M-am concentrat pe acceptarea autismului fiicei mele - nu a unei vindecări
Conţinut
Sănătatea și sănătatea ne ating diferit. Aceasta este povestea unei persoane.
Privind în ochii fiicei mele nou-născute, i-am făcut un jurământ. Indiferent de ce s-a întâmplat, eu aș fi cel mai mare susținător al ei.
Mai mult din personalitatea ei a fost dezvăluită pe măsură ce crește. Avea chefuri pe care le adoram. Ea a fredonat constant, pierdută în propria lume. Avea o fascinație neobișnuită cu tavanele și pereții. Amândoi au făcut-o să chicotească.
În copilărie, obsesia ei pentru părțile aleatoare ale corpului ne-a plasat în predicamente jenante. Râdem în continuare de momentul în care a oferit unui ofițer de poliție un pop spontan pe fund, în timp ce așteptam să traversăm strada.
Avea, de asemenea, nerăbdători să nu suport.
La un moment dat, acvofobia ei a devenit aproape imposibil de gestionat. În fiecare dimineață devenea o luptă pentru a o îmbrăca și gata pentru a doua zi. Nu s-a adaptat niciodată la o rutină zilnică sau a mâncat regulat. Am fost nevoiți să-i dăm scuturi nutritive și să-i monitorizăm greutatea.
Preocuparea ei pentru muzică și lumini a devenit distracții care consumă timp. A fost ușor înspăimântată și a trebuit să abandonăm brusc magazine, restaurante și evenimente fără avertisment. Uneori nu eram siguri ce a declanșat-o.
În timpul unui fizic de rutină, medicul pediatru a sugerat să-i testăm autismul. Am fost jigniți. Dacă fiica noastră ar avea autism, cu siguranță am ști.
Eu și tatăl ei am discutat comentariile medicului cu privire la călătoria cu mașina acasă. Am crezut că fiica noastră a fost ciudată pentru că părinții ei sunt nerăbdători. Dacă am observat semne mici atunci, le-am urmărit până la a fi o floare târzie.
Niciodată nu ne-am stresat asupra neplăcerilor ei timpurii. Singura noastră grijă a fost să o mențin fericită.Nu a înțeles repede limbajul, dar nici frații ei mai mari. La 7 ani, fratele ei mai mare a crescut din impedimentul său de vorbire, iar fratele ei cel mai tânăr a devenit în sfârșit vocal la 3 ani.
Niciodată nu ne-am stresat asupra neplăcerilor ei timpurii. Singura noastră grijă a fost să o mențin fericită.
Luptând pentru acceptarea fiicei mele
Am fost atât de suprimat crescând ca dependent militar, am vrut să le ofer copiilor mei libertatea de a crește, fără a-i pune așteptări nejustificate asupra lor.
Dar a patra zi de naștere a fiicei mele a trecut și ea era încă în curs de dezvoltare. A căzut în spatele semenilor ei și nu am mai putut-o ignora.Am decis să o evaluăm pentru autism.
Ca student, am lucrat pentru Programul Copiilor Autiști în școlile publice. A fost o muncă grea, dar mi-a plăcut. Am învățat ce înseamnă să ai grijă de copii că societatea ar prefera să scrie. Fiica mea nu s-a comportat ca niciunul dintre copiii cu care am lucrat îndeaproape. Curând, am aflat de ce.
Fetele cu autism sunt adesea diagnosticate mai târziu în viață, deoarece simptomele lor se prezintă diferit. Sunt pricepuți să mascheze simptomele și să imite semne sociale, ceea ce face autismul mai greu de diagnosticat la fete. Băieții sunt diagnosticați la un ritm mai mare și am lucrat adesea în sălile de clasă fără studente.
Totul a început să aibă sens.
Am plâns când ni s-a dat diagnosticul oficial, nu pentru că a avut autism, ci pentru că am văzut călătoria înainte.Responsabilitatea protejării fiicei mele de a se răni singură, în timp ce o protejează de a fi rănită de alții este copleșitoare.
În fiecare zi, muncim din greu pentru a fi atenți la nevoile ei și a-i păstra în siguranță. Nu o lăsăm în grija nimănui în care nu putem avea încredere să facem același lucru.
Deși s-a așezat fericit în grădiniță și a înflorit de la o fată timidă și liniștită, într-una șefă, aventuroasă, toată lumea este preocupată să o rezolve.
În timp ce medicul pediatru ne încurajează să investigăm fiecare program posibil cunoscut de omul pentru copiii cu autism, tatăl ei cercetează tratamente alternative.
Căminul nostru este aprovizionat cu diverse suplimente, apă alcalină și orice tratament natural nou pe care îl află online.
Spre deosebire de mine, el nu a fost expus copiilor cu autism înaintea fiicei noastre. Deși are cele mai bune intenții, aș dori să se relaxeze și să se bucure de copilăria ei.
Instinctul meu este de a lupta pentru acceptarea ei, nu de a încerca să o „vindec”.Nu mai am copii și nu vreau să fac teste genetice pentru a încerca să-mi dau seama de ce fiica mea este autistă. Nu putem face nimic pentru a schimba acest fapt - și pentru mine este încă copilul meu perfect.
Autismul este o etichetă. Nu este o boală. Nu este o tragedie. Nu este o greșeală că trebuie să ne petrecem restul vieții încercând să corectăm. În acest moment, sunt dispus doar să inițiez terapie care să contribuie la îmbunătățirea comunicării ei. Cu cât va putea pleda mai devreme pentru ea însăși, cu atât mai bine.
Fie că ne preparăm preocupările bunicilor care nu înțeleg întârzierile sale de dezvoltare, fie că ne asigurăm că nevoile ei sunt satisfăcute la școală, tatăl și eu suntem vigilenți cu privire la îngrijirile ei.
Am contactat-o pe directorul școlii ei după ce a ajuns acasă de la școală cu mâinile neobișnuit de reci. O anchetă a dezvăluit că căldura din clasă a eșuat în acea dimineață și asistenții profesorului au fost neglijați să raporteze. Deoarece fiica noastră nu poate întotdeauna să comunice ce este greșit, trebuie să facem munca pentru a identifica problema și pentru a o rezolva.
Nu atribuie toate trăsăturile și comportamentele ei de personalitate autismului, știind multe dintre lucrurile pe care le face sunt tipice pentru grupul ei de vârstă.Când tatăl ei i-a dezvăluit diagnosticul unui părinte care a reacționat furios după ce a dat peste copilul lor la locul de joacă și a continuat să alerge, i-am amintit că copiii între 4 și 5 ani încă învață abilități sociale.
La fel ca frații ei neurotipați, suntem aici pentru a-i oferi instrumentele de care are nevoie pentru a avea succes în viață. Indiferent dacă este vorba de un sprijin academic suplimentar sau de terapie ocupațională, trebuie să cercetăm opțiunile disponibile și să găsim o modalitate de a-l oferi.
Avem mult mai multe zile bune decât rele. Am născut un copil vesel, care se trezește chicotind, cântă în vârful plămânilor, se învârte și cere timp să se înghesuie cu mămica. Este o binecuvântare pentru părinții și frații ei care o adoră.
În primele zile care i-au urmat diagnosticul, m-am întristat pentru oportunitățile de care m-am temut că nu ar avea niciodată.
Dar din acea zi, m-am inspirat din poveștile femeilor cu autism pe care le găsesc online. La fel ca ei, cred că fiica mea va primi o educație, va întâlni, se va îndrăgosti, se va căsători, va călători în lume, va construi o carieră și va avea copii - dacă asta dorește.
Până atunci, ea va continua să fie o lumină în această lume și autismul nu o va împiedica să devină femeia cu care era menită să fie.
Shanon Lee este un activist și povestitor de supraviețuitor cu funcții în HuffPost Live, jurnalul Wall Street, TV One și „Scandalul m-a făcut celebru” al canalului REELZ. Lucrarea ei apare în The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Ziua femeii și Redbook. Shanon este un expert SheSource pentru mediul pentru femei și membru oficial al Biroului Speakers pentru Rețeaua Națională de Viol, Abuz și Incest (RAINN). Este scriitoarea, producătorul și regizorul „Marital Rape Is Real”. Aflați mai multe despre munca ei laMylove4Writing.com.