Când tratamentul cancerului copilului dumneavoastră nu mai funcționează

Uneori nici cele mai bune tratamente nu sunt suficiente pentru a opri cancerul. Este posibil ca cancerul copilului dvs. să fi devenit rezistent la medicamentele anti-cancer. Poate că s-a întors sau a continuat să crească în ciuda tratamentului. Acesta poate fi un moment dificil pentru dvs. și familia dvs., pe măsură ce luați decizii cu privire la tratamentul continuu și ce urmează.

Nu este întotdeauna clar când trebuie oprit tratamentul îndreptat împotriva cancerului.Dacă primul tratament nu a funcționat, medicii încearcă adesea mai multe abordări diferite. De obicei, șansa de succes scade odată cu fiecare nouă linie de tratament. Este posibil ca furnizorii de servicii medicale pentru familie și copil să decidă dacă tratamentul suplimentar îndreptat împotriva cancerului merită efectele secundare pe care le provoacă copilului dumneavoastră, inclusiv durerea și disconfortul. Tratamentul pentru efectele secundare și pentru durerea asociată cu cancerul și complicațiile acestuia nu se termină niciodată.

Dacă tratamentul nu mai funcționează sau ați decis să întrerupeți tratamentul, atenția se va schimba de la tratarea cancerului la asigurarea confortului copilului dumneavoastră.

Chiar dacă nu există nicio speranță că cancerul va dispărea, unele tratamente pot împiedica dezvoltarea tumorilor și pot reduce durerea. Echipa de îngrijire a sănătății copilului dvs. vă poate discuta despre tratamente pentru a preveni durerea inutilă.

Dacă nu ați făcut-o deja, va trebui să luați câteva decizii cu privire la sfârșitul vieții copilului dumneavoastră. Este incredibil de greu să te gândești chiar, dar să ai grijă de aceste probleme te poate ajuta să te concentrezi pe a profita la maximum de restul vieții copilului tău. Lucrurile de luat în considerare includ:

• Ce tipuri de tratament utilizați pentru a vă ajuta copilul să rămână confortabil.
• Dacă aveți sau nu un ordin de nu resuscita.
• Unde vrei ca copilul tău să-și petreacă ultimele zile. Unele familii sunt mai confortabile într-un spital în care un doctor este chiar după colț. Alte familii se simt mai bine în confortul casei. Fiecare familie trebuie să ia decizia potrivită pentru ei.
• Cât de mult să îți implici copilul în decizii.

Poate fi cel mai greu lucru pe care trebuie să-l faci, dar schimbarea concentrării de la tratarea cancerului la protejarea copilului de tratamentele care nu te vor ajuta poate fi cel mai bun lucru pentru copilul tău. S-ar putea să fiți mai capabil să înțelegeți prin ce trece copilul dvs. și de ce are nevoie copilul dvs. de la dvs., dacă sunteți realist cu privire la ceea ce se întâmplă.

Nu trebuie să-ți dai seama singur. Multe spitale și organizații au servicii pentru a ajuta copiii și părinții să facă față problemelor de sfârșit de viață.

Copiii știu adesea mai multe decât cred părinții lor. Ei urmăresc comportamentul adulților și ascultă ceea ce spun. Dacă evitați subiectele dificile, i-ați putea transmite copilului mesajul că subiectele sunt în afara limitelor. Copilul dvs. poate dori să vorbească, dar nu vrea să vă supere.

Pe de altă parte, este important să nu vă împingeți copilul să vorbească dacă nu este pregătit.

Comportamentul copilului dvs. vă poate oferi câteva indicii. Dacă copilul dumneavoastră pune întrebări despre moarte, ar putea fi un semn că vor să vorbească. Dacă copilul tău schimbă subiectul sau dorește să se joace, este posibil ca copilul tău să fi avut destule pentru moment.

• Dacă copilul dvs. este mic, luați în considerare utilizarea jucăriilor sau a artei pentru a vorbi despre moarte. Puteți vorbi despre ce se întâmplă dacă o păpușă se îmbolnăvește sau puteți vorbi despre o carte despre un animal care moare.
• Puneți întrebări deschise care să ofere copilului dumneavoastră șansa de a vorbi. - Ce crezi că i s-a întâmplat bunicii când a murit?
• Folosiți un limbaj direct pe care copilul dvs. îl va înțelege. Expresii precum „trece” sau „du-te la culcare” îți pot confunda copilul.
• Anunțați copilul dumneavoastră că nu vor fi singuri când vor muri.
• Spune-i copilului tău că durerea va dispărea când vor muri.

Nivelul de energie al copilului dvs. va juca un rol cheie în modul de petrecere a următoarelor săptămâni sau luni. Dacă este posibil, țineți copilul implicat în activități normale.

• Respectați rutine precum mesele de familie, treburile și poveștile de culcare.
• Lasă-ți copilul să fie copil. Acest lucru poate însemna să te uiți la televizor, să te joci sau să trimiți texte.
• Încurajați-vă copilul să rămână la școală, dacă este posibil.
• Sprijină timpul copilului tău cu prietenii. Indiferent dacă este în persoană, la telefon sau online, copilul dvs. ar putea dori să rămână conectat la ceilalți.
• Ajută-ți copilul să-și fixeze obiective. Copilul dvs. ar putea dori să facă o călătorie sau să învețe ceva nou. Obiectivele copilului dvs. vor depinde de interesele lor.

Oricât de trist este, există modalități prin care vă puteți ajuta copilul să se pregătească să moară. Spuneți copilului dumneavoastră ce schimbări fizice se pot întâmpla. Medicul copilului dumneavoastră vă poate ajuta în acest sens. Deși cel mai bine este să nu includeți detalii înfricoșătoare, știind la ce să vă așteptați, copilul vă poate simți mai puțin anxios.

• Creați amintiri de familie. S-ar putea să parcurgeți fotografii și să creați împreună un site web sau o carte foto.
• Ajută-ți copilul să-și ia rămas bun de la persoane speciale în persoană sau prin scrisori.
• Spuneți copilului dumneavoastră ce impact durabil va lăsa în urmă. Indiferent dacă a fost un fiu și un frate bun, sau a ajuta alți oameni, spune-i copilului tău cum au făcut din lume un loc mai bun.
• Promiteți că veți fi bine atunci când copilul dvs. va muri și că va avea grijă de oamenii și animalele pe care le iubește copilul dumneavoastră.

Îngrijirea sfârșitului vieții - copii; Îngrijiri paliative - copii; Planificarea în avans a îngrijirii - copii

Site-ul Societății Americane de Oncologie Clinică (ASCO). Îngrijirea unui copil bolnav terminal. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Actualizat în aprilie 2018. Accesat la 8 octombrie 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Îngrijiri paliative în oncologie pediatrică. În: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Nathan and Oski’s Hematology and Oncology of Childhood and Childhood. A 8-a ed. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: cap 70.

Site-ul Institutului Național al Cancerului. Copiii cu cancer: un ghid pentru părinți. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Actualizat septembrie 2015. Accesat la 8 octombrie 2020.

Site-ul Institutului Național al Cancerului. Îngrijire de susținere pediatrică (PDQ) - versiunea pacientului. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Actualizat la 13 noiembrie 2015. Accesat la 8 octombrie 2020.

• Cancerul la copii
• Probleme cu sfârșitul vieții