Costul vieții cu hepatita C: povestea lui Connie

Conţinut

• Gestionarea efectelor secundare ale tratamentului
• Așteptăm ca noi tratamente să devină disponibile
• Plata pentru îngrijire
• Costurile testelor și tratamentului
• Lupta împotriva stigmatizării infecției

În 1992, Connie Welch a fost operată la un centru ambulatoriu din Texas. Mai târziu avea să afle că a contractat virusul hepatitei C de la un ac contaminat în timp ce se afla acolo.

Înainte de operație, un tehnician chirurgical a luat o seringă din tava de anestezie, s-a injectat el însuși cu medicamentul pe care îl conținea și a completat seringa cu soluție salină înainte de ao lăsa înapoi. Când a sosit momentul ca Connie să fie sedată, i s-a injectat același ac.

Doi ani mai târziu, a primit o scrisoare de la centrul chirurgical: tehnicianul a fost prins furând substanțe narcotice din seringi. De asemenea, el a dat rezultate pozitive pentru infecția cu hepatită C.

Hepatita C este o infecție virală care provoacă inflamații și leziuni hepatice. În unele cazuri de hepatită C acută, oamenii pot combate infecția fără tratament. Dar, în majoritatea cazurilor, dezvoltă hepatită cronică C - o infecție de lungă durată care necesită tratament cu medicamente antivirale.

Se estimează că 2,7 până la 3,9 milioane de persoane din Statele Unite au hepatită cronică C. Mulți nu au simptome și nu își dau seama că au contractat virusul. Connie era una dintre aceste persoane.

„Medicul meu m-a sunat și m-a întrebat dacă am primit o notificare cu privire la ceea ce s-a întâmplat și am spus că da, dar am fost foarte confuză în legătură cu asta”, a spus Connie pentru Healthline. „Am spus:„ Nu aș fi știut că am hepatită? ””

Doctorul lui Connie a încurajat-o să fie testată. Sub îndrumarea unui gastroenterolog și hepatolog, ea a fost supusă trei runde de analize de sânge. De fiecare dată, ea a dat rezultate pozitive pentru virusul hepatitei C.

De asemenea, i s-a făcut o biopsie hepatică. A arătat că a suferit deja leziuni hepatice ușoare din cauza infecției. Infecția cu hepatita C poate provoca leziuni și cicatrici ireversibile la nivelul ficatului, cunoscută sub numele de ciroză.

Ar fi nevoie de două decenii, trei runde de tratament antiviral și mii de dolari plătiți din buzunar pentru a elimina virusul din corpul ei.

Gestionarea efectelor secundare ale tratamentului

Când Connie și-a primit diagnosticul, a existat un singur tratament antiviral pentru infecția cu hepatită C. În ianuarie 1995, a început să primească injecții cu interferon ne-pegilat.

Connie a dezvoltat efecte secundare „foarte dure” din medicament. S-a luptat cu oboseală extremă, dureri musculare și articulare, simptome gastro-intestinale și căderea părului.

„Unele zile au fost mai bune decât altele”, și-a amintit ea, „dar în cea mai mare parte a fost severă”.

Ar fi fost greu să menții un loc de muncă cu normă întreagă, a spus ea. Lucrase ani de zile ca tehnician medical de urgență și terapeut respirator. Dar a renunțat cu puțin timp înainte de a fi testată pentru hepatita C, cu planuri de a reveni la școală și de a urma o diplomă de asistență medicală - planuri pe care le-a păstrat după ce a aflat că a contractat infecția.

A fost suficient de greu să-și gestioneze responsabilitățile acasă în timp ce face față efectelor secundare ale tratamentului. Au fost zile în care era greu să te ridici din pat, să nu mai vorbim să ai grijă de doi copii. Prietenii și membrii familiei au intervenit pentru a ajuta la îngrijirea copiilor, treburile casnice, comisioanele și alte sarcini.

„Am fost o mamă cu normă întreagă și am încercat să fac totul acasă cât mai normal posibil pentru rutina noastră, pentru copiii noștri, pentru școală și orice”, și-a amintit ea, „dar a trebuit să am ceva Ajutor."

Din fericire, nu a trebuit să plătească pentru ajutor suplimentar. „Am avut o mulțime de prieteni grațioși și familie care au intervenit pentru un fel de ajutor, deci nu a existat niciun cost financiar pentru asta. Am fost recunoscător pentru asta. ”

Așteptăm ca noi tratamente să devină disponibile

La început, injecțiile cu interferon ne-pegilat păreau să funcționeze. Dar, în cele din urmă, prima rundă de tratament antiviral s-a dovedit nereușită. Numărul viral al lui Connie a revenit, numărul de enzime hepatice a crescut și efectele secundare ale medicamentului au devenit prea severe pentru a continua.

Fără alte opțiuni de tratament disponibile, Connie a trebuit să aștepte câțiva ani înainte de a putea încerca un nou medicament.

A început cea de-a doua rundă de tratament antiviral în 2000, luând o combinație de interferon pegilat și ribavirină care fusese aprobată recent pentru persoanele cu infecție cu hepatită C.

De asemenea, acest tratament nu a avut succes.

Încă o dată, a trebuit să aștepte ani de zile înainte ca un nou tratament să devină disponibil.

Doisprezece ani mai târziu, în 2012, a început a treia și ultima rundă de tratament antiviral. A presupus o combinație de interferon pegilat, ribavirină și telaprevir (Incivek).

„A fost o mulțime de costuri implicate, deoarece acel tratament a fost chiar mai scump decât primul tratament sau primele două tratamente, dar trebuia să facem ceea ce trebuie să facem. Am fost foarte binecuvântată că tratamentul a avut succes. ”

În săptămânile și lunile următoare celei de-a treia runde de tratament antiviral, mai multe teste de sânge au arătat că a obținut un răspuns viral susținut (SVR). Virusul scăzuse la un nivel nedetectabil în sângele ei și a rămas nedetectabil. Fusese vindecată de hepatită C.

Plata pentru îngrijire

De când a contractat virusul în 1992 până când a fost vindecată în 2012, Connie și familia ei au plătit mii de dolari din buzunar pentru a gestiona infecția cu hepatită C.

„Din 1992 până în 2012, a fost o perioadă de 20 de ani, care a implicat o mulțime de prelucrare a sângelui, două biopsii hepatice, două tratamente nereușite, vizite la medic”, a spus ea, „așa că a fost o mulțime de costuri implicate”.

Când a aflat pentru prima dată că ar fi putut contracta o infecție cu hepatită C, Connie a avut norocul să aibă asigurări de sănătate. Familia ei achiziționase un plan de asigurare sponsorizat de angajator prin munca soțului ei. Chiar și așa, costurile din buzunar „au început să se acumuleze” rapid.

Au plătit aproximativ 350 USD pe lună în prime de asigurare și au avut o deductibilă anuală de 500 USD, pe care au trebuit să o îndeplinească înainte ca furnizorul lor de asigurări să contribuie la acoperirea costurilor îngrijirii sale.

După ce a ajuns la deductibilă anuală, a continuat să facă față unei taxe de coplată de 35 USD pentru fiecare vizită la un specialist. În primele zile ale diagnosticului și tratamentului, ea s-a întâlnit cu un gastroenterolog sau hepatolog de câte ori o dată pe săptămână.

La un moment dat, familia ei a schimbat planurile de asigurare, doar pentru a descoperi că gastroenterologul ei a căzut în afara noii lor rețele de asigurări.

„Ni s-a spus că actualul meu gastroenterolog avea să urmeze noul plan și se pare că nu era. Și asta a fost de fapt foarte deranjant pentru că a trebuit să găsesc un medic nou în acea perioadă și, cu un nou medic, aproape că trebuie să începi de la capăt. "

Connie a început să vadă un nou gastroenterolog, dar a fost nemulțumită de îngrijirea pe care a oferit-o. Așa că s-a întors la specialistul său anterior. A trebuit să plătească din buzunar pentru a-l vizita, până când familia ei a putut schimba planurile de asigurare pentru a-l readuce în rețeaua lor de acoperire.

„Știa că suntem într-o perioadă fără asigurări care să-l acopere”, a spus ea, „așa că ne-a dat o rată redusă”.

„Vreau să spun o dată că nici măcar nu m-a taxat pentru una dintre vizitele la birou”, a continuat ea, „și apoi celelalte după aceea, el mi-a perceput doar ceea ce aș plăti în mod normal într-un copay”.

Costurile testelor și tratamentului

În plus față de taxele de coplată pentru vizitele medicului, Connie și familia ei au fost nevoiți să plătească 15% din factură pentru fiecare test medical primit.

A trebuit să facă analize de sânge înainte, în timpul și după fiecare rundă de tratament antiviral. De asemenea, a continuat să se efectueze sânge cel puțin o dată pe an timp de cinci ani după ce a realizat SVR. În funcție de testele implicate, ea a plătit aproximativ 35 până la 100 USD pentru fiecare rundă de sânge.

Connie a suferit, de asemenea, două biopsii hepatice, precum și examinări ecografice anuale ale ficatului. A plătit aproximativ 150 USD sau mai mult pentru fiecare examen cu ultrasunete. În timpul acestor examene, medicul ei verifică dacă există semne de ciroză și alte complicații potențiale. Chiar și acum, când a fost vindecată de infecția cu hepatită C, are un risc crescut de a dezvolta cancer la ficat.

Familia ei a acoperit, de asemenea, 15% din costul a trei runde de tratament antiviral pe care le-a primit. Fiecare rundă de tratament a costat zeci de mii de dolari în total, inclusiv partea facturată furnizorului lor de asigurări.

„Cincisprezece la sută din 500 s-ar putea să nu fie atât de rău”, a spus ea, „dar 15 la sută din mai multe mii se pot adăuga”.

Connie și familia ei s-au confruntat cu taxe pentru medicamente eliberate pe bază de rețetă pentru a gestiona efectele secundare ale tratamentului ei. Acestea au inclus medicamente anti-anxietate și injecții pentru a crește numărul de celule roșii din sânge. Au plătit benzina și parcarea pentru a participa la nenumărate întâlniri medicale. Și au plătit pentru mesele premade când era prea bolnavă sau ocupată cu programările medicului pentru a găti.

Și ea a suportat costuri emoționale.

„Hepatita C este ca o undă în iaz, deoarece afectează fiecare zonă a vieții tale, nu doar financiar. Te afectează mental și emoțional, împreună cu fizic. ”

Lupta împotriva stigmatizării infecției

Mulți oameni au concepții greșite despre hepatita C, care contribuie la stigmatul asociat cu aceasta.

De exemplu, mulți oameni nu își dau seama că singurul mod în care cineva poate transmite virusul este prin contactul sânge-sânge. Și mulți se tem să atingă sau să petreacă timp cu cineva care a contractat virusul. Astfel de temeri pot duce la judecăți negative sau discriminări împotriva persoanelor care trăiesc cu ea.

Pentru a face față acestor întâlniri, Connie a considerat utilă educarea celorlalți.

„Sentimentele mele au fost rănite de mai multe ori de alții”, a spus ea, „dar, de fapt, am luat-o ca pe o ocazie de a răspunde la întrebările pe care le-au avut alte persoane despre virus și de a risipi unele mituri despre modul în care este contractat și cum . ”

Acum lucrează ca avocat al pacientului și antrenor de viață certificat, ajutând oamenii să gestioneze provocările bolilor hepatice și ale infecției cu hepatită C. De asemenea, scrie pentru mai multe publicații, inclusiv un site web bazat pe credință pe care îl întreține, Life Beyond Hep C.

În timp ce mulți oameni se confruntă cu provocări în drumul spre un diagnostic și tratament, Connie crede că există motive pentru speranță.

„Există mai multe speranțe acum de a trece dincolo de hep C decât oricând. Când am fost diagnosticat, a existat un singur tratament. Acum, astăzi, avem în prezent șapte tratamente diferite pentru hepatita C din toate cele șase genotipuri. ”

„Există speranță pentru pacienții chiar și cu ciroză”, a continuat ea. „Există mai multe teste de înaltă tehnologie acum pentru a putea ajuta pacienții să fie diagnosticați devreme cu leziuni hepatice. Există acum mult mai multe disponibile pentru pacienți decât au existat vreodată ”.