Nu este cum arată: Viața mea cu Pseudobulbar Affect (PBA)

Conţinut

• Allison Smith, 40 de ani
• Locuind cu PBA din 2015
• Joyce Hoffman, 70 de ani
• Locuind cu PBA din 2011
• Delanie Stephenson, 39 de ani
• Locuind cu PBA din 2013
• Amy Elder, 37 de ani
• Locuind cu PBA din 2011

Afectarea pseudobulbară (PBA) provoacă izbucniri emoționale bruște incontrolabile și exagerate, cum ar fi râsul sau plânsul. Această afecțiune se poate dezvolta la persoanele care au avut un traumatism cerebral traumatic sau care trăiesc cu o boală neurologică precum Parkinson sau scleroza multiplă (SM).

A trăi cu PBA poate fi frustrant și izolant. Mulți oameni nu sunt conștienți de ceea ce este PBA sau că izbucnirile emoționale nu vă pot controla. Câteva zile poate doriți să vă ascundeți de lume și asta este în regulă. Dar există modalități de a vă gestiona PBA. Nu numai că anumite modificări ale stilului de viață vă pot ajuta să observați o scădere a simptomelor, dar există și medicamente disponibile pentru a vă menține simptomele PBA la distanță.

Dacă ați fost diagnosticat recent cu PBA sau ați trăit cu el de ceva vreme și încă simțiți că nu sunteți capabil să vă bucurați de o bună calitate a vieții, cele patru povești de mai jos vă pot ajuta să vă găsiți drumul spre vindecare. Acești indivizi curajoși trăiesc cu PBA și au găsit modalități de a trăi cea mai bună viață în ciuda bolii lor.

Allison Smith, 40 de ani

Locuind cu PBA din 2015

Am fost diagnosticat cu boala Parkinson cu debut tânăr în 2010 și am început să observ simptomele PBA la aproximativ cinci ani după aceea. Cel mai important lucru pentru a gestiona PBA este să fiți conștienți de orice declanșator pe care îl aveți.

Pentru mine, sunt videoclipuri cu lamă care scuipă pe fețele oamenilor - {textend} mă atrage de fiecare dată! La început, voi râde. Dar apoi încep să plâng și este greu să mă opresc. În astfel de momente, respir adânc și încerc să mă distrag, numărându-mă în cap sau gândindu-mă la sarcinile pe care trebuie să le fac în ziua respectivă. În zilele foarte proaste, voi face ceva doar pentru mine, cum ar fi un masaj sau o plimbare lungă. Uneori vei avea zile grele și asta e OK.

Dacă tocmai ați început să vă confruntați cu simptome de PBA, începeți să vă educați pe dvs. și pe cei dragi cu privire la această afecțiune. Cu cât înțeleg mai mult starea, cu atât îți vor putea oferi mai bine sprijinul de care ai nevoie. De asemenea, există tratamente special pentru PBA, așa că discutați cu medicul dumneavoastră despre opțiuni.

Joyce Hoffman, 70 de ani

Locuind cu PBA din 2011

Am avut un accident vascular cerebral în 2009 și am început să mă confrunt cu episoade PBA cel puțin de două ori pe lună. În ultimii nouă ani, PBA a cedat. Acum experimentez doar episoade de aproximativ două ori pe an și doar în situații de stres ridicat (pe care încerc să le evit).

A fi în preajma oamenilor îmi ajută PBA. Știu că sună înfricoșător pentru că nu știi niciodată când va apărea PBA. Dar dacă comunici oamenilor că izbucnirile tale sunt în afara controlului tău, ei îți vor aprecia curajul și onestitatea.

Interacțiunile sociale - {textend} oricât de înspăimântătoare ar putea fi - {textend} sunt cheia învățării gestionării PBA, deoarece vă ajută să vă faceți mai puternici și mai pregătiți pentru următorul dvs. episod. Este o muncă grea, dar merită.

Delanie Stephenson, 39 de ani

Locuind cu PBA din 2013

A fi cu adevărat de ajutor să pot da un nume ceea ce trăiam. Am crezut că o iau razna! Am fost atât de fericit când neurologul meu mi-a spus despre PBA. Totul avea sens.

Dacă locuiți cu PBA, nu vă simțiți vinovați când lovește un episod. Nu râzi sau plângi intenționat. La propriu nu te poți abține! Încerc să-mi mențin zilele simple, deoarece frustrarea este unul dintre factorii mei declanșatori. Când totul devine prea mult, mă duc undeva liniștit să fiu singur. De obicei, asta mă ajută să mă calmez.

Amy Elder, 37 de ani

Locuind cu PBA din 2011

Practic meditația zilnic ca măsură preventivă și asta face cu adevărat diferența. Am încercat atât de multe lucruri. Am încercat chiar să mă mut în țară într-un loc mai însorit și asta nu a fost la fel de util. Meditația consecventă îmi calmează mintea.

PBA se îmbunătățește cu timpul. Educă oamenii în viața ta despre această afecțiune. Ei trebuie să înțeleagă că, atunci când spui lucruri ciudate, înseamnă că este incontrolabil.