6 lucruri pe care mi-aș dori să le știu când am fost diagnosticat cu SM

Conţinut

• 1. În cele din urmă, tratamentul va ajuta
• 2. Forța provine din provocări
• 3. Cereți sprijin
• 4. Nu comparați diagnosticul cu alții cu SM
• 5. Toată lumea face față în moduri diferite
• 6. Totul va fi în regulă
• La pachet

Numele meu este Rania, dar sunt cunoscut mai des în aceste zile ca miss anonyMS. Am 29 de ani, locuiesc în Melbourne, Australia și am fost diagnosticat cu scleroză multiplă (SM) în 2009, la 19 ani.

Este destul de amuzant când ai fost diagnosticat cu o boală incurabilă care te lasă să arate bine la exterior, dar care provoacă ravagii în interior.

Creierul îți controlează corpul prin impulsuri nervoase, iar SM atacă nervii care trimit aceste mesaje. La rândul său, acest lucru modifică modul în care funcționează corpul tău. Deci, sunt sigur că vă puteți imagina cât de inconvenient este această boală.

Am împiedicat aerul subțire în mod public de prea multe ori, pentru că piciorul meu a decis să nu mai funcționeze. O singură dată am căzut atât de tare pe beton, încât mi-am rupt pantalonii.

Nu m-am putut ridica, deoarece acei nervi prosti din creierul meu au decis să scurtcircuite, lăsându-mă pe podea cu oameni care se întreabă: Cum a căzut ea atât de rău în pantofi plate, cu nimic în jurul ei? Am râs și am plâns în timp ce am încercat să explic de ce piciorul nu funcționa.

Neplăcerile acestei boli continuă cu spasme musculare involuntare.

Am lovit oamenii sub mese, mi-am aruncat cafeaua pe oameni și mi s-a părut că aud la un film horror în mijlocul centrului comercial. De asemenea, par că fac parte dintr-o apocalipsă zombie obișnuită din cauza oboselii oribile pe care le provoacă.

Glume la o parte, un diagnostic de SM este mult de gestionat, în special la vârsta fragedă de 19 ani. Iată toate lucrurile pe care mi-aș dori să le știu mai devreme.

1. În cele din urmă, tratamentul va ajuta

Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu SM, nu existau mai multe forme de tratament disponibile. A trebuit să mă injectez de patru ori pe săptămână, în timp ce nu puteam să simt partea dreaptă a corpului meu.

Am plâns ore în șir, neputând să-mi injectez medicamente pentru că am anticipat durerea.

Mi-aș dori să mă pot întoarce și să-i spun acelei fete care ar sta cu injectorul pe picior - care era acoperit cu șireturi și vânătăi de la ace - că tratamentul va ajunge atât de departe încât nu va mai trebui să vă injectați.

S-ar îmbunătăți atât de mult încât mi-aș recăpăta sentimentul pe față, braț și picior.

2. Forța provine din provocări

Aș dori să știu că înveți cele mai mari puncte forte atunci când te vei confrunta cu cele mai grave provocări ale vieții.

Am experimentat dureri mentale și fizice din cauza injectării, am pierdut senzația la membre și am pierdut controlul general asupra corpului meu. Totuși, din aceste lucruri, am aflat cele mai mari atuuri ale mele. Nici o diplomă universitară nu mi-ar putea învăța punctele forte, dar provocările cele mai grave ale vieții ar putea fi.

Am o rezistență care nu poate fi bătută și am un zâmbet care nu se estompează. Am experimentat întuneric real și știu cât de norocos sunt, chiar și într-o zi proastă.

3. Cereți sprijin

Mi-aș dori să-mi pot spune că am absolut nevoie de asistență și este mai mult decât bine să o accept și să o cer.

Familia mea este totul absolut. Sunt motivul pentru care mă lupt atât de tare pentru a fi bine și mă ajută la gătit, curățare sau grădinărit. Nu am vrut totuși să-mi împovărez familia cu temerile mele, totuși, am apelat la un terapeut ocupațional, specializat în MS și care nu a privit niciodată în urmă.

A fi capabil să vorbesc cu altcineva decât familia mea m-a ajutat să accept cu adevărat cărțile pe care le-am primit și să fac față emoțiilor pe care le simțeam. Așa a început blogul meu cu anonyMS, iar acum am o întreagă comunitate de oameni cu care să-mi împărtășesc zilele bune și rele.

4. Nu comparați diagnosticul cu alții cu SM

Aș dori să-mi pot spune să nu-mi compar diagnosticul cu diagnosticul altor persoane. Nici două persoane cu SM nu vor împărtăși aceleași simptome și experiențe exacte.

În schimb, găsiți o comunitate care să vă împărtășească preocupările și să vă găsească sprijin. Înconjoară-te de cei care înțeleg exact ceea ce treci.

5. Toată lumea face față în moduri diferite

La început, modul meu de a face față a fost să pretind că sunt bine, chiar dacă am devenit o figură pe care nu am recunoscut-o. Am încetat să zâmbesc și să râd și mi-am îngropat capul în studiile mele, deoarece acesta era cel mai bun mod în care știam să fac față. Nu voiam să împovărez pe nimeni de boala mea, așa că am mințit și le-am spus tuturor că iubesc că sunt bine.

Am trăit așa mulți ani până într-o zi am realizat că nu o mai pot face singură, așa că am cerut ajutor. De atunci, pot spune cu adevărat că mi-am găsit modul de a trăi bine cu MS.

Mi-aș dori să știu că copingul este diferit pentru toată lumea. Se va întâmpla în mod natural și în ritmul propriu.

Într-o zi, te vei uita înapoi și vei ști că ești cel mai puternic războinic care ești astăzi, deoarece ai trecut prin acel război și ai continuat să lupți cu acea bătălie. Vei ieși de fiecare dată mai puternic și mai înțelept, gata să cucerești din nou.

6. Totul va fi în regulă

Mi-aș dori ca eu, în vârstă de 19 ani, să știe să creadă cu adevărat că totul va fi în regulă. Aș fi salvat atât de mult stres, griji și lacrimi.

Dar știu că totul ține de acest proces. Acum, îi pot ajuta pe cei care au de-a face cu unele din aceleași experiențe prin care am trecut și să le ofer informațiile de care au nevoie.

Cu adevărat va fi în regulă - chiar și prin toate furtunile - când este prea întuneric să vezi lumina și când crezi că nu mai ai putere să lupți.

La pachet

Nu am crezut niciodată că mi se va întâmpla ceva ca un diagnostic SM și totuși am greșit. La vremea respectivă au fost multe lucruri de înțeles și nu am înțeles multe aspecte ale bolii.

Cu timpul, însă, am învățat cum să fac față. Am învățat să văd binele în fiecare rău. Am învățat că perspectiva este cel mai bun prieten al tău și am învățat cât de important este să fii recunoscător pentru lucrurile simple.

S-ar putea să am zile mai dure decât persoana obișnuită, dar sunt tot atât de norocos pentru tot ce am și pentru femeia puternică, această boală m-a obligat să fiu. Indiferent ce vă aruncă viața, cu un sistem de asistență bun și o mentalitate pozitivă, orice este posibil.

Rania a fost diagnosticată cu SM la vârsta de 19 ani, în primul an de universitate. În primii ani în care a fost diagnosticată și a navigat noul ei mod de viață, nu a vorbit prea mult despre luptele sale. În urmă cu doi ani, a decis să facă blog despre experiența sa și nu a mai putut înceta să răspândească conștientizarea pentru această boală invizibilă de atunci. Ea și-a început blogul de a anula SM, a devenit ambasadorul MS pentru MS Limited în Australia și își desfășoară propriile evenimente de caritate cu toate încasările care urmează să găsească un remediu pentru SM și servicii de asistență pentru a ajuta oamenii care trăiesc cu SM. Când nu pledează pentru SM, lucrează la o bancă unde gestionează schimbările organizaționale și comunicările.