Colegii mei MS îmi dau puterea să continui lupta '

Conţinut

• Cum ați primit un diagnostic SM?
• Unde v-ați orientat pentru sprijin în primele zile și săptămâni?
• Ce te-a determinat să începi să cauți sfaturi și sprijin din partea comunităților online?
• Ce ai găsit în aceste comunități online care te-au ajutat cel mai mult?
• Te-a surprins nivelul deschiderii oamenilor din aceste comunități?
• Există un anumit individ pe care l-ai întâlnit într-una din aceste comunități care te inspiră?
• De ce este important pentru dvs. să vă conectați direct cu alte persoane care au SM?
• Ce le-ați spune cuiva diagnosticată recent cu SM?

Arnetta Hollis este un texan spirtos, cu un zâmbet cald și personalitate antrenantă. În 2016, ea avea 31 de ani și se bucura de viață ca tânăr. Mai puțin de două luni mai târziu, a fost diagnosticată cu scleroză multiplă.

Reacția lui Arnetta la știri nu a fost tocmai ceea ce vă așteptați. „Una dintre cele mai dificile mele și cele mai mari momente din viață sunt diagnosticate cu SM ”, își amintește ea. „Simt că am fost binecuvântată de această boală dintr-un motiv. Dumnezeu nu mi-a dat lupus sau altă boală autoimună. El mi-a dat scleroză multiplă. Drept urmare, simt că este scopul vieții mele de a lupta pentru forța mea și pentru scleroza multiplă. ”

Healthline s-a așezat cu Arnetta pentru a vorbi despre diagnosticul care i-a schimbat viața și cum a găsit speranță și sprijin în lunile imediat următoare.

Cum ați primit un diagnostic SM?

Trăiam o viață normală când într-o zi m-am trezit și am căzut. În următoarele trei zile, îmi pierdusem capacitatea de a merge, de tip, de a-mi folosi mâinile în mod corespunzător și chiar de a simți temperaturi și senzații.

Partea cea mai uimitoare a acestei călătorii înfricoșătoare a fost că am întâlnit un doctor minunat care m-a privit și mi-a spus că simte că am SM. Deși acest lucru a fost înfricoșător, m-a asigurat că îmi va oferi cel mai bun tratament posibil. Din acel moment, nu m-am speriat niciodată. Am îmbrățișat de fapt acest diagnostic ca semnul meu de a trăi o viață și mai împlinită.

Unde v-ați orientat pentru sprijin în primele zile și săptămâni?

În primele etape ale diagnosticului meu, familia mea și-a unit forțele pentru a mă asigura că vor ajuta să aibă grijă de mine. De asemenea, am fost înconjurat de dragostea și sprijinul soțului meu, care a lucrat neobosit pentru a mă asigura că am primit cel mai bun tratament și îngrijire disponibil.

Din punct de vedere medical, neurologul și echipa mea de terapie erau foarte dedicate să mă îngrijească și să-mi ofere experiențe practice care m-au ajutat să depășesc o mulțime de simptome cu care mă confruntam.

Ce te-a determinat să începi să cauți sfaturi și sprijin din partea comunităților online?

Când am fost diagnosticat pentru prima oară cu SM, am fost în UCI timp de șase zile și în reabilitare internă timp de trei săptămâni. În această perioadă, nu am avut decât timpul pe mâinile mele. Știam că nu sunt singura persoană cu care se confruntă această boală, așa că am început să caut asistență online. M-am uitat mai întâi pe Facebook datorită diverselor grupuri care sunt disponibile pe Facebook. Aici am obținut cel mai mult sprijin și informații.

Ce ai găsit în aceste comunități online care te-au ajutat cel mai mult?

Colegii mei MS m-au sprijinit în moduri în care familia și prietenii mei nu au putut. Nu că familia și prietenii mei nu au fost dispuși să mă sprijine mai mult, ci pur și simplu faptul că - pentru că sunt investiți emoțional - prelucrau acest diagnostic așa cum eram.

Colegii mei din MS trăiesc și / sau lucrează cu această boală zilnic, așa că știu binele, răul și urâtul și au putut să mă sprijine în acest sens.

Te-a surprins nivelul deschiderii oamenilor din aceste comunități?

Oamenii din comunitățile online sunt destul de deschiși. Fiecare subiect este discutat - planificarea financiară, călătoriile și modul de a trăi o viață grozavă în general - și o mulțime de oameni participă la discuții. La început m-a surprins, dar cu cât simt mai multe simptome, cu atât mă bazez pe aceste mari comunități.

Există un anumit individ pe care l-ai întâlnit într-una din aceste comunități care te inspiră?

Jenn este o persoană pe care am cunoscut-o pe MS Buddy, iar istoria ei mă inspiră să nu renunț niciodată. Are SM, împreună cu alte câteva boli debilitante. Deși are aceste boli, a reușit să-și crească frații și acum propriii copii.

Guvernul i-a refuzat prestațiile de invaliditate pentru că nu îndeplinește minimul creditului de muncă, dar chiar și cu asta, lucrează atunci când poate și încă luptă. Este pur și simplu o femeie uimitoare și îi admir forța și perseverența.

De ce este important pentru dvs. să vă conectați direct cu alte persoane care au SM?

Pentru că ei înțeleg. Pur și simplu pus, le obțin. Când îmi explic simptomele sau sentimentele cu familia și prietenii mei, este ca și cum ar fi să vorbesc cu un consiliu pentru că nu înțeleg cum este. A vorbi cu cei care au SM este ca și cum ai fi într-o cameră deschisă, cu toți ochii, urechile și atenția asupra subiectului la îndemână: SM.

Ce le-ați spune cuiva diagnosticată recent cu SM?

Sfatul meu preferat pentru cineva care a fost diagnosticat recent este acesta: Îngropați-vă viața veche. Să ai parte de o înmormântare și de durere pentru viața ta veche Apoi, ridică-te. Îmbrățișați și iubiți noua viață pe care o aveți. Dacă vă îmbrățișați noua viață, veți găsi puterea și rezistența pe care nu ați știut-o niciodată.

Aproximativ 2,5 milioane de oameni trăiesc cu SM în întreaga lume, iar alte 200 de persoane sunt diagnosticate cu această afecțiune în fiecare săptămână doar în S.U.A. Pentru multe dintre aceste persoane, comunitățile online sunt o sursă esențială de sprijin și sfaturi, care sunt trăite, personale și reale. Aveți SM? Vezi comunitatea noastră de viață cu MS pe Facebook și conectează-te cu acești bloggeri de top MS!