Leucemia mea a fost vindecată, dar am încă simptome cronice

Conţinut

• Cum am ajuns aici
• Găsirea etichetei potrivite
• Cu ce ​​m-am confruntat de când am fost vindecat
• 1. Neuropatie periferică
• 2. Probleme dentare
• 3. Cancerul limbii
• 4. Boala grefă contra gazdă
• 5. Efecte secundare ale prednisonului
• Cum fac față
• 1. Vorbesc
• 2. Fac exerciții aproape în fiecare zi
• 3. dau înapoi

Leucemia mieloidă acută (LMA) a fost vindecată oficial acum trei ani. Deci, când oncologul meu mi-a spus recent că am o boală cronică, nu mai este nevoie să spun că am fost uimit.

Am avut o reacție similară când am primit un e-mail care mă invita să mă alătur unui grup de chat „pentru cei care trăiesc cu leucemie mieloidă acută” și am aflat că este „pentru pacienții” care se aflau și în afara tratamentului.

Cum am ajuns aici

Leucemia m-a prins când eram altfel sănătos în vârstă de 48 de ani. Mama divorțată a trei copii de vârstă școlară care locuiau în vestul statului Massachusetts, am fost reporter de ziar, precum și un alergător pasionat și jucător de tenis.

Când conduceam cursa Saint Patrick’s Road în Holyoke, Massachusetts, în 2003, m-am simțit neobișnuit de obosit. Dar am terminat oricum. Am fost la medicul meu câteva zile mai târziu, iar analizele de sânge și biopsia măduvei osoase au arătat că am LMA.

Am primit tratament pentru cancerul de sânge agresiv de patru ori între 2003 și 2009. Am primit trei runde de chimioterapie la Dana-Farber / Brigham și Centrul pentru femei pentru cancer din Boston. Și după aceea a venit un transplant de celule stem. Există două tipuri principale de transplanturi și le-am obținut pe amândouă: autologe (de unde provin celule stem de la dvs.) și alogene (unde celulele stem provin de la un donator).

După două recăderi și un eșec al grefei, medicul meu a oferit un al patrulea transplant neobișnuit cu chimioterapie mai puternică și un nou donator. Am primit celule stem sănătoase pe 31 ianuarie 2009. După un an de izolare - pentru a-mi limita expunerea la germeni, ceea ce am făcut după fiecare transplant - am început o nouă fază în viața mea ... trăind cu simptome cronice.

Găsirea etichetei potrivite

Deși efectele ulterioare vor dura tot restul vieții mele, nu mă consider „bolnav” sau „trăiesc cu LMA”, pentru că nu mai am.

Unii supraviețuitori sunt etichetați ca „trăind cu boli cronice”, iar alții au sugerat „trăind cu simptome cronice”. Eticheta respectivă mi se pare mai potrivită, dar oricare ar fi formularea, supraviețuitorii ca mine pot simți că se confruntă întotdeauna cu ceva.

Cu ce ​​m-am confruntat de când am fost vindecat

1. Neuropatie periferică

Chimioterapia mi-a provocat leziuni nervoase la picioare, rezultând amorțeală sau o furnicătură, durere ascuțită, în funcție de zi. De asemenea, mi-a afectat echilibrul. Este puțin probabil să dispară.

2. Probleme dentare

Din cauza uscăciunii gurii în timpul chimioterapiei și a perioadelor lungi în care aveam un sistem imunitar slab, bacteriile au intrat în dinții mei. Acest lucru i-a determinat să slăbească și să se descompună. O durere de dinți a fost atât de rea încât tot ce am putut face a fost să mă întind pe canapea și să plâng. După un canal radicular eșuat, am extras dintele. A fost unul dintre cele 12 pe care le-am pierdut.

3. Cancerul limbii

Din fericire, un chirurg dentar a descoperit-o când era mică în timpul uneia dintre extracțiile dentare. Am un nou medic - un oncolog cap și gât - care mi-a scos o mică lingură din partea stângă a limbii mele. A fost într-un loc sensibil și cu vindecare lentă și extrem de dureros timp de aproximativ trei săptămâni.

4. Boala grefă contra gazdă

GVHD apare atunci când celulele donatorului atacă greșit organele pacientului. Pot ataca pielea, sistemul digestiv, ficatul, plămânii, țesuturile conjunctive și ochii. În cazul meu, a afectat intestinul, ficatul și pielea.

GVHD al intestinului a fost un factor în colita colagenoasă, o inflamație a colonului. Aceasta a însemnat mai mult de trei săptămâni mizerabile de diaree. a dus la enzime hepatice ridicate care au potențialul de a deteriora acest organ vital. GVHD al pielii mi-a umflat mâinile și mi-a făcut să se întărească, limitând flexibilitatea. Puține locuri oferă tratamentul care vă înmoaie încet pielea: sau ECP.

Conduc sau fac o călătorie de 90 de mile până la Centrul de donatori de sânge Kraft Family de la Dana-Farber din Boston. Stau nemișcat timp de trei ore, în timp ce un ac mare îmi extrage sângele din braț. O mașină separă celulele albe care se comportă greșit. Aceștia sunt tratați apoi cu un agent de fotosinteză, expuși la lumina UV și întorși cu ADN-ul modificat pentru a-i liniști.

Merg la două săptămâni, de două ori pe săptămână, când a apărut în mai 2015. Asistentele medicale ajută la trecerea timpului, dar uneori nu pot să nu plâng când acul lovește un nerv.

5. Efecte secundare ale prednisonului

Acest steroid reduce GVHD prin reducerea inflamației. Dar are și efecte secundare. Doza de 40 mg pe care trebuia să o iau zilnic în urmă cu opt ani mi-a făcut să umfle fața și, de asemenea, mi-a slăbit mușchii. Picioarele mele erau atât de cauciucate încât m-am legănat când mergeam. Într-o zi, în timp ce mă plimbam cu câinele, am căzut înapoi, câștigând una dintre numeroasele excursii la camera de urgență.

Terapia fizică și o doză care scade încet - acum doar 1 mg pe zi - m-au ajutat să mă consolidez. Dar prednisonul slăbește sistemul imunitar și este un factor în numeroasele tipuri de cancer cu celule scuamoase ale pielii pe care le-am suferit. Le-am scos de pe frunte, canalul lacrimal, obrazul, încheietura mâinii, nasul, mâna, vițelul și multe altele. Uneori se simte că la fel cum unul s-a vindecat, un alt punct fulgios sau ridicat semnalează altul.

Cum fac față

1. Vorbesc

Ma exprim prin blogul meu. Când am îngrijorări cu privire la tratamentele mele sau la modul în care mă simt, vorbesc cu terapeutul, medicul și asistenta medicală. Fac acțiuni adecvate, cum ar fi ajustarea medicamentelor, sau folosesc alte tehnici atunci când mă simt anxios sau deprimat.

2. Fac exerciții aproape în fiecare zi

Ador tenisul. Comunitatea de tenis a susținut incredibil și mi-am făcut prieteni de-a lungul vieții. De asemenea, mă învață disciplina de a mă concentra pe un singur lucru la un moment dat, în loc să mă las purtat de îngrijorare.

Alergatul mă ajută să îmi stabilesc obiective, iar endorfinele pe care le eliberează mă ajută să mă mențin calm și concentrat. Între timp, yoga mi-a îmbunătățit echilibrul și flexibilitatea.

3. dau înapoi

Sunt voluntar într-un program de alfabetizare a adulților, unde elevii pot obține ajutor cu limba engleză, matematică și multe alte subiecte. În cei trei ani de când o fac, mi-am făcut prieteni noi și am simțit satisfacția de a-mi folosi abilitățile pentru a-i ajuta pe ceilalți. De asemenea, îmi place să fac voluntariat în programul One-to-One al Danei-Farber, unde supraviețuitorii ca mine oferă sprijin celor aflați în etapele anterioare ale tratamentului.

Deși majoritatea oamenilor nu sunt conștienți de acest lucru, a fi „vindecat” de o boală precum leucemia nu înseamnă că viața ta se întoarce la ceea ce a fost înainte. După cum puteți vedea, viața mea post-leucemie a fost plină de complicații și efecte secundare neașteptate de la medicamentele mele și căile de tratament. Dar, în ciuda faptului că acestea sunt părți permanente ale vieții mele, am găsit modalități de a-mi controla sănătatea, starea de bine și starea sufletească.

Ronni Gordon este un supraviețuitor al leucemiei mieloide acute și autorul Alergând pentru Viața Mea, care a fost numit unul dintre blogurile noastre de top de leucemie.