Pentru alți părinți ai copiilor cu SMA, iată sfaturile mele pentru dvs.

Dragi prieteni nou diagnosticați,

Eu și soția mea stăteam uimiți în mașina noastră în garajul de parcare al spitalului. Zgomotele orașului fredonau afară, totuși lumea noastră consta doar din cuvintele care nu erau rostite. Fiica noastră de 14 luni stătea pe scaunul ei, copiând tăcerea care umple mașina. Știa că ceva e în neregulă.

Tocmai am terminat un șir de teste pentru a vedea dacă ea avea atrofie musculară a coloanei vertebrale (SMA). Doctorul ne-a spus că nu poate diagnostica boala fără teste genetice, dar comportamentul său și limbajul ochilor ne-au spus adevărul.

Câteva săptămâni mai târziu, testul genetic ne-a revenit confirmând cele mai grave temeri ale noastre: fiica noastră avea SMA tip 2, cu trei copii de rezervă ale celor dispăruți. SMN1 genă.

Acum ce?

S-ar putea să vă puneți aceeași întrebare. S-ar putea să stați uimit așa cum am făcut-o în acea zi fatidică. Ați putea fi confuz, îngrijorat sau șocat. Orice simțiți, gândiți sau faceți - {textend} luați un moment pentru a respira și a citi mai departe.

Diagnosticul SMA comportă circumstanțe care schimbă viața. Primul pas este să ai grijă de tine.

Triste: Există un anumit tip de pierdere care apare cu acest tip de diagnostic. Copilul tău nu va trăi o viață tipică sau viața pe care ți-ai imaginat-o pentru ei. Îngrijește această pierdere împreună cu soțul / soția, familia și prietenii. Strigăt. Expres. Reflectați.

Reîncadrați: Să știți că totul nu este pierdut. Capacitățile mentale ale copiilor cu SMA nu sunt afectate în niciun fel. De fapt, persoanele cu SMA sunt adesea extrem de inteligente și destul de sociale. Mai mult, există acum un tratament care poate încetini progresia bolii și se fac studii clinice la om pentru a găsi un remediu.

Căuta: Construiește-ți un sistem de asistență. Începeți cu familia și prietenii. Învață-i cum să aibă grijă de copilul tău. Instruiți-i cu privire la utilizarea mașinilor, folosind toaleta, scăldatul, îmbrăcarea, transportul, transferul și hrănirea. Acest sistem de sprijin va fi un aspect valoros în îngrijirea copilului dumneavoastră. După ce stabiliți un cerc interior de familie și prieteni, mergeți mai departe. Căutați agenții guvernamentale care să ajute persoanele cu dizabilități.

Hrăni: După cum se spune, „trebuie să vă îmbrăcați propria mască de oxigen înainte de a vă ajuta copilul cu a lor”. Același concept se aplică aici. Găsește timp pentru a rămâne conectat cu cei mai apropiați de tine. Încurajează-te să cauți momente de plăcere, singurătate și reflecție. Să știi că nu ești singur. Contactați comunitatea SMA pe social media. Concentrați-vă pe ceea ce poate face copilul dvs., mai degrabă decât pe ceea ce nu poate.

Plan: Uitați-vă la ceea ce viitorul poate sau nu, și planificați în consecință. Fii proactiv. Configurați mediul de viață al copilului dvs., astfel încât acesta să îl poată naviga cu succes. Cu cât un copil cu SMA poate face mai mult pentru sine, cu atât mai bine. Amintiți-vă, cunoașterea lor nu este afectată și sunt foarte conștienți de boala lor și de modul în care aceasta le limitează. Să știți că frustrarea va apărea pe măsură ce copilul dvs. începe să se compare cu colegii. Găsiți ce funcționează pentru ei și delectați-vă. Când începeți excursii de familie (vacanțe, mese, etc.), asigurați-vă că locul de cazare va găzdui copilul dumneavoastră.

Avocat: Ridică-ți copilul în arena educației. Ei au dreptul la o educație și un mediu care le convine cel mai bine. Fii proactiv, fii bun (dar ferm) și dezvoltă relații respectuoase și semnificative cu cei care vor lucra cu copilul tău pe tot parcursul zilei școlare.

Bucurați-vă de: Nu suntem corpurile noastre - {textend} suntem mult mai mult decât atât. Uită-te adânc în personalitatea copilului tău și scoate la iveală cele mai bune din ele. Se vor încânta de încântarea ta de ei. Fii sincer cu ei despre viața lor, obstacolele și succesele lor.

Grija pentru un copil cu SMA vă va întări în moduri nespuse. Vă va provoca pe dvs. și pe fiecare relație pe care o aveți în prezent. Va scoate la iveală partea creativă a dvs. Va scoate la iveală războinicul din tine. Iubirea unui copil cu SMA vă va face fără îndoială o călătorie pe care nu ați știut-o că există. Și vei fi o persoană mai bună din cauza asta.

Poți sa faci asta.

Cu sinceritate,

Michael C. Casten

Michael C. Casten locuiește cu soția și cei trei copii frumoși. Deține o diplomă de licență în psihologie și un master în învățământul elementar. Preda de peste 15 ani și se bucură de scris. Este coautor al Colțul Ella, care relatează viața copilului său cel mai mic cu atrofie musculară a coloanei vertebrale.