Cum a reușit Victoria Arlen să iasă din paralizie pentru a deveni paralimpică

Conţinut

• O boală misterioasă, care evoluează rapid
• Sfidând șansele și medicii ei
• Recâștigându-și forța
• Împingerea granițelor
• Gata de fugă
• Privind spre viitor
• Recenzie pentru

Timp de patru ani lungi, Victoria Arlen nu a putut merge, vorbi sau mișca un mușchi din corp. Dar, fără să știe cei din jurul ei, putea auzi și gândi - și, cu asta, putea spera. Exploatarea acestei speranțe este ceea ce a determinat-o în cele din urmă prin șanse aparent insurmontabile și să-și recapete sănătatea și viața.

O boală misterioasă, care evoluează rapid

În 2006, la vârsta de 11 ani, Arlen a contractat o combinație incredibil de rară de mielită transversală, o boală care provoacă inflamația măduvei spinării și encefalomielita acută diseminată (ADEM), un atac inflamator asupra creierului și măduvei spinării - o combinație a acestora. două condiții pot fi fatale atunci când sunt lăsate necontrolate.

Din păcate, abia după ani de când s-a îmbolnăvit prima dată, Arlen a primit în cele din urmă acest diagnostic. Întârzierea i-ar schimba cursul vieții pentru totdeauna. (În legătură cu: Doctorii mi-au ignorat simptomele timp de trei ani înainte să fiu diagnosticat cu limfom în stadiul 4)

Ceea ce a început inițial ca o durere lângă spatele și lateralul ei a devenit o durere de stomac îngrozitoare, ducând în cele din urmă la o apendicectomie. Dar după acea operație, starea ei a continuat să se deterioreze. În continuare, Arlen spune că unul dintre picioarele ei a început să devină moale și să târască, apoi și-a pierdut senzația și funcția la ambele picioare. În curând, a fost așezată la pat în spital. Ea și-a pierdut încet funcția în brațe și mâini, precum și capacitatea de a înghiți corect. S-a străduit să găsească cuvinte când a vrut să vorbească. Și a fost atunci, la doar trei luni de la apariția simptomelor ei, când a spus că „totul s-a întunecat”.

Arlen și-a petrecut următorii patru ani paralizată și în ceea ce ea și medicii ei au numit o „stare vegetativă” – incapabil să mănânce, să vorbească sau chiar să-și miște mușchii feței. Era blocată într-un corp pe care nu-l putea mișca, cu o voce pe care nu o putea folosi. (De remarcat este faptul că societatea medicală s-a ferit de atunci de la termenul stare vegetativă din cauza a ceea ce unii ar spune că este un termen depreciativ, optând în schimb pentru sindromul de veghe care nu răspunde.)

Fiecare părinți ai medicului Arlen consultați nu dădeau nicio speranță familiei. „Am început să aud conversațiile că nu aveam de gând să reușesc sau că voi fi așa pentru tot restul vieții”, spune Arlen. (În legătură cu: Am fost diagnosticat cu epilepsie fără să știu măcar că am crize)

Deși nimeni nu știa, Arlen ar putea auzi totul – ea era încă acolo, pur și simplu nu putea să vorbească sau să se miște. „Am încercat să strig după ajutor și să vorbesc cu oamenii și să mă mut și să mă ridic din pat și nimeni nu mi-a răspuns”, spune ea. Arlen descrie experiența ca fiind „blocată în interiorul” creierului și corpului ei; știa că ceva nu era în regulă, dar nu putea face nimic în acest sens.

Sfidând șansele și medicii ei

Dar împotriva șanselor și a tuturor previziunilor fără speranță ale experților, Arlen a făcut contact vizual cu mama ei în decembrie 2009 – o mișcare care i-ar semnala călătoria incredibilă către recuperare. (Anterior, când ea deschidea ochii, aveau un fel de privire goală.)

Această revenire a fost doar un miracol medical: în sine, o recuperare completă din mielita transversală este puțin probabilă dacă nu se realizează progres pozitiv în primele trei până la șase luni, iar apariția rapidă a simptomelor (cum a experimentat Arlen) nu face decât să slăbească acest lucru. prognostic, conform National Institutes of Health (NIH). Mai mult, ea încă se lupta și cu AEDM, care are capacitatea de a provoca „deficiențe ușoare până la moderate pe tot parcursul vieții” în cazuri severe, cum ar fi cel al lui Arlen.

„Specialiștii mei [actuali] au spus:„ Cum ești în viață? Oamenii nu ies din asta! ”, Spune ea.

Chiar când a început să-și recâștige mișcarea - așezându-se în picioare, mâncând pe cont propriu - avea încă nevoie de un scaun cu rotile pentru viața de zi cu zi, iar medicii erau sceptici că va putea vreodată să meargă din nou.

În timp ce Arlen era vie și trează, calvarul i-a lăsat corpul și mintea cu efecte de durată. Afectarea gravă a creierului și a măduvei spinării a însemnat că Arlen nu mai era paralizată, dar nu simțea niciun fel de mișcare în picioare, ceea ce făcea dificilă trimiterea de semnale din creier către membrele ei pentru a iniția acțiunea. (Legat: A avea o boală debilitantă m-a învățat să fiu recunoscător pentru corpul meu)

Recâștigându-și forța

Crescând împreună cu trei frați și o familie atletică, Arlen iubea sportul - în special înotul, care era „timpul special” alături de mama ei (înotătoare în sine). La cinci ani, i-a spus chiar mamei sale că va câștiga o medalie de aur într-o zi. Deci, în ciuda limitărilor ei, Arlen spune că s-a concentrat pe ceea ce ea ar putea face cu corpul ei și cu încurajarea familiei sale, a început să înoate din nou în 2010.

Ceea ce a început inițial ca o formă de kinetoterapie, a reaprins dragostea ei pentru sport. Nu mergea, dar știa să înoate – și bine. Așadar, Arlen a început să devină serioasă înotând în anul următor. La scurt timp, datorită acestui antrenament dedicat, s-a calificat la Jocurile Paralimpice din Londra din 2012.

Ea a văzut toată acea hotărâre și muncă grea manifestându-se în timp ce înota pentru echipa SUA și a câștigat trei medalii de argint - pe lângă faptul că a luat acasă aurul la 100 de metri liber.

Împingerea granițelor

După aceea, Arlen nu avea niciun plan să-și închidă medaliile și să se relaxeze. Ea a lucrat cu Project Walk, un centru de recuperare a paraliziei cu sediul în Carlsbad, CA, în timpul recuperării sale și spune că s-a simțit atât de norocoasă să aibă sprijinul lor profesional. Voia să dea înapoi într-un fel și să găsească scop în durerea ei. Așadar, în 2014, ea și familia ei au deschis o facilitate Project Walk în Boston, unde ar putea continua să se antreneze și să ofere, de asemenea, un spațiu pentru reabilitarea mobilității celor care au nevoie de ea.

Apoi, în timpul unei sesiuni de antrenament din anul următor, s-a întâmplat neașteptatul: Arlen a simțit ceva în picioare. Era un mușchi și o putea simți „aprinsă”, explică ea - ceva ce nu mai simțise de atunci înainte de paralizia ei. Datorită dedicării ei continue pentru terapia fizică, acea mișcare musculară a devenit un catalizator, iar până în februarie 2016, Arlen a făcut ceea ce medicii ei nu au crezut că este posibil: a făcut un pas. Câteva luni mai târziu, mergea în bretele picioarelor fără cârje și, în 2017, Arlen pătrundea vulpea ca concurentă pe Dansând cu stelele.

Gata de fugă

Chiar și cu toate acele victorii sub centură, ea a adăugat încă o victorie în cartea ei de înregistrări: Arlen a condus Walt Disney World 5K în ianuarie 2020 - ceva care suna ca un vis de pipă când stătea nemișcată pe un pat de spital la doar peste 10 cu ani înainte. (În legătură cu: Cum m-am angajat în cele din urmă la un semimaraton - și m-am reconectat cu mine în proces)

„Când stai într-un scaun cu rotile timp de zece ani, înveți cu adevărat să iubești să alergi!” ea spune. Mai mulți mușchi din partea inferioară a corpului sunt acum în funcțiune (literalmente) datorită anilor de antrenament cu Project Walk, dar mai sunt progrese de făcut cu unii dintre mușchii mici și stabilizatori ai gleznelor și picioarelor, explică ea.

Privind spre viitor

Astăzi, Arlen este gazda American Ninja Warrior Junior și un reporter obișnuit pentru ESPN. Este un autor publicat - citește-i cartea Încuiat: Voința de a supraviețui și Rezolvarea de a trăi (Buy It, $16, bookshop.org) - și fondator al Victoria's Victory, o fundație care își propune să-i ajute pe alții cu „provocări de mobilitate datorate rănilor sau diagnosticului care modifică viața”, oferind burse pentru nevoile de recuperare, potrivit site-ului web al fundației.

„Recunoștința este ceea ce m-a menținut timp de mulți ani în care lucrurile nu mergeau în favoarea mea”, spune Arlen. „Faptul că îmi pot scărpina nasul este un miracol. Când am fost blocat în [corpul meu], îmi amintesc că m-am gândit „Dacă aș putea doar să mă scarpin pe nas într-o zi, ar fi cel mai grozav lucru din lume!””. ea le spune oamenilor care trec printr-o perioadă grea, să „oprească și să se scarpine pe nas” ca o modalitate de a ilustra modul în care o mișcare atât de simplă poate fi considerată de la sine înțeles.

Ea mai spune că datorează atât de mult familiei ei. „Nu au renunțat niciodată la mine”, spune ea. Chiar și atunci când medicii i-au spus că este o cauză pierdută, familia ei nu și-a pierdut niciodată speranța. "M-au împins. Au crezut în mine."

În ciuda a tot ceea ce a trecut, Arlen spune că nu ar schimba nimic. „Totul se întâmplă cu un motiv”, spune ea. „Am reușit să transform această tragedie în ceva triumfător și să-i ajut pe alții pe parcurs.”

Recenzie pentru