Ce se află în setul meu de instrumente MBC

Conţinut

• Puterea de a cere ajutor
• Îngrijirea sănătății mintale
• O echipă de îngrijire de încredere
• Eu insumi
• La pachet

În noiembrie 2017, am primit un diagnostic de cancer de sân metastatic (MBC).

În aceeași săptămână, fiul meu a împlinit 2 ani, iar eu și soțul meu am sărbătorit a cincea aniversare a nunții noastre. În plus, tocmai am achiziționat prima noastră casă și am făcut trecerea din viața grea a orașului New York în bucolicile suburbii din New York.

Înainte de diagnostic, am lucrat ca avocat în vârstă în New York și am fost sportiv. De-a lungul colegiului, am fost membru al echipei de înot vase, iar câțiva ani mai târziu, am finalizat Maratonul orașului New York.

A trebuit să învăț rapid cum să mă adaptez la viață cu MBC. În ultimii doi ani de la diagnosticul meu, am aflat ce ajută, ce nu ajută și ce este cel mai important pentru îngrijirea mea.

Iată câteva dintre sfaturile pe care le depozitez în „setul meu de instrumente” MBC.

Puterea de a cere ajutor

Am fost întotdeauna o persoană persistentă.

În timp ce soțul meu îl poate numi încăpățânat, tenacitatea, perseverența și disponibilitatea de a-mi imagina lucrurile au fost întotdeauna un atu pentru mine. Indiferent dacă navighez într-un caz juridic complex sau într-un efort atletic, întotdeauna mi-am dat capul în jos și m-am împins.

Dar după diagnosticul meu de MBC, mi-am dat seama cât de curând poate fi această atitudine - pentru mine și pentru familia mea.

Am fost în primul rând un părinte care stă acasă pentru fiul meu de 2 ani la acea vreme și nu aveam familie în apropiere. De asemenea, nu știam mulți oameni în noul nostru oraș. Ne-am străduit să stabilim rutine, comunitate și căi de asistență.

În cele din urmă, am făcut ca părinții noștri să vină să stea cu noi câteva săptămâni pentru a ne ajuta să ne punem pe picioare. Petreceam mai multe zile pe săptămână la spital, făceam teste de diagnostic și mă întâlneam cu echipa mea de îngrijire. Am avut o mică lățime de bandă la dispoziție.

Acum, la aproape 2 ani de la diagnosticul meu, știu că ajutorul poate veni din multe locuri diferite. Când cineva se oferă să pună la dispoziție un tren de masă, să-mi ia fiul pentru după-amiaza sau să mă conducă la o întâlnire, pot fi de acord cu asta cu ușurință fără să mă simt slab.

Știu că boala mea necesită o comunitate pentru a naviga și, acceptând ajutorul, fac o treabă mai bună de a mă îngriji de mine și de familia mea.

Îngrijirea sănătății mintale

În săptămânile care au urmat diagnosticului meu, m-am străduit să mă dau jos din pat. Mă uit în oglindă și mă întreb cine era persoana care se uită înapoi la mine și ce avea să se întâmple cu ea.

În câteva zile de la diagnostic, am fost adresat medicului meu de îngrijire primară pentru a discuta despre sănătatea mea mentală care va intra în această nouă viață cu cancerul metastatic.

Trăiesc cu un istoric de depresie și anxietate, așa că știam că menținerea sănătății mele mintale va fi esențială pentru respectarea tratamentului și găsirea unui nou normal.

Medicul meu m-a trimis la un psihiatru care mă ajută să îmi administrez medicamentele psihiatrice. Este, de asemenea, o resursă pentru medicamente care să îmi gestioneze efectele secundare, în special oboseala și insomnia.

Eu și soțul meu participăm și la grupuri de sprijin. Și în primul an după diagnosticul meu, ne-am întâlnit cu un terapeut ca un cuplu pentru a discuta prin unele dintre provocările extraordinare cu care ne confruntăm.

O echipă de îngrijire de încredere

Medicul și psihiatrul de asistență primară sunt foarte implicați în îngrijirea mea și am încredere completă în amândoi. Este imperativ să avem o echipă de îngrijire care te ascultă, te sprijină și recunoaște cine ești ca persoană, nu doar un pacient.

Primul meu oncolog și chirurgul sânului au fost adesea respingători de întrebările mele și inflexibili sau indiferenți cu privire la multe dintre preocupările mele. După câteva săptămâni de la aceasta, eu și soțul meu am căutat o a doua opinie la un alt spital.

Acest spital mi-a revizuit imagini din primul set de medici și a observat o serie de probleme care au fost trecute cu vederea. Această a doua opinie mi-a diagnosticat metastazele, pe care primul spital le-a ignorat complet.

Actualul meu oncolog este un medic extraordinar și am încredere în cursurile ei de tratament. De asemenea, știu și am încredere că, împreună cu toți medicii mei, mă consideră o persoană, mai degrabă decât un număr de fișă medicală.

Dacă aveți o echipă de îngrijire pe care o cunoașteți vă va pleda pentru dvs. și pentru îngrijirea pe care o doresc să o aibă, ar trebui să fie o piesă crucială din setul de instrumente MBC al oricui.

Eu insumi

La fel de important este să ai o echipă de îngrijire în care ai încredere, este la fel de important să îți recunoști rolul de avocat pentru tine.

Deseori, îmi făceam griji că eram pacientul „dificil” și că sunam prea mult sau că am prea multe întrebări la programările mele. Dar oncologul meu m-a asigurat că meseria mea era să pun întrebări și să-mi înțeleg complet tratamentul, la fel cum slujba ei era să răspundă la aceste întrebări, așa că vom fi cu toții pe aceeași pagină.

Atunci am recunoscut cât de important este să fiu propriul meu avocat. M-a făcut să conștientizez importanța funcționării echipei mele de îngrijire - nu doar a unui furnizor de servicii medicale care îmi vorbește.

Această recunoaștere m-a împuternicit și, de atunci, echipa mea a fost capabilă să îmi trateze mai adecvat simptomele și efectele secundare, precum și să abordeze problemele care apar într-un mod mai rapid, mai eficient.

La pachet

Deoarece sarcina bolii mele devine mai grea, la fel și setul meu de instrumente MBC. Mă simt norocos să trăiesc încă aproape 2 ani în diagnosticul meu, în ciuda progreselor semnificative din ultimul an.

Familia mea și cu mine ne-am îneca fără sprijinul comunității noastre și am găsi disponibilitatea de a cere și de a primi ajutor.

Echipa mea de îngrijire, în special echipa mea de îngrijire a sănătății mintale, face parte din acest set de instrumente. Știind că am deplină credință în ele îmi ușurează povara și îmi permite să-mi cufund picioarele înapoi în viața normală când și oricum pot.

Dezvoltarea abilităților mele de advocacy în ultimii 2 ani a fost imperativă pentru calitatea mea de îngrijire. La fel cum am încredere în echipa mea de îngrijire, am învățat să am încredere în mine. La urma urmei, sunt cel mai mare atu pentru îngrijirea mea și cel mai important instrument din setul meu de instrumente MBC.

Emily Garnett este o avocată în vârstă, o mamă, o soție și o doamnă de pisică care trăiește cu cancer de sân metastatic din 2017. Deoarece crede în puterea vocii unuia, ea face bloguri despre diagnosticul și tratamentul ei dincolo de panglica roz.

De asemenea, găzduiește podcastul „Intersecția cancerului și a vieții”. Ea scrie pentru Advancedbreastcancer.net și pentru Young Survival Coalition. A fost publicată de revista Wildfire, Women’s Media Center și de blogul de colaborare Coffee + Crumbs.

Emily poate fi găsită pe Instagram și contactată prin e-mail aici.