O privire asupra planului tău de tratament cu scleroză multiplă

Conţinut

• Ce este scleroza multiplă?
• Tratament individualizat
• Punerea întrebărilor corecte
• Opțiuni de tratament disponibile
• Costuri și asigurare
• Evaluarea efectelor secundare potențiale ale fiecărei opțiuni de tratament
• Cum vă va afecta tratamentul stilul de viață?
• Ar trebui să participați la un studiu clinic?
• Se va opri vreodată tratamentul?
• Linia de jos

Ce este scleroza multiplă?

Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune cronică care atacă sistemul nervos central (SNC) și cauzează adesea handicap. SNC include nervul optic, măduva spinării și creierul. Celulele nervoase sunt ca niște fire care conduc impulsuri electrice de la o celulă la alta. Aceste semnale permit nervilor să comunice. Ca și firele, celulele nervoase trebuie să fie învelite într-o formă de izolație pentru a funcționa corect. Izolarea celulelor nervoase se numește mielină.

SM implică o deteriorare treptată, imprevizibilă a mielinei SNC. Această deteriorare face ca semnalele nervoase să încetinească, să bâlbâie și să distorsioneze. Nervii înșiși pot suferi, de asemenea, daune. Aceasta poate provoca simptome ale SM, cum ar fi amorțeala, pierderea vederii, vorbind cu dificultate, gândire lentă sau chiar incapacitatea de a se mișca (paralizie).

Este probabil ca medicul dumneavoastră să înceapă tratamentul imediat după ce ați fost diagnosticat. Aflați mai multe despre ce trebuie să luați în considerare atunci când evaluați planul de tratament SM.

Tratament individualizat

Fiecare caz de SM este diferit. Din acest motiv, planurile de tratament sunt concepute pentru a se potrivi nevoilor individuale. Simptomele pot veni și pleca, se agravează treptat și uneori dispar simptomele majore. Este important să comunicați în mod regulat cu medicul dumneavoastră, în special atunci când simptomele se schimbă.

Tratamentele se concentrează pe încetinirea daunelor cauzate de atacurile sistemului imunitar la mielină. Cu toate acestea, odată ce un nerv în sine este deteriorat, acesta nu poate fi reparat. Alte abordări de tratament sunt vizate să ofere ameliorarea simptomelor, să gestioneze declanșările și să vă ajute să faceți față provocărilor fizice.

Punerea întrebărilor corecte

Medicii încurajează acum pacienții cu SM să joace un rol mai activ în selectarea tratamentului lor. Pentru a face acest lucru, va trebui să deveniți mai mulți alfabetizați în sănătate și să luați în considerare o varietate de factori în funcție de preferințele dvs. și de obiectivele generale de tratament.

În timp ce începeți cercetarea, este esențial să vă gândiți la factorii care sunt cel mai important pentru dvs. Puneți-vă următoarele întrebări:

• Care sunt obiectivele și așteptările dumneavoastră de tratament?
• Ești confortabil să-ți faci injecții acasă?
• Mai degrabă veți obține o perfuzie la o clinică autorizată?
• Ați putea să vă amintiți să administrați o injecție sau să luați medicație orală zilnic, sau preferați să luați un medicament cu o doză mai puțin frecventă?
• Cu ce ​​efecte secundare poți trăi? Cu ce ​​reacții adverse vi se va confrunta cel mai greu?
• Puteți gestiona nevoia de a programa periodic testele hepatice și de sânge?
• Programul dvs. de călătorie sau de lucru vă va afecta abilitatea de a lua medicamentele la timp?
• Veți putea să vă depozitați medicamentele în siguranță și la îndemâna copiilor dacă aveți nevoie?
• Sunteți gravidă sau intenționați să rămâneți gravidă?
• Luati deja medicamente sau suplimente?
• Care medicamente sunt acoperite de planul dvs. special de asigurare?

După ce ați răspuns la aceste întrebări, discutați deschis și sincer toate problemele cu medicul dumneavoastră.

Opțiuni de tratament disponibile

Știind ce opțiuni de tratament vă sunt disponibile este primul pas în luarea unei decizii cu privire la planul dumneavoastră de tratament SM.

Terapia cu corticosteroizi

În timpul atacurilor SM, boala provoacă în mod activ simptome fizice. Medicul dumneavoastră vă poate prescrie un medicament corticosteroid în timpul unui atac. Corticosteroizii sunt un tip de medicament care ajută la reducerea inflamației. Exemple de corticosteroizi includ:

• prednison (luată pe gură)
• metilprednisolon (administrat intravenos)

Medicamente modificatoare ale bolilor

Principalul obiectiv al tratamentului este încetinirea progresiei bolii. Este important să tratați SM chiar și în perioada de remisie, atunci când nu există semne evidente de boală. În timp ce SM nu poate fi vindecat, acesta poate fi gestionat. Strategiile de încetinire a progresiei SM includ o serie de medicamente diferite. Aceste medicamente funcționează în moduri diferite pentru a încetini afectarea mielinei. Majoritatea sunt clasificate ca terapii de modificare a bolii (DMT). Acestea au fost dezvoltate special pentru a interfera cu capacitatea sistemului imunitar de a distruge mielina.

Atunci când cercetăm DMT-uri pentru SM, este important să luăm în considerare dacă sunt injectate, infuzate sau luate pe cale orală.

Injectabilele includ:

• beta interferoni (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• acetat de glatiramer (Copaxone, Glatopa)
• peginterferon beta-1a (Plegridy)

Următoarele medicamente sunt luate oral sub formă de pastile, o dată sau de două ori pe zi:

• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomidă (Aubagio)
• fumarat de dimetil (Tecfidera)

Aceste DMT trebuie administrate sub formă de perfuzie la o clinică autorizată:

• natalizumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Costuri și asigurare

Costul tratamentului SM poate fi o sursă de stres pentru tine și familia ta. SM necesită tratament pe tot parcursul vieții. În timp ce companiile de asigurări vor acoperi majoritatea opțiunilor într-o anumită măsură, copagamentele și monedele se pot adăuga în timp.

Înainte de a începe un anumit medicament, consultați asigurarea pentru a afla cât costuri vor fi responsabile. Este posibil să existe opțiuni de tratament mai puțin costisitoare pe care compania de asigurare are nevoie de dvs. pentru a le încerca înainte de a putea încerca o opțiune mai scumpă. Unele medicamente SM au abandonat recent brevetul, ceea ce înseamnă că pot fi disponibile opțiuni generice ieftine.

Anumiți producători de medicamente pot oferi programe de asistență de copag și pot ajuta la navigarea planurilor de asigurare. Atunci când cercetăm opțiunile de tratament pentru SM, poate fi benefic să contactăm programul de asistență al companiei farmaceutice. Aceste programe includ adesea ambasadori asistenți medicali, linii telefonice, grupuri de asistență și ambasadori ai pacienților. Societatea Națională de Scleroză Multipla are o listă de programe disponibile.

Este posibil ca un asistent social să vă ajute să navigați la costurile tratamentului. Medicul dumneavoastră vă poate consulta la unul.

Evaluarea efectelor secundare potențiale ale fiecărei opțiuni de tratament

Într-o situație ideală, puteți găsi un echilibru între simptomele SM și efectele secundare ale medicamentelor dumneavoastră. Unele medicamente pot afecta funcția hepatică, necesitând teste de sânge regulate pentru a vă asigura că ficatul dvs. nu suportă nicio deteriorare. Alte medicamente pot crește riscul unor infecții.

Corticosteroizii pot provoca următoarele reacții adverse:

• creștere în greutate
• modificări ale dispoziției
• infecții neașteptate sau persistente

Deoarece majoritatea DMT afectează funcția sistemului imunitar la un anumit nivel, este important să monitorizăm orice reacții adverse. Cele mai frecvente reacții adverse ale agenților care modifică boala includ:

• febră
• simptome asemănătoare gripei
• risc crescut de infecție
• greaţă
• vărsături
• eczemă
• mâncărime
• Pierderea parului
• dureri de cap
• roșeață, umflare sau durere la locul injectării

Multe dintre aceste reacții adverse se vor disipa pe parcursul a câteva săptămâni. Le puteți gestiona, de asemenea, cu medicamente fără vânzare.

Întotdeauna mențineți-vă furnizorul de asistență medicală în legătură cu efectele secundare pe care le întâmpinați. Este posibil ca medicul dumneavoastră să fie necesar să vă ajusteze doza sau să vă schimbe un medicament în funcție de gravitatea efectelor secundare.

Anumite medicamente pot provoca defecte la naștere, de aceea este important să nu luați aceste medicamente dacă sunteți gravidă. Informați imediat medicul dacă rămâneți gravidă în timpul tratamentului.

Cum vă va afecta tratamentul stilul de viață?

Există mulți factori de stil de luat în considerare atunci când alegeți între medicamente administrate pe cale orală, injectabile și infuzate. De exemplu, medicamentele orale trebuie de obicei luate în fiecare zi, în timp ce injecțiile și perfuziile sunt administrate mai rar, chiar la fiecare șase luni.

Unele medicamente pot fi luate acasă, în timp ce altele necesită o vizită la o clinică. Dacă alegeți să luați un medicament autoinjectabil, un profesionist din domeniul sănătății vă va învăța cum să vă injectați în siguranță.

Poate trebuie să vă planificați stilul de viață în jurul medicamentelor. Mai multe medicamente necesită monitorizare frecventă în laborator și vizite la medic.

Pentru a gestiona simptomele SM și eventualele reacții adverse ale tratamentului, trebuie să deveniți un participant activ la planul dvs. de tratament. Urmați sfaturile, luați-vă corect medicamentele, mâncați o dietă sănătoasă și aveți grijă de sănătatea dvs. generală. Rămâi activ fizic ajută și el.

Cercetări recente au descoperit că pacienții care exercită în mod regulat pot fi capabili să încetinească unele dintre efectele bolii, cum ar fi o capacitate de scădere de a gândi clar. Întrebați-vă medicul dacă terapia de exercițiu este potrivită pentru dumneavoastră.

De asemenea, puteți beneficia de reabilitare. Reabilitarea poate implica terapie ocupațională, logopedie, terapie fizică și reabilitare cognitivă sau vocațională. Aceste programe sunt concepute pentru a trata anumite aspecte ale bolii dvs. care vă pot afecta capacitatea de a funcționa.

Ar trebui să participați la un studiu clinic?

Progresele recente ale tratamentelor au permis majorității pacienților cu SM să ducă vieți relativ normale. Unele tratamente aprobate sunt supuse unor studii clinice suplimentare, iar noile medicamente își fac drum continuu prin conducta clinică. În prezent sunt cercetate medicamente care pot încuraja regenerarea mielinei deteriorate.Terapiile cu celule stem sunt, de asemenea, o posibilitate în viitorul apropiat.

Aceste noi tratamente nu ar fi posibile fără participanții la studiile clinice. Întrebați-vă medicul dacă sunteți candidat pentru un studiu clinic în zona dvs.

Se va opri vreodată tratamentul?

Majoritatea pacienților cu SM pot aștepta să ia DMT-uri la nesfârșit. Dar cercetările recente sugerează că poate fi posibilă întreruperea terapiei medicamentoase în cazuri speciale. Dacă boala a rămas în remisie timp de cel puțin cinci ani, întrebați medicul dacă întreruperea medicamentelor poate fi posibilă.

Linia de jos

Rețineți că este posibil să dureze șase luni la un an pentru ca un medicament să înceapă cu adevărat. Medicamentele SM sunt concepute pentru a gestiona focarele și a încetini deteriorarea sistemului nervos. Medicamentele nu vindecă boala, așa că este posibil să nu observați alte modificări majore decât faptul că SM nu se agravează.

Deși în prezent nu există o cură pentru SM, există multe opțiuni de tratament disponibile. Proiectarea unui plan de tratament care să funcționeze cel mai bine pentru dvs. va implica o colaborare strânsă cu medicii dumneavoastră. Aceștia trebuie să cântărească numeroși factori atunci când evaluează opțiunile de tratament. Luați în considerare obținerea unei a doua opinii dacă nu sunteți mulțumit de ceea ce v-a oferit medicul.