Cum este diagnosticul Viața după sindromul Down

Conţinut

• 1. Cât timp trăiești?
• 2. Ce teste sunt necesare?
• 3. Cum este livrarea?
• 4. Care sunt cele mai frecvente probleme de sănătate?
• 5. Cum este dezvoltarea copilului?
• 6. Cum ar trebui să fie mâncarea?
• 7. Cum este viața școlară, profesională și adultă?

După ce au știut că bebelușul are sindrom Down, părinții ar trebui să se calmeze și să caute cât mai multe informații despre ce este sindromul Down, care sunt caracteristicile sale, care sunt problemele de sănătate cu care se poate confrunta copilul și care sunt posibilitățile de tratament care pot ajuta la promovarea autonomiei și îmbunătățiți calitatea vieții copilului dumneavoastră.

Există asociații de părinți, cum ar fi APAE, unde este posibil să găsiți informații fiabile și de calitate, precum și profesioniști și terapii care pot fi indicate pentru a ajuta la dezvoltarea copilului dumneavoastră. În acest tip de asociere, este, de asemenea, posibil să găsiți alți copii cu sindrom și părinții lor, care pot fi utile pentru a cunoaște limitările și posibilitățile pe care le poate avea persoana cu sindrom Down.

1. Cât timp trăiești?

Speranța de viață a unei persoane cu sindrom Down este variabilă și poate fi influențată de defecte congenitale, cum ar fi defecte cardiace și respiratorii, de exemplu, și se efectuează o urmărire medicală adecvată. În trecut, în multe cazuri, speranța de viață nu depășea 40 de ani, cu toate acestea, în zilele noastre, cu progrese în medicină și îmbunătățiri în tratamente, o persoană cu sindrom Down poate trăi mai mult de 70 de ani.

2. Ce teste sunt necesare?

După confirmarea diagnosticului copilului cu sindrom Down, medicul poate comanda teste suplimentare, dacă este necesar, cum ar fi: cariotipul care trebuie efectuat până în primul an de viață, ecocardiograma, hemograma și hormonii tiroidieni T3, T4 și TSH.

Tabelul de mai jos indică ce teste trebuie făcute și în ce etapă trebuie efectuate în timpul vieții persoanei cu sindrom Down:

* Ecocardiograma trebuie repetată numai dacă se constată anomalii cardiace, dar frecvența trebuie indicată de cardiologul care însoțește persoana cu sindrom Down.

3. Cum este livrarea?

Livrarea unui bebeluș cu sindrom Down poate fi normală sau naturală, cu toate acestea, este necesar ca cardiologul și un neonatolog să fie disponibili dacă se naște înainte de data programată și, din acest motiv, uneori părinții optează pentru cezariană, deja că acești medici nu sunt întotdeauna disponibili în orice moment în spitale.

Aflați ce puteți face pentru a vă recupera mai repede de la cezariană.

4. Care sunt cele mai frecvente probleme de sănătate?

Este mai probabil ca persoana cu sindrom Down să aibă probleme de sănătate, cum ar fi:

• În ochi: Cataractă, pseudo-stenoză a canalului lacrimal, dependență de refracție, necesită ochelari la o vârstă fragedă.
• În urechi: Otite frecvente care pot favoriza surditatea.
• In inima: Comunicare interatrială sau interventriculară, defect septal atrioventricular.
• În sistemul endocrin: Hipotiroidism.
• În sânge: Leucemie, anemie.
• În sistemul digestiv: Alterarea în esofag care provoacă reflux, stenoză duodenală, megacolon aganglionic, boala Hirschsprung, boala celiacă.
• În mușchi și articulații: Slăbiciune ligamentară, subluxație cervicală, luxație de șold, instabilitate articulară, care poate favoriza luxații.

Din acest motiv, este necesar să aveți o monitorizare medicală pe tot parcursul vieții, efectuând teste și tratamente ori de câte ori apare oricare dintre aceste modificări.

5. Cum este dezvoltarea copilului?

Tonusul muscular al copilului este mai slab și, prin urmare, bebelușul poate dura puțin mai mult pentru a ține capul singur și, prin urmare, părinții ar trebui să fie foarte atenți și să sprijine întotdeauna gâtul copilului pentru a evita luxația cervicală și chiar o leziune a măduvei spinării.

Dezvoltarea psihomotorie a copiilor cu sindrom Down este puțin mai lentă, deci poate dura ceva timp să stea, să se târască și să meargă, dar tratamentul cu fizioterapie psihomotorie îi poate ajuta să atingă aceste etape ale dezvoltării mai rapide. Acest videoclip conține câteva exerciții care vă pot ajuta să vă mențineți antrenamentul acasă:

Până la vârsta de 2 ani, bebelușul tinde să aibă episoade frecvente de gripă, răceală, reflux gastroesofagian și poate avea pneumonie și alte boli respiratorii dacă nu este tratat corect. Acești bebeluși pot lua vaccinul antigripal anual și, de obicei, primesc vaccinul împotriva virusului sincitial respirator la naștere pentru a preveni gripa.

Copilul cu sindrom Down poate începe să vorbească mai târziu, după vârsta de 3 ani, dar tratamentul cu logopedie poate ajuta foarte mult, scurtând acest timp, facilitând comunicarea copilului cu familia și prietenii.

6. Cum ar trebui să fie mâncarea?

Bebelușul cu sindrom Down poate alăpta, dar datorită dimensiunii limbii, dificultății de coordonare a aspirației cu respirația și mușchilor care obosesc rapid, poate avea unele dificultăți în alăptare, deși cu puțină pregătire și răbdare. să poți alăpta exclusiv.

Acest antrenament este important și poate ajuta bebelușul să consolideze mușchii feței care îl vor ajuta să vorbească mai repede, dar în orice caz, mama poate exprima și laptele cu o pompă pentru sân și apoi să-l ofere bebelușului cu o sticlă .

Consultați Ghidul complet de alăptare pentru începători

Alăptarea exclusivă este, de asemenea, recomandată până la 6 luni, când pot fi introduse alte alimente. Ar trebui să preferați întotdeauna alimentele sănătoase, evitând sifonul, grăsimile și prăjirea, de exemplu.

7. Cum este viața școlară, profesională și adultă?

Copiii cu sindrom Down pot studia în școala obișnuită, dar cei care au o mulțime de dificultăți de învățare sau retard mental beneficiază de școala specială.Activități precum educația fizică și educația artistică sunt întotdeauna binevenite și ajută oamenii să-și înțeleagă sentimentele și să se exprime mai bine.

Persoana cu Sindrom Down este dulce, ieșită, sociabilă și este, de asemenea, capabilă să învețe, poate studia și chiar poate merge la facultate și la serviciu. Există povești despre studenți care au făcut ENEM, au mers la facultate și pot să se întâlnească, să întrețină relații sexuale și chiar să se căsătorească, iar cuplul poate trăi singur, contând doar pe sprijinul reciproc.

Deoarece persoana cu Sindrom Down are tendința de a se îngrășa, practica regulată a activității fizice aduce multe beneficii, precum menținerea greutății ideale, creșterea forței musculare, contribuirea la prevenirea leziunilor articulare și facilitarea socializării. Dar pentru a asigura siguranța în timpul practicării unor activități precum sala de sport, antrenament cu greutăți, înot, călărie, medicul poate comanda mai frecvent examene cu raze X pentru a evalua coloana cervicală, care poate suferi luxații, de exemplu.

Băiatul cu sindrom Down este aproape întotdeauna steril, dar fetele cu sindrom Down pot rămâne însărcinate, dar este foarte probabil să aibă un copil cu același sindrom.