Tocmai am diagnosticat cu EDS. Sa terminat viața mea?

Conţinut

• Uite, ceea ce vreau să spun este amănunțit, dar tritenea este adesea înrădăcinată în adevăr: singura cale de ieșire este prin.
• Am fost la fel de supărat și trist cum descrii când mi-am luat diagnosticul anul trecut, la 32 de ani.

Bine ați venit la Tissue Issues, o coloană de sfaturi de la comediantul Ash Fisher despre tulburarea țesutului conjunctiv sindromul Ehlers-Danlos (EDS) și alte probleme de boală cronică. Ash are EDS și este foarte bossy; a avea o coloană de sfaturi este un vis devenit realitate. Ai o întrebare pentru Ash? Atingeți prin Twitter @AshFisherHaha.

Dragi probleme de țesut,

Sunt o femeie de 30 de ani și tocmai am aflat că am hipermobil EDS. Deși este un fel de ușurare să știu că nu sunt nebun sau un hipocondriac, sunt de asemenea devastată. Am fost atât de activ. Acum abia mă pot ridica din pat majoritatea zilelor. Am o durere insuportabilă și sunt amețită și greață în fiecare zi. Sunt atât de trist și furios pentru fiecare doctor care lipsește de atâta timp. Vreau doar să urlu și să plâng și să arunc lucruri. Cum pot trece peste asta?

- Zebra supărată

Dragă Zebra Angry,

OOF. Îmi pare foarte rău că ai trecut prin asta. Este o călătorie în cap pentru a afla în cei 30 de ani că nu numai că te-ai născut cu o tulburare genetică, dar nu există o cură actuală și un tratament limitat. Bine ați venit în lumea blândă, dureroasă, frustrantă a sindromului Ehlers-Danlos!

Deși EDS a fost alături de tine pentru totdeauna, se poate simți ca un intrus brusc atunci când afli atât de târziu în viață. Întrucât nu putem să vă facem EDS să dispară și nu putem pedepsi personal fiecare medic incompetent care a respins vreodată simptomele (deși mi-ar plăcea), să ne concentrăm pe acceptarea acestui diagnostic foarte nedrept.

Mai întâi, permiteți-mi să vă dau încă o etichetă: vă întristează, fată! Acest lucru este mai mare decât depresia. Acesta este capitalul-G Durere.

Depresia este parte de durere, dar la fel este și mânia, negocierea, negarea și acceptarea. Ai fost o activitate ocupată, activă de 20 de ani, iar acum nu te poți ridica din pat majoritatea zilelor. Este trist și înfricoșător, greu și nedrept. Aveți dreptul la aceste sentimente și, de fapt, va trebui să îi simțiți pentru a trece prin ele.

Pentru mine, diferențierea dintre depresie și durere m-a ajutat să-mi dau sens emoțiilor.

Deși am fost profund trist după diagnosticul meu, a fost distinct diferit de depresia pe care am experimentat-o ​​înainte. Practic, când sunt deprimat, vreau să mor. Când m-am întristat însă, îmi doream să trăiesc atât de prost ... nu doar cu această tulburare dureroasă și incurabilă.

Uite, ceea ce vreau să spun este amănunțit, dar tritenea este adesea înrădăcinată în adevăr: singura cale de ieșire este prin.

Deci, iată ce vei face: te vei jigni.

Întristează-ți viața „sănătoasă” la fel de profund și de seriozitate pe cât ai jeli o relație romantică sau moartea unei persoane dragi. Lasă-te să plângi până când canalele tale lacrimi se usucă.

Găsiți un terapeut care să vă ajute să procesați aceste sentimente complicate. Deoarece sunteți mai ales în pat în aceste zile, luați în considerare un terapeut online. Încercați să jurnalizați. Folosiți software de dictare dacă scrierea sau scrierea de mână doare prea mult.

Găsiți comunități EDS online sau personal. Vedeți prin zeci de grupuri Facebook, subreddituri și hashtag-uri Instagram și Twitter pentru a vă găsi oamenii. Am întâlnit mulți prieteni din IRL prin intermediul grupurilor Facebook și al cuvântului.

Această ultimă piesă este deosebit de importantă: împrietenirea cu persoanele care au EDS vă permite să aveți modele de rol. Prietena mea Michelle m-a ajutat să trec de cele mai grave luni, pentru că am văzut-o trăind o viață fericită, înfloritoare, plină de viață în ciuda fiind în durere tot timpul. M-a făcut să văd că e posibil.

Am fost la fel de supărat și trist cum descrii când mi-am luat diagnosticul anul trecut, la 32 de ani.

A trebuit să renunț la stand-up comedy, un vis pe tot parcursul vieții, care de fapt a mers bine până m-am îmbolnăvit. A trebuit să-mi reduc volumul de muncă la jumătate, ceea ce mi-a redus și salariul la jumătate și am ajuns într-o grămadă de datorii medicale.

Prietenii s-au îndepărtat de mine sau m-au abandonat. Membrii familiei au spus lucrurile greșite. Eram convins că soțul meu avea să mă părăsească și nu voi mai avea niciodată o zi fără lacrimi sau durere.

Acum, mai bine de un an mai târziu, nu mai sunt trist cu diagnosticul meu. Am învățat cum să îmi gestionez mai bine durerea și care sunt limitele mele fizice. Kinetoterapia și răbdarea m-au făcut suficient de puternici pentru a face drumul de 3 până la 4 mile pe zi în majoritatea zilelor.

EDS este încă o mare parte a vieții mele, dar nu mai este cea mai importantă parte a acesteia. Vei ajunge și tu acolo.

EDS este o casetă a unui diagnostic Pandora. Dar nu uitați cel mai important lucru din acea cutie proverbială: speranța. Exista speranta!

Viața ta va arăta altfel decât ai visat sau ai anticipat-o. Diferitele nu sunt întotdeauna rele. Deci, deocamdată, simțiți-vă sentimentele. Lasă-te mâhnit.

wobbly,

Frasin

P.S. Aveți permisiunea mea să arunc lucruri ocazionale dacă vă va ajuta furia. Încercați doar să nu vă dislocați umerii.

Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul hipermobil Ehlers-Danlos. Atunci când nu are o zi-născocitoare de cerb, ea merge cu corgiul ei, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea pe site-ul ei.