Găsirea asistenței și vorbirea despre spondilita anchilozantă

Conţinut

• Cum să obțineți asistență
• 1. Ștergeți vina
• 2. Educa, educă, educă
• 3. Alăturați-vă unui grup de sprijin
• 4. Comunicați-vă nevoile
• 5. Rămâi pozitiv, dar nu-ți ascunde durerea
• 6. Implică-i pe ceilalți în tratamentul tău
• 7. Obțineți sprijin la locul de muncă
• Nu trebuie să mergi singur

Majoritatea oamenilor știu despre artrită, dar spuneți cuiva că aveți spondilită anchilozantă (AS) și poate părea perplex. AS este un tip de artrită care atacă în primul rând coloana vertebrală și poate duce la dureri severe sau fuziune a coloanei vertebrale. De asemenea, vă poate afecta ochii, plămânii și alte articulații, cum ar fi articulațiile purtătoare de greutate.

Poate exista o predispoziție genetică la dezvoltarea AS. Deși mai rar decât alte tipuri de artrită, AS și familia sa de boli afectează cel puțin 2,7 milioane de adulți din Statele Unite. Dacă aveți AS, este important să primiți sprijin din partea familiei și a prietenilor pentru a vă ajuta să gestionați starea.

Cum să obțineți asistență

Este suficient de dificil să pronunți cuvintele „spondilită anchilozantă”, darămite să explicăm ce este. Poate părea mai ușor să le spui oamenilor că doar ai artrită sau să încerci să o faci singur, dar AS are caracteristici unice care necesită sprijin specific.

Unele tipuri de artrită apar pe măsură ce îmbătrânești, dar AS atinge vârful vieții. Se poate părea că într-un minut ai fost activ și lucrai, iar în următorul abia ai reușit să te târâi din pat. Pentru a gestiona simptomele AS, sprijinul fizic și emoțional sunt cruciale. Următorii pași vă pot ajuta:

1. Ștergeți vina

Nu este neobișnuit ca cineva cu AS să simtă că și-a dezamăgit familia sau prietenii. Este normal să te simți așa din când în când, dar nu lăsa vinovăția să prindă. Nu ești starea ta și nici nu ai provocat-o. Dacă permiteți culpabilitatea, aceasta poate trece în depresie.

2. Educa, educă, educă

Nu poate fi suficient de stresat: educația este esențială pentru a-i ajuta pe ceilalți să înțeleagă AS, mai ales că este adesea considerată o boală invizibilă. Adică, s-ar putea să arătați sănătos în exterior, chiar dacă sunteți dureri sau epuizați.

Bolile invizibile sunt notorii pentru a-i face pe oameni să se întrebe dacă este ceva în neregulă. Poate le va fi greu să înțeleagă de ce ești debilitat într-o zi, dar poți să funcționezi mai bine în următoarea zi.

Pentru a combate acest lucru, educați oamenii din viața dvs. despre AS și despre modul în care aceasta vă afectează activitățile de zi cu zi. Imprimați materiale educaționale online pentru familie și prieteni. Puneți-i pe cei mai apropiați la întâlnirile medicului dumneavoastră. Rugați-i să vină pregătiți cu întrebările și preocupările pe care le au.

3. Alăturați-vă unui grup de sprijin

Uneori, oricât de solidar încearcă să fie un membru al familiei sau un prieten, ei pur și simplu nu se pot relaționa. Acest lucru te poate face să te simți izolat.

Aderarea la un grup de sprijin format din persoane care știu prin ce treceți poate fi terapeutică și vă poate ajuta să rămâneți pozitiv. Este o ieșire excelentă pentru emoțiile dvs. și o modalitate bună de a afla despre noile tratamente AS și sfaturi pentru gestionarea simptomelor.

Site-ul web al Asociației Spondilitei din America listează grupurile de sprijin din Statele Unite și online. De asemenea, oferă materiale educaționale și asistență pentru găsirea unui reumatolog specializat în AS.

4. Comunicați-vă nevoile

Oamenii nu pot lucra la ceea ce nu știu. Este posibil să creadă că aveți nevoie de un lucru bazat pe o erupție AS anterioară atunci când aveți nevoie de altceva. Dar nu vor ști că nevoile tale s-au schimbat decât dacă le spui. Majoritatea oamenilor vor să ajute, dar nu știu cum. Ajutați-i pe ceilalți să vă răspundă nevoilor, precizându-vă cum pot da o mână de ajutor.

5. Rămâi pozitiv, dar nu-ți ascunde durerea

Cercetările au arătat că rămânerea pozitivă poate îmbunătăți starea generală de spirit și calitatea vieții legate de sănătate la persoanele cu afecțiuni cronice. Totuși, este greu să fii pozitiv dacă suferi.

Faceți tot posibilul pentru a rămâne optimist, dar nu vă interiorizați lupta sau încercați să o feriți de cei din jur. Ascunderea sentimentelor vă poate da înapoi, deoarece poate provoca mai mult stres și veți avea mai puține șanse să obțineți sprijinul de care aveți nevoie.

6. Implică-i pe ceilalți în tratamentul tău

Cei dragi se pot simți neajutorați când vă văd că vă luptați pentru a face față poverilor emoționale și fizice ale AS. Implicarea lor în planul de tratament vă poate aduce mai aproape. Te vei simți susținut, în timp ce se vor simți împuterniciți și mai confortabili cu starea ta.

În afară de a merge la întâlnirile medicului cu dvs., recrutați membrii familiei și prietenii pentru a lua o cursă de yoga cu dvs., pentru a vă transporta la serviciu sau pentru a vă ajuta să pregătiți mese sănătoase.

7. Obțineți sprijin la locul de muncă

Nu este neobișnuit ca persoanele cu SA să ascundă simptomele de la angajatorii lor.S-ar putea să se teamă că își vor pierde slujba sau vor fi transferați pentru o promoție. Dar păstrarea secretă a simptomelor la locul de muncă vă poate crește stresul emoțional și fizic.

Majoritatea angajatorilor sunt fericiți să lucreze cu angajații lor pe probleme de dizabilități. Și este legea. AS este un handicap, iar angajatorul dvs. nu vă poate discrimina din cauza acestuia. De asemenea, li se poate cere să ofere acomodări rezonabile, în funcție de mărimea companiei. Pe de altă parte, angajatorul dvs. nu poate intensifica dacă nu știu că vă luptați.

Purtează o conversație sinceră cu supraveghetorul tău despre AS și impactul asupra vieții tale. Asigură-i capacitatea ta de a-ți face treaba și fii clar cu privire la toate cazările de care ai putea avea nevoie. Întrebați dacă puteți organiza o sesiune de informații AS pentru colegii dvs. de muncă. Dacă angajatorul dvs. reacționează negativ sau vă amenință angajarea, consultați un avocat cu dizabilități.

Nu trebuie să mergi singur

Chiar dacă nu ai membri apropiați ai familiei, nu ești singur în călătoria ta AS. Grupurile de asistență și echipa dvs. de tratament sunt acolo pentru a vă ajuta. Când vine vorba de AS, toată lumea are un rol de jucat. Este important să vă comunicați nevoile și simptomele în schimbare, astfel încât cei din viața dvs. să vă ajute să gestionați zilele grele și să prosperați atunci când vă simțiți mai bine.