Durerea pentru vechea mea viață după un diagnostic de boală cronică

Conţinut

• Etape neliniare ale durerii pentru corpul meu în continuă schimbare
• Înlocuirea tocurilor cu sandale fluture și un baston strălucitor

Includem produse pe care le considerăm utile cititorilor noștri. Dacă cumpărați prin link-uri de pe această pagină, este posibil să câștigăm un mic comision. Iată procesul nostru.

Cealaltă parte a durerii este o serie despre puterea pierderii care schimbă viața. Aceste povești puternice la prima persoană explorează numeroasele motive și moduri în care trăim durerea și navigăm într-un nou normal.

M-am așezat pe podeaua dormitorului meu, în fața dulapului, cu picioarele ascunse sub mine și o pungă mare de gunoi lângă mine. Am ținut o pereche de pompe simple din piele lacată neagră, tocuri purtate din uz. M-am uitat la geantă, ținând deja câteva perechi de tocuri, apoi înapoi la pantofii din mână și am început să plâng.

Tocurile alea țineau atât de multe amintiri pentru mine: stând pe mine încrezător și înalt în timp ce eram jurat ca ofițer de probațiune într-o sală de judecată din Alaska, atârnând din mână în timp ce mergeam desculț pe străzile din Seattle după o noapte cu prietenii, ajutându-mă să de-a lungul scenei în timpul unui spectacol de dans.

Dar în acea zi, în loc să le strecor pe picioare pentru următoarea mea aventură, le aruncam într-o pungă destinată bunăvoinței.

Cu doar câteva zile înainte, mi se făcuseră două diagnostice: fibromialgia și sindromul oboselii cronice. Acestea au fost adăugate la lista care crescuse de câteva luni.

Având aceste cuvinte pe hârtie de la un medic specialist a făcut situația prea reală. Nu mai puteam nega că se întâmplă ceva grav în corpul meu. Nu puteam să mă strecor pe călcâie și să mă conving că poate de data asta nu aș fi afectat de durere în mai puțin de o oră.

Acum era foarte real că aveam de-a face cu boli cronice și că o voi face pentru tot restul vieții mele. Nu aș mai purta tocuri.

Acei pantofi care fuseseră esențiali pentru activități pe care le iubeam să le fac cu corpul meu sănătos. A fi femeie a constituit o piatră de temelie a identității mele. Am simțit că îmi arunc planurile și visele de viitor.

Am fost frustrat de mine însumi când m-am supărat pe ceva la fel de aparent banal ca pantofii. Mai presus de toate, eram supărat pe corpul meu pentru că mă punea în această poziție și - așa cum am văzut-o în acel moment - pentru că nu reușeam.

Nu a fost prima dată când am fost copleșit de emoții. Și, după cum am aflat din acel moment, așezat pe podeaua mea acum patru ani, cu siguranță nu ar fi ultimul meu.

În anii de când m-am îmbolnăvit și am devenit invalid, am aflat că o gamă întreagă de emoții fac parte la fel de mult ca parte a bolii mele ca și simptomele mele fizice - dureri nervoase, oase rigide, articulații dureroase și dureri de cap. Aceste emoții însoțesc schimbările inevitabile din și în jurul meu în timp ce trăiesc în acest corp bolnav cronic.

Când aveți o boală cronică, nu este posibil să vă îmbunătățiți sau să vă vindecați. Există o parte din sinele tău vechi, vechiul tău corp, care s-a pierdut.

M-am trezit trecând printr-un proces de doliu și acceptare, tristețe urmată de împuternicire. Nu aveam de gând să mă îmbunătățesc.

Am avut nevoie să mă întristez pentru vechea mea viață, corpul meu sănătos, visele mele din trecut care nu mai erau potrivite pentru realitatea mea.

Numai cu mâhnire aveam să-mi reînvăț încet corpul, eu, viața. Aveam de gând să mă întristez, să accept și apoi să merg mai departe.

Etape neliniare ale durerii pentru corpul meu în continuă schimbare

Când ne gândim la cele cinci etape ale durerii - negarea, furia, negocierea, depresia, acceptarea - mulți dintre noi ne gândim la procesul prin care trecem atunci când cineva pe care îl iubim trece.

Dar când doctorul Elisabeth Kubler-Ross a scris inițial despre etapele durerii în cartea sa din 1969 „Despre moarte și moarte”, se baza de fapt pe munca ei cu pacienți bolnavi în fază terminală, cu oameni ale căror corpuri și vieți așa cum le știau au avut drastic. schimbat.

Dr. Kubler-Ross a afirmat că nu numai pacienții cu boli terminale trec prin aceste etape - oricine se confruntă cu un eveniment deosebit de traumatic sau care schimbă viața poate. Este logic, deci, că și cei dintre noi care se confruntă cu boli cronice se întristează.

Durerea, așa cum au subliniat Kubler-Ross și mulți alții, este un proces neliniar. În schimb, mă gândesc la asta ca la o spirală continuă.

În orice moment al corpului meu, nu știu în ce stadiu de durere mă aflu, doar că sunt în el, luptându-mă cu sentimentele care vin cu acest corp în continuă schimbare.

Experiența mea cu bolile cronice este că simptomele noi apar sau simptomele existente se agravează cu o anumită regularitate. Și de fiecare dată când se întâmplă acest lucru, trec din nou de durere.

După ce am avut câteva zile bune, este foarte dificil când recidivez în zile proaste. Mă voi găsi deseori plângând liniștit în pat, afectat de îndoială de sine și sentimente de lipsă de valoare, sau trimitând e-mail oamenilor pentru a anula angajamentele, strigând în interior sentimente furioase asupra corpului meu pentru că nu fac ceea ce vreau.

Știu acum ce se întâmplă când se întâmplă acest lucru, dar la începutul bolii mele nu mi-am dat seama că mă întristez.

Când copiii mei îmi cereau să merg la plimbare și corpul meu nici măcar nu se putea mișca de pe canapea, mă mâniam incredibil pe mine, întrebându-mă ce făcusem pentru a justifica aceste condiții debilitante.

Când am fost ghemuit pe podea la ora 2 dimineața, cu dureri care mă loveau pe spate, mă târguiam cu corpul meu: Voi încerca acele suplimente pe care mi le-a sugerat prietenul meu, voi elimina glutenul din dieta mea, voi încerca din nou yoga ... doar te rog, încetează durerea.

Când a trebuit să renunț la pasiunile majore, cum ar fi spectacolele de dans, să-mi iau concediu de la școala de licență și să-mi părăsesc slujba, m-am întrebat ce nu-i în regulă cu mine că nu mai pot ține pasul nici măcar cu jumătate din ceea ce obișnuiam.

Am fost în negare de ceva timp. Odată ce am acceptat că abilitățile corpului meu se schimbă, întrebările au început să se ridice la suprafață: Ce au însemnat aceste schimbări în corpul meu pentru viața mea? Pentru cariera mea? Pentru relațiile mele și abilitatea mea de a fi prieten, iubit, mamă? Cum au schimbat noile mele limitări modul în care mă priveam, identitatea mea? Mai eram femeie fără tocuri? Eram încă profesor dacă nu mai aveam sală de clasă sau dansatoare dacă nu mă mai puteam mișca ca înainte?

Atât de multe lucruri pe care le-am crezut că sunt pietrele de temelie ale identității mele - cariera mea, hobby-urile mele, relațiile mele - s-au schimbat și s-au schimbat drastic, determinându-mă să mă întreb cine sunt cu adevărat.

Abia prin multă muncă personală, cu ajutorul consilierilor, antrenorilor de viață, prietenilor, familiei și jurnalului meu de încredere, mi-am dat seama că mă întristez. Această realizare mi-a permis să mă mișc încet prin furie și tristețe și spre acceptare.

Înlocuirea tocurilor cu sandale fluture și un baston strălucitor

Acceptarea nu înseamnă că nu experimentez toate celelalte sentimente sau că procesul este mai ușor. Dar înseamnă să renunț la lucrurile pe care cred că ar trebui să le fac sau să le facă corpul meu și să le îmbrățișez în loc pentru ceea ce este acum, ruperea și toate acestea.

Înseamnă să știu că această versiune a corpului meu este la fel de bună ca orice altă versiune anterioară, mai capabilă.

Acceptarea înseamnă a face lucrurile pe care trebuie să le fac pentru a avea grijă de acest nou corp și de noile moduri în care se mișcă prin lume. Înseamnă să renunț la rușine și abilitatea interiorizată și să-mi cumpăr un baston purpuriu strălucitor, astfel încât să pot face din nou excursii scurte cu copilul meu.

Acceptarea înseamnă să scap de toate tocurile din dulapul meu și să-mi cumpăr în schimb o pereche de apartamente adorabile.

Când m-am îmbolnăvit prima dată, m-am temut că aș fi pierdut cine eram. Dar prin durere și acceptare, am aflat că aceste schimbări aduse corpurilor noastre nu schimbă cine suntem. Nu ne schimbă identitatea.

Mai degrabă, ele ne oferă posibilitatea de a învăța noi modalități de a experimenta și exprima acele părți ale noastre.

Sunt încă profesor. Clasa mea online se umple cu alți bolnavi și cu dizabilități ca mine pentru a scrie despre corpurile noastre.

Încă sunt dansatoare. Eu și mersul meu ne mișcăm cu grație peste etape.

Sunt încă mamă. Un iubit. Un prieten.

Și dulapul meu? Este încă plin de pantofi: cizme de catifea maro, papuci de balet negri și sandale fluture, toate așteptând următoarea noastră aventură.

Doriți să citiți mai multe povești de la oameni care navighează într-un nou normal pe măsură ce se confruntă cu momente de durere neașteptate, care schimbă viața și uneori tabu? Vezi seria completă aici.

Angie Ebba este un artist cu dizabilități care predă ateliere de scriere și cântă la nivel național. Angie crede în puterea artei, a scrisului și a performanței pentru a ne ajuta să ne înțelegem mai bine pe noi înșine, să construim comunitate și să facem schimbări. O poți găsi pe Angie pe ea site-ul web, a ei blog, sau Facebook.