Când am început, nu folosisem niciodată o mreană în viața mea. Am putut face doar opt genuflexiuni la 95 de lire sterline și cinci presse pe bancă la 55 de lire sterline. După șase săptămâni de antrenament, mi-am dublat repetările ghemuit și am reușit să fac 13 presse pe bancă la aceeași greutate. M-am simțit puternic și, cu asta, mi-am dat puterea să fac față urcușurilor și coborâșurilor din ziua mea.

Ce am învățat

Astăzi, sunt aproape patru luni fără crize, făcându-mă unul dintre cei norocoși. Există 3,4 milioane de oameni care trăiesc cu epilepsie în SUA, potrivit CDC, iar pentru mulți dintre ei, poate dura ani de zile până când convulsiile sunt controlate. Uneori, medicamentele nu funcționează, caz în care ar putea fi necesare intervenții chirurgicale pe creier și alte proceduri invazive. Pentru alții, este necesară o combinație de medicamente și doze diferite, care poate dura mult timp pentru a-și da seama.

Acesta este lucrul cu epilepsia - afectează fiecare. singur. persoană. diferit — iar repercusiunile sale depășesc cu mult convulsiile în sine. Comparativ cu adulții fără boală, persoanele cu epilepsie au rate ridicate de tulburare cu deficit de atenție (ADHD) și depresie. Apoi, există stigmatul asociat cu acesta.

Alergatul tocmai m-a făcut să mă simt mai bine: mai puțin epileptic și mai mult eu, cineva care deține controlul, capabil și puternic.

Încă învăț să nu mă judec prin ochii altcuiva. A trăi cu o boală invizibilă o face asa de greu să nu. A fost nevoie de multă muncă pentru a nu lăsa ignoranța oamenilor să definească ce simt despre mine. Dar acum sunt mândru de mine și de capacitatea mea de a face lucruri, de la a alerga până la a călători pe tot globul (pandemie pre-coronavirus, desigur) pentru că știu puterea necesară pentru a le face.

Pentru toți războinicii mei din epilepsie, sunt mândru că fac parte dintr-o comunitate atât de puternică și de susținere. Știu că a vorbi despre diagnosticul tău este atât de greu, dar din experiența mea, poate fi și eliberator. Nu numai asta, dar ne aduce cu un pas mai aproape de destigmatizarea epilepsiei și de conștientizarea bolii. Deci, spune-ți adevărul dacă poți și, dacă nu, știi că cu siguranță nu ești singur în luptele tale.

Recenzie pentru