Atrofie musculară spinală: rolurile fiecărei persoane în echipa de îngrijire a copilului tău

Conţinut

• Asistenta medicala
• Medicul neuromuscular
• Terapeut fizic
• Terapeut ocupational
• Chirurg ortoped
• pneumolog
• Specialist în îngrijiri respiratorii
• dietetician
• Asistent social
• Legătura comunitară
• Consilier genetic
• A lua cu livrare

Copiii cu atrofie musculară spinală (SMA) au nevoie de îngrijiri de la specialiști în mai multe domenii medicale. O echipă dedicată de îngrijire este necesară pentru a maximiza calitatea vieții copilului tău.

O echipă de îngrijire bună vă va ajuta copilul să evite complicațiile și să răspundă nevoilor lor zilnice. O echipă de îngrijire excelentă va ghida, de asemenea, trecerea lor la vârsta adultă.

Specialiștii din echipa de îngrijire a SMA pentru copii vor include:

• consilieri genetici
• asistente medicale
• dieteticienilor
• pulmonologists
• specialiști neuromusculari
• kinetoterapeuți
• terapeuți ocupaționali

SMA vă poate afecta întreaga familie. O echipă de îngrijire ar trebui să includă, de asemenea, lucrătorii sociali și legăturile comunitare. Acești specialiști vă pot ajuta să conectați toată lumea la resurse de sprijin din comunitatea dvs.

Asistenta medicala

O asistentă medicală va ajuta la coordonarea îngrijirii copilului dumneavoastră. Ei devin persoana „accesibilă” în toate aspectele de sprijin pentru copilul tău, precum și pentru familia ta.

Medicul neuromuscular

Un medic neuromuscular va fi adesea primul specialist care s-a întâlnit cu tine și cu copilul tău. Pentru a ajunge la un diagnostic, ei vor efectua un examen neurologic și studii de conducere a nervilor. De asemenea, vor elabora un program de tratament special pentru copilul dvs. și vor face trimiteri atunci când este cazul.

Terapeut fizic

Copilul tău se va întâlni cu un kinetoterapeut în mod regulat de-a lungul vieții. Un kinetoterapeut va ajuta cu:

• gama de exerciții de mișcare
• întindere
• montarea de orteze și bretele
• exerciții de greutate
• terapie acvatică (piscină)
• exerciții de respirație pentru întărirea mușchilor respiratori
• formularea de recomandări pentru alte echipamente, cum ar fi scaune speciale, cărucioare și scaune cu rotile
• sugerând și învățându-vă activități care pot fi realizate cu copilul dumneavoastră acasă

Terapeut ocupational

Un terapeut profesionist se concentrează pe activități de zi cu zi, cum ar fi mâncatul, îmbrăcarea și îngrijirea. Aceștia ar putea recomanda echipamente care să-și ajute copilul să-și dezvolte abilitățile pentru aceste activități.

Chirurg ortoped

O complicație frecventă pentru copiii cu SMA este scolioza (curbura spinării). Un specialist ortoped va evalua curbura coloanei vertebrale și va oferi tratament. Tratamentul poate varia de la purtarea unei bretele din spate până la o intervenție chirurgicală.

Slăbiciunea musculară poate provoca, de asemenea, o scurtare anormală a țesutului muscular (contracturi), fracturi osoase și luxație a șoldului.

Un chirurg ortoped va stabili dacă copilul dvs. riscă astfel de complicații. Vă vor învăța măsuri preventive și vă vor recomanda cel mai bun curs de tratament dacă se întâmplă complicații.

pneumolog

Toți copiii cu SMA vor avea nevoie de ajutor pentru respirație la un moment dat. Copiii cu forme mai severe de SMA vor avea nevoie probabil de ajutor în fiecare zi. Cei cu forme mai puțin severe pot avea nevoie de ajutor pentru a respira atunci când au o infecție respiratorie sau rece.

Pneumologii pediatri vor evalua puterea respiratorie și funcția pulmonară a copilului dumneavoastră. Aceștia vor dezvălui dacă copilul dvs. are nevoie de ajutorul unei mașini pentru respirație sau tuse.

Specialist în îngrijiri respiratorii

Un specialist în îngrijiri respiratorii ajută la satisfacerea nevoilor respiratorii ale copilului dumneavoastră. Ei vă vor învăța cum să gestionați rutina respiratorie a copilului dvs. acasă și vor oferi echipamentul în acest sens.

dietetician

Un dietetician va urmări creșterea copilului dvs. și se va asigura că vor primi o hrănire adecvată. Copiii cu SMA de tip 1 pot avea probleme la supt și la înghițire. Acestea vor avea nevoie de suport nutritiv suplimentar, precum un tub de alimentare.

Din cauza lipsei de mobilitate, copiii cu forme funcționale mai mari de SMA prezintă un risc mai mare de a fi supraponderali sau obezi. Un dietetician se va asigura că copilul tău mănâncă bine și menține o greutate corporală sănătoasă.

Asistent social

Asistenții sociali pot ajuta la impactul emoțional și social al unui copil cu nevoi speciale. Aceasta poate include:

• ajutând familiile să se adapteze la noile diagnostice
• localizarea resurselor financiare pentru a ajuta la facturile medicale
• pledoarie pentru copilul dvs. cu companii de asigurări
• furnizarea de informații despre serviciile guvernamentale
• lucrul cu o asistentă pentru coordonarea îngrijirii
• evaluarea nevoilor psihologice ale copilului dumneavoastră
• lucrul cu școala copilului dvs. pentru a vă asigura că sunt conștienți de modul în care trebuie să faceți față nevoilor copilului vostru
• asistarea cu deplasări către și dinspre centre de îngrijire sau spitale
• abordarea problemelor legate de tutela copilului dumneavoastră

Legătura comunitară

O legătură comunitară vă poate pune în legătură cu grupurile de asistență. De asemenea, vă pot prezenta și altor familii care au un copil cu SMA. De asemenea, legăturile comunitare pot planifica evenimente pentru sensibilizarea SMA sau a banilor pentru cercetare.

Consilier genetic

Un consilier genetic va lucra cu tine și cu familia pentru a explica baza genetică a SMA. Acest lucru este important dacă dvs. sau alți membri ai familiei vă gândiți să aveți mai mulți copii.

A lua cu livrare

Nu există o abordare unică pentru a trata SMA. Simptomele, nevoile și severitatea afecțiunii pot varia de la o persoană la alta.

O echipă dedicată de îngrijire poate facilita adaptarea unei abordări de tratament la nevoile copilului tău.